SIBS: Siblings

SIBS er en indsats til søskende til børn og unge med funktionsnedsættelser i alderen 8-16 år. Formålet med SIBS er at styrke kommunikationen i familien og håndtere søskendeudfordringer.

 | Socialstyrelsen

Søskendeinterventionen SIBS, en forkortelse for Siblings, er en manualbaseret søskendeintervention, som er målrettet søskende til børn og unge med funktionsnedsættelser og kronisk sygdom i alderen 8-16 år og deres forældre. Interventionen har fokus på at styrke kommunikationen om det funktionsramte barns diagnose samt de relaterede søskendeudfordringer. Manualen er udviklet på baggrund af litteratur om søskende til børn med funktionsnedsættelser, et deskriptivt studie om støttegrupper til søskende, workshops med praktikere og brugerorganisationer samt flere pilotafprøvninger af interventionen.

Manualen til interventionen blev evalueret i et studie med 99 familier.

Analyser, der blev udført i forbindelse med evalueringen af SIBS, viste, at deltagelse i SIBS fører til bedre psykologisk tilpasning, øget viden om diagnosen blandt søskende samt styrket kommunikation i familien.

Pr. juni 2020 har fire kommuner og to sygehuse i Norge gennemført søskendegrupper i SIBS, og pr. september 2019 har Frambu gennemført to kursusforløb, som er afholdt ca. hvert halve år. Der er endnu ingen danske kommuner, som benytter SIBS i arbejdet med søskende til børn og unge med funktionsnedsættelser (september 2019).

Der foreligger for nuværende ikke viden om de økonomiske forhold ved anvendelse af søskendeinterventionen SIBS.

Hvor meget ved vi om indsatsen ?

SIBS: SiblingsSIBS er en indsats til søskende til børn og unge med funktionsnedsættelser i alderen 8-16 år. Formålet med SIBS er at styrke kommunikationen i familien og håndtere søskendeudfordringer. ABCDMålgruppeMetodeImplementeringEffektØkonomi

Læs hele artiklen

Målgruppe

Målgruppen for SIBS er søskende til børn og unge med en bred vifte af funktionsnedsættelser i alderen 8-16 år. 

Søskendeinterventionen SIBS, en forkortelse for Siblings, retter sig mod søskende til børn med en bred vifte af kroniske sygdomme/funktionsnedsættelser i alderen 8-16 år. Sværhedsgraden af funktionsnedsættelsen hos den funktionsramte bror eller søster kan variere, og SIBS henvender sig til søskende, som er både drenge og piger. Af beskrevne inklusionskriterier er, at deltagerne skal have status af at være søskende samt ligge inden for aldersgruppen 8-16 år. Modsat opfordres søskende og forældre ikke til at deltage i studiet, hvis de selv har en kronisk lidelse (Haukeland et al., 2020).  

Søskende kan have behov for ekstra støtte

Når man er søskende til en bror eller søster med en funktionsnedsættelse, kan der være andre roller og en anden rollefordeling i familien (Vermaes et al., 2012).

Flere studier har gennem tiden vist, at søskende til børn med funktionsnedsættelser ofte har flere omsorgsopgaver end andre børn (Cuskelly & Gunn, 2003; Greenberg et al., 1999).

Er opgaverne praktiske, tidsafgrænsede, med tydelige forventninger, og hvis man anerkender barnet for indsatsen, så kan søskende ligefrem have en positiv oplevelse med det (Haugland, 2006).

Men for søskende til børn med funktionsnedsættelser kan behovet for at hjælpe til med deres bror eller søster fylde så meget, at det har en negativ indvirkning på deres sociale liv (Vatne, 2014).

Selvom det for mange søskende går godt, bør man ifølge den hollandske forsker og psykolog Ignace Vermaes derfor tænke på dem som en gruppe af børn, der kan have brug for ekstra støtte. Ifølge Vermaes øger det at være søskende til et barn eller en ung med en funktionsnedsættelse nemlig risikoen for at opleve psykiske vanskeligheder i form af fx angst og depression samt adfærdsvanskeligheder og sociale problemer (Vermaes et al., 2012).

Det er dog vigtigt at huske, at det kun er nogle søskende til børn med funktionsnedsættelser, som udvikler psykiske vanskeligheder, og at de fleste har et normalt psykisk velbefindende. Men et godt psykisk velbefindende udelukker ikke en barndom med mange vanskelige følelser og udfordringer.

Forskning peger på, at man bør tænke på målgruppen som en gruppe af børn, der kan have brug for ekstra støtte. Man bør med andre ord identificere de børn, som er i risikozonen, så de kan tilbydes den rette støtte (Vatne, 2014).

