SibworkS

Målgruppen for SibworkS er søskende til børn og unge med en bred vifte af funktionsnedsættelser i alderen 8-12 år. Funktionsnedsættelsernes sværhedsgrad hos den funktionsramte bror eller søster kan variere, og SibworkS-programmet henvender sig til både drenge og piger.

SibworkS kan anvendes til søskende til børn og unge med en bred vifte af funktionsnedsættelser i alderen 8-12 år. Hvilke typer af funktionsnedsættelser og/eller særlige behov man ønsker, at gruppen skal omfatte, vil ofte afhænge af, hvilken organisation man repræsenterer, eller hvor mange der skal deltage i gruppen. Hvis søskende til børn og unge med helt specifikke funktionsnedsættelser sættes sammen, vil de ofte lære meget om dén enkelte funktionsnedsættelse og i nogle tilfælde føle sig mere forbundet med hinanden. På den anden side vil en blanding af søskende på tværs af funktionsnedsættelser sikre, at deltagerne lærer om forskellige behov og erfaringer med at være søskende.

Det anbefales, at man gør sig overvejelser omkring gruppens sammensætning i forhold til foreneligheden af erfaringer og individuelle behov. En 8-årig søster til en mand på 20 år med skizofreni kan eksempelvis have meget anderledes erfaringer og behov end en 8-årig søster til en dreng på fire år med Downs Syndrom. I de fleste situationer vil børn dog drage fordel af en forståelse for de forskelligartede behov, der kan gøre sig gældende i forhold til typen af funktionsnedsættelse (Strohm & Nesa, 2010).

Læs mere om målgruppen på Vidensportalen

Hvem ser ud til at profitere mest af indsatsen?

I et studie fra 2016 (Roberts et al., 2016) blev data anvendt fra et nyligt kontrolleret studie af SibworkS-programmet (Roberts et al., 2015). Dette med henblik på at bestemme, om der var nogle specifikke deltager- og familieegenskaber (forud for interventionen), der kunne forudsige en følelsesmæssig og adfærdsmæssig tilpasning efter deltagelse i SibworkS-programmet. Syv potentielle prædiktorer blev undersøgt (Roberts et al., 2016):

1. Sværhedsgraden af symptomer hos barnet med funktionsnedsættelse/særlige behov
2. Deltagernes alder
3. Deltagernes køn
4. Søskende fødselsrækkefølge
5. Familiens socioøkonomiske status
6. Deltagernes baseline SDQ-score
7. Deltagernes brug af andre hjælpeforanstaltninger (Roberts et al., 2016).

Studiet viste, at en dårlig følelsesmæssig og adfærdsmæssig funktion blandt deltagerne samt sværhedsgraden af barnets funktionsnedsættelser var associeret med en større interventionseffekt. Ifølge forskerne indikerer resultaterne, at SibworkS sandsynligvis er særlig fordelagtig for søskende, som har svært ved at tilpasse sig, og søskende til børn med særlige behov af en vis sværhedsgrad (Roberts et al., 2016).

Efter interventionen fandt forskerne, at baseline SDQ-scoren og symptomernes alvor hos barnet med funktionsnedsættelse/særlige behov var væsentlige prædiktorer for forbedring. Børn, der fra start havde større følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer og tillige var fra familier, hvor det funktionsramte barn havde alvorlige symptomer, viste dermed en større reduktion i deres følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer. Disse fund blev fastholdt tre måneder efter interventionens baseline, hvilket indikerer, at der er tale om nogle robuste fund (Roberts et al., 2016).

Kilder

Hartling, L. et al. (2014). A systematic review of interventions to support siblings of children with chronic illness or disability. Paediatrd Child Health. 2014;50: E26-E38).

Strohm, K. & Nesa, M. (2010). SibworkS facilitator manual: Groups for siblings of children with special needs (2. udgave). Siblings Australia Inc.

Roberts, R. M. et al. (2015). A controlled trial of the SibworkS group program for siblings of children with special needs. Research in Developmental Disability. 2015;43-44:21-31.

Roberts, R. M. et al. (2016). Support group programme for siblings of children with special needs: predictors of improved emotional and behavioural functioning. Disability and Rehabilitation. Vol.38(21), 2063-2072.

Vatne, T. M. (2014). Et annerledes søskenliv?. Barn i Norge, 8-21.

SibworkS er et 6 ugers manualbaseret gruppeprogram baseret på kognitiv adfærdsterapi.  Formålet med SibworkS er blandt andet at give søskende til børn med særlige behov adgang til information og støtte for derved at hjælpe dem med at opbygge modstandskraft og undgå, at de føler sig isolerede.  