Ifølge Haukeland et al. (2020) er det nødvendigt at forske i, hvornår søskendeinterventioner leveres optimalt. Er det fx bedst at give søskendeinterventionen i en klinisk setting til søskende med kliniske symptomer på psykiske vanskeligheder eller som universel forebyggelse, dvs. til alle søskende. Baseret på Haukeland et al.’s fund tyder det på, at forebyggelse er det interventionsniveau, som passer bedst til målgruppen (Haukeland et al., 2020).

Behov for viden og styrket kommunikation i familien

Søskende har ofte en begrænset og til tider vildledende/forkert viden om deres bror eller søsters kroniske lidelse/funktionsnedsættelse. Forskning har vist, at mindre viden om den kroniske lidelse/funktionsnedsættelse er forbundet med dårligere søskendejustering, hvorimod øget viden om lidelsen/funktionsnedsættelsen har vist sig at mindske angst og forbedre opfattelsen af kontrol og tilpasning hos søskende.

At have børn med kroniske lidelser/funktionsnedsættelser er sat i forbindelse med en dårligere kommunikation i familien (Murphy et al., 2017). Derudover er familiekommunikationen af flere forskere blevet dokumenteret til at have indflydelse på børns tilpasning (Barnes & Olson, 1985; Jackson et al., 1998).

Derfor har udviklerne bag SIBS besluttet at fokusere interventionen mod at styrke forældre-/søskendekommunikationen samt give forældre mulighed for at yde oplysende og følelsesmæssig støtte til søskende (Haukeland et al., 2020).

Læs mere om målgruppen søskende til børn med funktionsnedsættelse 

Kilder

Barnes, H. & Olson, D. (1985). Parent-adolescent communication and the circumplex model. Child Development, Vol. 56(2): 438-447.

Cuskelly, M. & Gunn, P. (2003). Sibling relationships of children with Down syndrome: Perspectives of mothers, fathers, and siblings. American Journal of Mental Retardation, Vol. 108(4): 234-44.

Greenberg, J.S. et al. (1999). Siblings of adults with mental illness or mental retardation: Current involvement and expectation of future caregiving. Psychiatric Services, Vol. 50(9): 1214–1219.

Haugland, B.S.M. (2006). Barn som omsorgsgivere: Adaptiv versus destruktiv parentifisering. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, Vol. 43(3): 211.

Haukeland, Y.B. et al. (2020). Evaluation of “SIBS”: An intervention for siblings and parents of children with chronic disorders. Journal of Child and Family Studies, Vol. 29(8): 2201-2217.

Jackson, S. et al. (1998). Adolescents' perceptions of communication with parents relative to specific aspects of relationships with parents and personal development. Journal of Adolescence, Vol. 21(3): 305-322.

Murphy, L.K. et al. (2017). Topical review: Integrating findings on direct observation of family communication in studies comparing pediatric chronic illness and typically developing samples. Journal of Pediatric Psychology, Vol. 42(1): 85-94.

O’Brien, I. et al. (2009). Impact of childhood chronic illnesses on siblings: a literature review. British Journal of nursing, Vol. 18(22): 1358-1365.

Vatne, T. M. (2014). Et annerledes søskenliv? I: Talseth, Randi (ansv. Redaktør) et al., Barn i Norge 2014: Når barn er pårørende (s. 8-21). Oslo: Voksne for Barn.

Vermaes, I.P.R. et al. (2012). Psychological functioning of siblings in families of children with chronic health conditions: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, Vol. 37(2): 166-184.

Metode

Søskendeinterventionen SIBS giver søskende til børn og unge med funktionsnedsættelser viden om funktionsnedsættelsen samt vejledning til, hvordan forældrene kan lytte og kommunikere med barnet om de tanker og oplevelser, som barnet har. 

Norske Frambu er et nationalt kompetencecenter for sjældne diagnoser, som tilbyder information og indsatser til familier, som er påvirket af sjældne lidelser. I 2011 identificerede Frambu et behov for at udvikle en standardiseret manual, og sammen med Psykologisk Institut ved Universitetet i Oslo blev et studie kaldet Søskendeprojektet søsat.

Formålet med projektet var at udvikle en erfarings- og vidensbaseret intervention til søskende til børn med fysiske og/eller psykiske funktionsnedsættelser og kroniske lidelser. Det er der kommet en integreret søskende- og forældreintervention ud af. En intervention, som har fokus på at styrke kommunikationen om diagnosen og håndtere relaterede søskendeudfordringer. Indsatsen bygger på principperne: lytte, udforske og bekræfte (Vatne, 2018).

Interventionen er gruppebaseret og ledes af henholdsvis en gruppeleder og tilrettelægger. Interventionen hedder SIBS, en forkortelse for Siblings, er manualbaseret og består af tre tematiske samtalemoduler:

  • Et modul, der handler om, at børnene/de unge i gruppen lærer hinanden at kende
  • Et modul om diagnose
  • Et modul om følelser (Vatne et al., 2019).

Indhold og opbygning

Manualen for SIBS beskriver detaljeret, hvordan interventionen bygges op, hvilke øvelser som skal laves hvornår, og hvad øvelserne hver især skal indeholde.

Hyppighed og intensitet i de fem øvelser

SIBS-interventionen indeholder fem øvelser:

  • tre separate øvelser til henholdsvis børn og forældre
  • to fællesøvelser, hvor forældre og barn samtaler i par under vejledning (Vatne et al., 2019).

Øvelserne kan gennemføres i løbet af weekendsammenkomster, i løbet af to ugedage eller fordeles over flere uger, sådan som arrangøren (kommune, specialiseret tilbud, brugerorganisation eller lignende) finder det mest hensigtsmæssigt (Vatne, 2018).

Oversigt over de fem øvelser

Tabel 1: Oversigt over de fem øvelser
Øvelse 1 (20 min.)Øvelse 2 (60 min.)Øvelse 3 (20-60 min.)Øvelse 4  (60 min.)Øvelse 5 (20-60 min.)
Børn Lære hinanden at kende Diagnosen Fællesøvelse for børn og forældre om diagnosen Følelser Fællesøvelse for børn og forældre om følelser
Forældre Information Diagnosen Fællesøvelse for børn og forældre om diagnosen Følelser Fællesøvelse for børn og forældre om følelser

Mål for samtalerne

Målet for børnegrupperne er:

  • at børnene taler om deres oplevelse med deres søskendes diagnose og formulerer et spørgsmål om diagnosen til forældrene
  • at børnene taler om deres emotionelle oplevelser som søskende til et barn med en diagnose, som for nogen opleves udfordrende (Vatne, 2018).

Målet for forældregrupperne er:

  • at give forældrene viden om, hvordan man kan høre efter (lytte), vise interesse for det, barnet fortæller (udforske), og vise forståelse for, hvordan barnet tænker (bekræfte) om søskendes diagnose
  • at give forældrene øget viden om, hvordan man kan høre efter (lytte), vise interesse for (udforske) og vise forståelse for (bekræfte) barnets følelsesmæssige oplevelser (Vatne, 2018).

Målet for øvelserne, hvor både børn og forældre deltager (fællesøvelserne):

  • at børnene formidler deres behov for information samt fortæller om de udfordringer, som de oplever ved at være søskende til en bror eller søster med funktionsnedsættelse
  • at forældrene træner forskellige teknikker og styrker deres kommunikationsfærdigheder
  • at forældre og børn får nye gode samtaleerfaringer under vejledning (Vatne, 2018).

Gruppesammensætning

Barnet deltager sammen med én af sine forældre, og den samme forælder deltager gennem hele interventionen. Såfremt to søskende fra samme familie deltager i interventionen, kan begge forældre være med. Gruppen med børn består af tre-otte børn og ledes af to voksne. Der skal være én voksen til tre børn. I forældregruppen kan der deltage en forælder pr. barn og max otte i det hele. Der er to ledere af forældregruppen.

Udstyr og faciliteter

Børnegruppen

  • Et afskærmet rum med et bord, hvor alle kan sidde vendt mod hinanden
  • SIBS-hæfte, som består af opgaver svarende til de øvelser, som skal laves i børnegruppen (trykt i det antal, som der er behov for)
  • Kuglepenne/blyanter til alle
  • Flipover og tusser i flere farver (Vatne, 2018).

Forældregruppen

  • Et afskærmet rum, hvor alle kan sidde vendt mod hinanden
  • SIBS-forældrehæfte, bestående af information om temaer for forældregruppen (trykt i det antal, som der er behov for)
  • Kuglepenne/blyanter til alle
  • Flipover og tusser i flere farver
  • Plakat eller lignende, hvor sessionens budskab præsenteres tydeligt
  • PC og projektor, evt. TV til fremvisning af film (Vatne, 2018).

Fællesøvelser

  • Et rum, hvor forældre og børn kan sidde sammen uden at blive forstyrret af de andre. Kan enten gøres i et stort fællesrum eller ved at benytte flere rum
  • Plakat, hvor samtalens mål (lyt, udforsk og bekræft) præsenteres tydeligt (kræver flere eksempler, hvis deltagerne er fordelt i flere rum) (Vatne, 2018).

Den endelige interventionspakke består af:

  • en manual
  • en folder til børn
  • en folder til forældre
  • fire videoeksempler af forældre og børn, som taler om funktionsnedsættelser og følelsesmæssige oplevelser ved at bruge teknikkerne, som læres i interventionen (Vatne, 2018).