SibworkS-manualen skitserer et 6 ugers gruppeprogram for unge søskende, som faciliteres af en gruppeleder. Manualen er baseret på forfatterne Kate Strohm & Monique Nesas egne og australske udbyderes erfaringer. Programmet er primært tiltænkt søskende til børn med særlige behov i alderen 8-12 år, men kan tilpasses andre aldersgrupper og populationer. SibworkS-programmet udbydes af den australske organisation ”Siblings Australia”. Siblings Australia er forpligtet til at forbedre den støtte, som er til rådighed for søskende til børn og voksne med kroniske lidelser, herunder handicap og psykiske problemer (Siblings Autralia). Programmet er beskrevet i detaljer for dermed at støtte gruppeledere og søskende bedst muligt.

Læs mere om SibworkS på Siblings Australias hjemmeside 

Rationalet bag søskendeprogrammet er at give søskende til børn med funktionsnedsættelser og/eller særlige behov adgang til information og støtte for derved at gøre det muligt for søskende:

• At forstå spørgsmål vedrørende deres bror eller søsters handicap eller kronisk lidelse
• At forstå, at de ikke er alene med deres bekymringer og følelser
• At modtage støtte til at udtrykke og håndtere disse følelser
• At udvikle strategier til at håndtere vanskelige situationer
• At opnå en mere positiv tilpasning i deres familiesituation (Strohm & Nesa, 2010).

Gennem støtte får søskende mulighed for at føle sig mindre isolerede, ligesom støtten kan hjælpe dem med at opbygge en modstandskraft. Som resultat heraf vil de være bedre i stand til at nå deres fulde potentiale og samtidig bidrage til livskvaliteten for deres bror eller søster med funktionsnedsættelse og/eller særlige behov. Støtte til søskende kan også være medvirkende til, at hele familien fungerer bedre og mere positivt (Strohm & Nesa, 2010).

Hvordan er SibworkS bygget op?

SibworkS kan køres på én af følgende to måder. Enten som et seks ugers-program, hvor hver session varer i to timer (velegnet til at foregå efter skole), eller som et to dages program (velegnet til at køre som et weekend- eller skoleferieforløb) (Strohm & Nesa, 2010). Denne metodebeskrivelse tager udgangspunkt i seks ugers-programmet og omhandler følgende temaer:

1. At lære de andre deltagere at kende samt lave fælles mål for gruppen
2. At anerkende ligheder og forskelle mellem én selv og ens bror eller søster med funktionsnedsættelse og/eller særlige behov, samtidig med at man deler viden med de andre søskende om forskellige funktionsnedsættelser
3. At udtrykke følelser og søge social støtte
4. At anvende en problemløsende tilgang i seks trin
5. At udvikle strategier til at håndtere stress herunder det, som vedrører ens bror eller søster
6. At anerkende ens individualitet, selv når det handler om, hvad man har fået ud af at deltage i programmet (Strohm & Nesa, 2010).

Indholdet i de seks sessioner

SibworkS manualen består af en detaljeret beskrivelse af indholdet i de seks sessioner samt de øvelser og aktiviteter, der skal være medvirkende til, at gruppelederen kommer rundt om samtlige fokuspunkter for programmet (Strohm & Nesa, 2010).

De seks sessioner har følgende indhold:

Session 1 – uge 1: Lære hinanden at kende
Formålet med programmets første session er at udvikle et trygt og støttende miljø, hvori søskende kan dele erfaringer og udtrykke deres følelser (Strohm & Nesa, 2010):

Session 2 – uge 2: Udforske forskelle
Formålet med programmets anden session er at udforske de forskelle og ligheder, der er mellem de deltagende søskende og deres bror eller søster, deres familie og i forhold til hinanden. Derudover er målet at opbygge viden og forståelse om funktionsnedsættelser samt identificere aktiviteter, som børnene holder af at lave sammen med/uden deres bror eller søster med funktionsnedsættelse og/eller særlige behov. (Strohm & Nesa, 2010).

Session 3- uge 3: Rare – og ikke så rare følelser
Formålet med programmets tredje session er at hjælpe søskende med at identificere en række følelser samt øge deres bevidsthed om de følelser, som omhandler dét at have en bror eller søster med en funktionsnedsættelse. Målet er også at øge børnenes (søskendes) forståelse for, at det er okay at have både positive og negative følelser. Målet er desuden at undersøge disse følelser nærmere samt identificere et støttenetværk, som er til rådighed for det enkelte barn (Strohm & Nesa, 2010).

Session 4 – uge 4: Problemløsning
Formålet med programmets fjerde session er at forstå og demonstrere problemløsningsfærdigheder for at kunne håndtere forskellige udfordringer. Herunder at anerkende, at søskende ikke er alene med deres erfaringer samt at lære dem specifikke strategier for, hvordan søskende kan håndtere de forskellige situationer, som de kan komme til at stå i. Fx hvordan man fortæller andre om ens bror eller søsters funktionsnedsættelse og/eller særlige behov, eller hvordan man håndterer drillerier m.m. (Strohm & Nesa, 2010).