Læs mere om SIBS på projektets hjemmeside 

Roller og kvalifikationer for gruppeleder og tilrettelægger

Da kommunikationen mellem søskende og forældre har vist sig at være udfordrende, har udviklerne (Frambu – Nasjonal kompetansesenter for sjeldne diagnoser) inkorporeret et element af kommunikationstræning mellem forældre og barn i interventionen. Dette udvider imidlertid gruppelederens rolle til også at være støttende og hjælpende i forhold til kommunikationen (Vatne et al., 2019; Haukeland et al., 2020).

De deskriptive studier, som udviklerne lavede i forbindelse med udviklingen af interventionen, viste stor variation i, hvordan børnegrupper kommunikerede, og hvordan gruppeledere modererede samtalerne. SIBS kræver derfor formaliseret træning af de fagpersoner, som skal være gruppeledere. Manualen for SIBS giver konkrete råd til kommunikationsteknikker, som gruppelederen kan bruge i henholdsvis børne- og forældregrupper (Vatne et al., 2019; Vatne, 2018). 

Ifølge leder af søskendeprojektet, Torun Vatne, kan en række forskellige fagpersoner fungere som gruppeleder for SIBS, fx

  • pædagoger
  • sygeplejersker
  • psykologer
  • socialrådgivere (Vatne et al., 2019).

Gruppelederne kan arbejde mange forskellige steder (fx sundhedsvæsenet, kommunen eller på et sygehus). I Norge er det de fagpersoner, fx sundhedspersoner, som forventes at give forebyggende foranstaltninger til børn, og som ifølge norsk lov er forpligtet til at afdække behov hos søskende og henvise til steder, hvor de kan få støtte (Vatne et al., 2019).

Gruppelederne tager først et netbaseret kursus. Derefter følger et todages kursus på Frambu, hvor gruppelederne selv skal afholde gruppeøvelser, og til sidst, når de har gennemført disse, får de tilbudt et webinar, hvor SIBS gennemgås på ny, og erfaringer fra gennemførelsen drøftes.

Find det netbaserede kursus på Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnosers hjemmeside

Rollefordeling

Rollefordelingen i grupperne er:

  • Gruppelederen styrer samtalens indhold og retning, ligesom de er ansvarlige for at sætte grænser og signalere behov for hjælp fra tilrettelægger.
  • Tilrettelæggeren fungerer som facilitator og bidrager til både styrke, dybde, fokus og ro i samtalen om det tema, som gruppelederen har valgt
  • I fællesøvelserne har både gruppeleder og tilrettelægger fra børnegruppen og forældregruppen rollen som vejleder for forældre og børn (Vatne, 2018).

Rollerne bør afklares og forberedes før opstart af gruppen (Vatne, 2018).

Kommunikationsteknikker

SIBS-manualen kommer med mange forslag og eksempler på, hvordan henholdsvis gruppeleder og tilrettelægger bør kommunikere med henholdsvis børn og forældre. Opsummerende kan siges:

  • at gruppeleder og tilrettelægger gennem gruppesamtalerne bør tilstræbe og selv følge interventionens mantra: lyt, udforsk og bekræft
  • at gruppeleder og tilrettelægger bør undgå brug af fagsprog i såvel børne- som forældregrupper (fx sige ”være interesseret i det, barnet fortæller” fremfor at ”udforske”)
  • at det i gruppesamtalerne er gruppeleder og tilrettelæggers mål at skabe en åben dialog frem for en følelse/oplevelse af at deltage i et gruppeinterview (Vatne, 2018).

Udfordrende situationer

Som gruppeleder eller tilrettelægger i SIBS vil de fleste støde på nogle udfordrende situationer undervejs. SIBS-manualen beskriver en række af de udfordringer, som kan opstå. Manualen giver forslag til, hvordan disse udfordringer kan imødekommes (Vatne, 2018).

Baggrund for søskendeprogram SIBS

Tankegangen bag den norske søskendeintervention bygger på mangeårig forskning på området. En litteraturgennemgang, som udviklerne bag SIBS udførte i 2012, identificerede en række vigtige aspekter, som har haft afgørende betydning for udviklingen af SIBS:

  • Søskende mangler ofte viden om diagnosen (Lobato & Kao, 2002).
  • Søskende er i risiko for psykologiske vanskeligheder og er mindre robuste sammenlignet med deres jævnaldrende (Vermaes et al., 2012).
  • Kommunikationen mellem søskende og deres forældre er sårbar (Mulroy et al., 2008).
  • Forældres opmærksomhed på, hvordan søskende opfatter deres brors eller søsters kroniske lidelse, er en faktor i forhold til robusthed i søskendes tilpasning (Taylor et al., 2001).
  • Inkorporering af en forælderkomponent i interventionen har vist, at interventionen kan føre til mere langsigtede effekter (Mendlowitz et al., 1999; Scholten et al., 2013).

SIBS blev først udviklet i 2013, og vidensbasen på området er derfor også vokset i tiden efter. Fund i perioden 2013-2017 styrker de argumenter, som SIBS allerede bygger på. Nemlig at:

  • søskende til børn med kroniske funktionsnedsættelser/lidelser er i risiko for at udvikle psykologiske vanskeligheder (Tudor & Lerner, 2015)
  • sygdom/handicap hos børn udgør en risiko for svækket kommunikation i familien (Murphy et al., 2017)
  • niveauet for følelsesmæssig kommunikation og støtte fra forældre til søskende har betydning for velvære hos søskende (Long et al., 2013; Incledon et al., 2015)
  • det er afgørende at inddrage forældre i interventioner, som sigter mod at forebygge psykologiske vanskeligheder hos børn (Scholten et al., 2013).

Kilder

Haukeland, Y.B. et al. (2020). Evaluation of “SIBS”: An intervention for siblings and parents of children with chronic disorders. Journal of Child and Family Studies, Vol. 29(8): 2201-2217.

Incledon, E. et al. (2015). A review of factors associated with mental health in siblings of children with chronic illness. Journal of Child Health Care, Vol. 19(2): 182-194.

Lobato, D. J. & Kao, B. T. (2002). Integrated sibling-parent group intervention to improve sibling knowledge and adjustment to chronic illness and disability. Journal of Pediatric Psychology, Vol. 27(8): 711-716.

Long, K. A. et al. (2013). Perceptions of emotion expression and sibling-parent emotion communication in Latino and non-Latino white siblings of children with intellectual disabilities. Journal of Pediatric Psychology, Vol. 38(5): 551-562.

Mendlowitz, S. L. et al. (1999). Cognitive-behavioral group treatments in childhood anxiety disorders: The role of parental involvement. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Vol. 38(10): 1223-1229.

Mulroy, S. et al. (2008). The impact of having a sibling with an intellectual disability: Parental perspectives in two disorders. Journal of Intellectual Disability Research, Vol. 52(3): 216-229.

Murphy, L.M. et al. (2017). Topical review: Integrating findings on direct observation of family communication in studies comparing pediatric chronic illness and typically developing samples. Journal of Pediatric Psychology, Vol. 42(1): 85-94.

Scholten, L. et al. (2013). Efficacy of psychosocial group intervention for children with chronic illness and their parents. Pediatrics, Vol. 131(4): e1196-e1203.

Taylor, V. et al. (2001). Well sibling psychological adjustment to chronic physical disorder in a sibling: how important is maternal awareness of their illness attitudes and perceptions? The Journal of Child Psychology and Psychiatry, Vol. 42(7): 953-962.

Tudor, M. & Lerner, M. (2015). Intervention and support for siblings of youth with developmental disabilities: A systematic review. Clinical Child and Family Psychology Review, Vol. 18(1): 1-23.

Vatne, T. (2018). SIBS-manual. Siggerud: Frambu.

Vatne, T. M. et al. (2019). The development of a joint parent-child intervention for siblings of children with chronic disorders. Fokus på Familien, Vol. 47(1): 20-35.

Vermaes, I.P. et al. (2012). Psychological functioning of siblings in families of children with chronic health conditions: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, Vol. 37(2): 166-184.

Implementering

SIBS er afprøvet og evalueret i norsk kontekst og er beskrevet i en manual, der på udførlig vis guider gruppeleder og tilrettelægger gennem interventionens fem øvelser. 

Søskendeinterventionen SIBS, en forkortelse for Siblings, er afprøvet i flere norske kommuner og på sygehuse. Ifølge leder af søskendeprojektet, Torun Vatne, kan SIBS ledes af en række forskellige fagpersoner, fx pædagoger, sygeplejersker, psykologer og/eller socialrådgivere, og de kan arbejde mange forskellige steder, fx sundhedsvæsenet eller kommunen (Vatne et al., 2019).

Det kræver dog formaliseret træning af de fagpersoner, som skal være gruppeledere, da de bl.a. skal kunne støtte kommunikationen mellem barn og forældre (Vatne et al., 2019; Haukeland et al., 2020).

I 2014 til 2017 gennemførte Frambu – Nasjonal kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved psykolog Torun Vatne et evalueringsstudie af søskendeinterventionen SIBS (Haukeland et al., 2020).

Pr. 1. august 2020 har to kommuner og fire sygehuse gennemført SIBS-grupper. Et femte sygehus har for nuværende tilmeldt deltagere, og yderligere to kommuner er interesserede. Der er pr. 1. august 2020 gennemført tre kursusforløb på Frambu, og et nyt kursus er planlagt til efteråret 2020 (Haukeland, 2020).

SIBS fik overordnet set meget positive tilbagemeldinger fra både børn og voksne i deres evaluering. Der er dog fortsat behov for at afprøve effekten af interventionen, hvorfor udviklerne bag SIBS-interventionen (Frambu) i 2019 startede et RCT-studie med SIBS. Målet er at rekruttere 288 familier (Vatne et al., 2019).

I september 2019 var det kun de institutioner og kommuner, som deltog i RCT-studiet, der havde fået tilbud om kurset via Frambu, men interesserede kan kontakte Torun Vatne.

I september 2019 er der endnu ingen danske kommuner, som benytter SIBS i arbejdet med søskende til børn og unge med funktionsnedsættelser (september 2019). 

E-læringskursus går forud for todageskursus

Foruden e-læringskursus har Frambu udviklet et standardiseret todageskursus. Gruppelederne tager først e-læringskurset, hvorefter de kommer på dette todageskursus på Frambu. Her gennemfører gruppelederne selv en gruppe, inden de afslutningsvist får tilbudt et webinar, hvor SIBS gennemgås på ny, og erfaringer fra gennemførelsen drøftes. Det er gratis at tage kurset, men man betaler en kursusafgift på 500 norske kroner, som dækker frokost, materialer og kursusbevis.

Læs mere om de danske erfaringer med søskendegrupper i artiklen om SibworkS

Se også mere om søskendegrupper i artiklen om Søskendeprogrammet: Att ge syskon utrymme

SIBS-materiale

Afprøvningen af SIBS ved Frambu har givet gode input til, hvordan interventionen skal arrangeres. Kompetencecentret Frambu har udviklet en manual bestående af instruktioner vedrørende nødvendigt udstyr og opgaver, som skal gennemføres. Manualen indeholder også gode råd til gruppeleder om kommunikationsteknikker og måder at klare de svære situationer, som kan opstå i løbet af øvelserne (Vatne, 2018).

Ligeledes har Frambu udviklet hæfter til både børn og forældre. Hæftet til børn består af opgaver, som kan udfyldes og vises til forældrene, mens hæftet til forældre består af skriftlige oplysninger om emnerne for de enkelte øvelsesgange. Desuden indeholder børnenes hæfte en aftale om at fortsætte med at tale derhjemme. En aftale, som underskrives af både barn og forældre ved afslutningen af øvelse fem (Vatne et al., 2019).

Implementeringserfaringer

Blandt de væsentligste tilbagemeldinger fra tidligere pilotstudier var forældrenes ønske om at få mere information om børnenes gruppeøvelser. Dette blev følgelig inkorporeret og er derfor allerede en del af den nuværende manual. Det betyder, at gruppelederen fra børnegruppen præsenterer de udvalgte spørgsmål fra børnegruppens øvelse 2 og udfordringen fra børnegruppens øvelse 4 for forældregruppen. Dette med henblik på at give mere kontekst og information om, hvordan emnet er blevet diskuteret af børnene (Vatne et al., 2019).

Kilder

Haukeland, Y. B. et al. (2020). Evaluation of “SIBS”: An intervention for siblings and parents of children with chronic disorders. Journal of Child and Family Studies, Vol. 29(8): 2201-2217.

Haukeland, Y., psykolog, Frambu. (2020). Mailkorrespondance. Frambu. Siggerud. August 2020.

Vatne, T. (2018). SIBS-manual. Siggerud: Frambu.

Vatne, T. M. et al. (2019). The development of a joint parent-child intervention for siblings of children with chronic disorders. Fokus på Familien, Vol. 47(1): 20-35.

Vatne, T. ph.d., Frambu (2020). Mailkorrespondance. Frambu. Siggerud. 2020.

Effekt

SIBS er evalueret i norsk kontekst. Ifølge resultaterne oplever de deltagende søskende i SIBS signifikant færre psykologiske udfordringer, signifikant øget viden om diagnosen blandt søskende samt signifikant styrket kommunikation i familien.

Evalueringsstudie

I 2014 til 2017 gennemførte Frambu – Nasjonal kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved psykolog Torun Vatne et evalueringsstudie af søskendeinterventionen SIBS (forkortelse for Siblings).

Der blev rekrutteret deltagere fra seks websteder, som leverer ydelser til familier fra alle regioner i Norge; to nationale specialister inden for sjældne- og autismespektrumforstyrrelsesområdet samt fire nationale brugerorganisationer indenfor autismespektrumforstyrrelser, cerebral parese, medfødte hjertesygdomme og Downs syndrom (Haukeland et al., 2020).

Der deltog 99 søskende i alderen 8-16 år, heraf var 54,5 pct. piger. De deltog hver især med én forælder i SIBS-interventionen, men begge forældre udfyldte spørgeskemaerne. Alle de deltagende søskende havde en bror eller søster med en kronisk lidelse i alderen 3-21 år (Haukeland et al., 2020).

Deltagerne i evalueringsstudiet var familier med børn med både sjældne og mere kendte diagnoser, fx Downs syndrom, autisme, cerebral parese og sjældne genetiske tilstande, som indebærer udviklingshæmning eller fysiske funktionsnedsættelser. Der er dermed tale om en række forskellige typer af funktionsnedsættelser, som har det til fælles, at det er kroniske tilstande.

Resultater

Deltagerne i evalueringen, både børn og forældre, rapporterede en høj grad af tilfredshed med SIBS. På en skala fra 0 til 4, hvor 4 repræsenterer vældig tilfreds, havde børnene en gennemsnitsscore på 3,5 og forældrene på 3,4. Både forældre og børn rapporterede, at de satte speciel pris på muligheden for at få talt sammen om både diagnosen og de oplevelser, søskende har undervejs i SIBS (Haukeland et al., 2020).

Samlet set viste analysen af resultaterne:

  • en betydelig forbedring over tid i kvaliteten af forældre-/søskendekommunikationen, hvilket var det primære outcome for interventionen.
  • en forbedring i søskendes rapporteringer om følelses- og adfærdsmæssige problemer
  • en forbedring i forhold til tilpasning til og viden om bror eller søsters kroniske lidelse/funktionsnedsættelse (Haukeland et al., 2020).

Der er dermed tale om lovende resultater, selvom det ukontrollerede design ikke giver mulighed for at fastslå, at SIBS-interventionen alene forårsagede disse ændringer (Haukeland et al., 2020).

Målinger

Evalueringen målte på søskendes og forældres tilfredshed med interventionen for at vurdere deltagernes samt gruppeledernes og tilrettelæggernes accept af interventionen samt gennemførligheden af SIBS. Der blev også målt på gruppeledernes evne til at overholde manualen.

Derudover blev der målt på outcome (udfald/resultat):

  • ved opstart (T1)
  • tre måneder efter deltagelse i SIBS (T2)
  • seks måneder efter deltagelse i SIBS (T3) (Haukeland et al., 2020).

Primært og sekundært outcome

Forældre-/søskendekommunikationen var det primære outcome. Det sekundære outcome var:

  • søskendes følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer
  • tilpasning til bror eller søsters kroniske lidelse/funktionsnedsættelse
  • viden om sygdommen/funktionsnedsættelsen (Haukeland et al., 2020).

Det primære outcome

En børneversion af Parent-Child Communication Scale (PCCS) blev brugt til at måle på kvaliteten af forældre-/søskendekommunikationen. Søskende vurderede åbenhed og problemer i forældre-/søskendekommunikationen på en femtrinsskala fra 1 (næsten aldrig) til 5 (næsten altid) i forhold til den forælder, som deltog i SIBS (Haukeland et al., 2020).

Eksempel: ”Prøver din mor at forstå, hvad du går og tænker på?”

De sekundære outcome

Spørgeskemaet Strengths and Difficulties Questionaire (SDQ) blev brugt til at måle søskendes følelsesmæssige og adfærdsmæssige vanskeligheder.

For at måle på søskendetilpasning i forhold brors eller søsters kroniske lidelse/funktionsnedsættelse blev en skala kaldet Negative Adjustment Scale (NAS) benyttet. NAS er en tilpasset version af Sibling Perception Questionaire.

Sibling Knowledge Interview (SKI) blev brugt til at måle på søskendes viden om deres brors eller søsters lidelse/funktionsnedsættelse. Trænede interviewere bad søskende forklare deres brors eller søsters kroniske lidelse/funktionsnedsættelse i relation til symptomer, årsag og behandling. Interviewet blev enten foretaget ansigt til ansigt ved opstart (T1) eller over telefon efter tre måneder og seks måneder (T2, T3). Alle interviews blev optaget på bånd og deres forklaringer scoret fra 1 (ingen forståelse) til 5 (nøjagtig viden) (Haukeland et al., 2020).

Kommende RCT-studie

SIBS er nu evalueret i en norsk kontekst og fik overordnet set meget positive tilbagemeldinger fra både børn og forældre. Der er dog fortsat behov for at afprøve effekten. Derfor startede udviklerne bag SIBS-interventionen et RCT-studie med SIBS (Frambu) i 2019.

RCT-studiet startede op i september 2019, og dataindsamlingen vil fortsætte 2022 ud. I december 2019 er tre kommuner og tre sygehuse i Norge med i studiet, som vil rekruttere søskende til børn med neuroudviklingsforstyrrelser mellem 8 og 16 år. Ved at fokusere på denne målgruppe åbnes der op for at inkludere søskende til børn med alle tilstande, som påvirker centralnervesystemet (fx ADHD, autisme, cerebral parese, epilepsi, Tourettes syndrom).

Et krav til deltagelse er, at barnet med diagnose modtager sundhedsydelser i kommunen eller ”spesialisthelsetjenesten”. Målet er at rekruttere 288 familier. RCT-studiet går under navnet Preventing Mental Health Problems in Siblings of Children with Neurodevelopmental Disorders (Vatne, 2019). Protokollen bag RCT-studiet er endnu ikke publiceret, men ved interesse kan projektleder Krister Fjermestad kontaktes for yderligere spørgsmål.

Kilder

Haukeland, Y.C. et al. (2020). Evaluation of “SIBS”: An intervention for siblings and parents of children with chronic disorders. Journal of Child and Family Studies, Vol. 29: 2201-2217.

Vatne, T. ph.d., Frambu (2019). Mailkorrespondance. Frambu. Siggerud. 2019.

Økonomi

Der foreligger ikke viden om de økonomiske forhold ved anvendelse af søskendeinterventionen SIBS. 

Hvor meget ved vi om indsatsen ?

SIBS: SiblingsSIBS er en indsats til søskende til børn og unge med funktionsnedsættelser i alderen 8-16 år. Formålet med SIBS er at styrke kommunikationen i familien og håndtere søskendeudfordringer. ABCDMålgruppeMetodeImplementeringEffektØkonomi
Målgruppe
Søskendeinterventionen SIBS er målrettet søskende til børn og unge med funktionsnedsættelser og kronisk sygdom i alderen 8-16 år og deres forældre. Der er dermed tale om søskende til børn og unge med en bred vifte af funktionsnedsættelser. Forskning har vist, at det at være søskende til et barn med en funktionsnedsættelse eller en kronisk lidelse kan udgøre en øget risiko for at opleve psykiske problemer. Der foreligger inklusionskriterier for målgruppen, som er, at deltagerne skal have status af at være søskende samt ligge indenfor aldersgruppen 8-16 år. Modsat blev søskende og forældre ikke opfordret til at deltage i studiet, hvis de selv havde en kronisk lidelse. Det er klart beskrevet, hvilke behov søskende indsatsen SIBS skal imødekomme. Der er imidlertid ikke udviklet støtteredskaber til identificering af målgruppen. På den baggrund tildeles vidensgrundlaget for indsatsens målgruppe scoren B.
Metode
Indsatsen er struktureret og manualbaseret, hvor forløb, aktiviteter og hyppighed er beskrevet i detaljer. Det fremgår tydeligt, hvilke effekter eller gevinster metoden tilstræber for såvel søskende- som forældregruppen, ligesom metoden er begrundet i relevant teori og forskning. Det er derudover grundigt beskrevet, hvilke konkrete redskaber og fysiske rammer som understøtter indsatsen. Overvejelser omkring og anbefalinger om, hvilke kvalifikationer og roller gruppeleder og tilrettelægger bør have, er også beskrevet. Der foreligger ingen beskrivelser eller standarder for løbende og systematisk opfølgning på indsatsens implementering eller resultatopnåelse på borgerniveau. På den baggrund tildeles vidensgrundlaget for indsatsens metode scoren B.
Implementering
SIBS er afprøvet i en nordisk kontekst (norsk) og anses dermed for at være relevant i dansk kontekst. Der er nordiske implementeringserfaringer, men de er endnu ikke velbeskrevet. På den baggrund tildeles vidensgrundlaget for indsatsens implementering scoren D.
Effekt
SIBS er evalueret i norsk kontekst. Der deltog 99 søskende i alderen 8-16 år i evalueringsstudiet. De deltog hver især med én forælder i SIBS-interventionen, men begge forældre udfyldte spørgeskemaerne. Både børn og forældre rapporterede en høj grad af tilfredshed med SIBS. Både forældre og børn rapporterede, at de specielt satte pris på muligheden for at få talt sammen om både diagnosen og de oplevelser, søskende har undervejs i SIBS. Analysen viste, at der var en betydelig forbedring over tid i kvaliteten af forældre-/søskendekommunikation, i søskendes rapporteringer om følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer samt i forhold til tilpasning til den kroniske lidelse og viden herom. Der var tale om et studie med en før- og eftermåling uden kontrolgruppe. På den baggrund tildeles scoren C.
Økonomi
Der er ikke viden om omkostningerne ved implementeringen og driften af SIBS. Der er ikke fremkommet oplysninger om cost-benefit eller cost-effectiveness af SIBS i den systematiske litteratursøgning. På den baggrund tildeles vidensgrundlaget for indsatsens økonomi scoren D.