Session 5 – uge 5: Fjerne bekymringer
Formålet med programmets femte session er at identificere og anvende mestringsstrategier til at håndtere udfordrende situationer og forstå, at nogle problemer kan løses, mens andre ikke kan. Sessionen skal også lære børnene strategier til følelsesmæssigt at håndtere problemer, som ikke kan løses (Strohm & Nesa, 2010).

Session 6 – uge 6: At gå stærkere og støttet hjem
Formålet med programmets sjette og sidste session er at gennemgå og reflektere over læring og gruppens erfaringer. Målet er at øge deltagernes viden om personlige styrker hos sig selv og hos deres bror eller søster med funktionsnedsættelse og/eller særlige behov samt at diskutere de ting, som de deltagende søskende har lært om sig selv og andre. I denne sjette session arbejdes der også med at etablere et netværk til efter programmets afslutning med henblik på den mere langsigtede støtte af hinanden. De tidligere sessioner integreres med henblik på at hjælpe deltagerne med at finde mening i deres situation samt evaluere hele gruppens indsats (Strohm & Nesa, 2010).

Hyppighed og længde af sessioner i programmet

SibworkS-programmet, som køres over seks uger, er designet til at forløbe en gang om ugen. I nogle situationer kan det give mening at køre grupperne tættere. Den oprindelige form giver deltagerne tid til at tænke over de emner, som er blevet rejst, og til at bearbejde deres følelser forbundet hermed, inden de igen samles til næste møde. Hvis gruppemøderne køres for tæt på hinanden, kan det være vanskeligt for deltagerne at nå at bearbejde følelserne ordentligt (Strohm & Nesa, 2010).

Seks ugers-programmet har til formål at være sjovt i de to timer, en session varer. Der er desuden afsat tid til en 20 minutters pause. Denne sammensætning har tilstrækkelig tid til at tillade en kombination af sjov, læringsaktiviteter, skabelse af gruppesamhørighed samtidig med at børnenes opmærksomhed fastholdes (Strohm & Nesa, 2010).

Forældrekomponenten

Et af formålene med søskendegrupper er at styrke familieforholdet. Det kan derfor være nyttigt for forældrene at have en forståelse for, hvad der sker i søskendegruppen, ligesom det er relevant for dem at vide, hvordan de kan fortsætte med at støtte deres børn derhjemme. Målet med forældrekomponenten er at anerkende de vanskeligheder, som søskende har, men samtidig fokusere på strategier til at støtte dem. Det handler om at styrke familierne og forstærke deres evne til at støtte alle medlemmer af familien (Strohm & Nesa, 2010). Det er vigtigt, at forældre og børn, forud for deres deltagelse, er opmærksomme på såvel målet med programmet som de aktiviteter, der er inkluderet.  Forældrekomponenten i SibworkS består derfor af informationsmateriale til forældrene, hvori det vigtigste fokuspunkt for hver session begrundes. Derudover tilbydes ”forældretips”, som er en kombination af praktiske tips og gode råd til at tilskynde yderligere diskussion ud fra de forskellige sessionstemaer (Roberts et al., 2015).

Baggrunden for SibworkS

Udviklingen af SibworkS er baseret på en model om familiestress og tilpasning, som kaldes ABCX-modellen. Modellen foreslår interventioner, der sigter mod positiv indflydelse på familiemedlemmers tilpasning, og SibworkS bør derfor målrettes ressourcer, såsom social støtte og mestringsstrategier, ligesom den bør tage højde for, hvordan man opfatter stressfaktorer. Interventionsmål genereret ud fra denne teoretiske model er derefter blevet matchet til interventionsaktiviteter, som er fundet egnede for søskende og/eller familier, og som tidligere har vist sig effektive i forhold til at fremme velvære (fx opbygning af søskendes viden om handicap, udvikling af mestringsstrategier m.m.) (Roberts et al., 2015).

Monitoreres der løbende og systematisk?

Forældretjekliste
Til at evaluere SibworkS-programmet er der udviklet en forældretjekliste (PCL). Listen er udviklet med det formål at kunne evaluere på søskendes justering og forældrenes forståelse af søskendes relationer, følelser og adfærd (Strohm & Nesa, 2010).

Evaluering og opfølgning
I SibworkS-manualens bilag 5 præsenteres evalueringsværktøjer, som gruppelederen kan benytte til løbende at følge op og evaluere (Strohm & Nesa, 2010). Med evaluering af indsatsen for øje benyttes værktøjerne til at afdække:

• Feedback fra søskende
• Feedback fra forældre
• Et spørgeskema, der vedrører styrker og vanskeligheder (The Strength and Difficulties Questionnaire, 11-17 år) samt en vejledning til, hvordan scoringen skal tolkes
• En forældretjekliste samt en vejledning til, hvordan scoringen af tjeklisten fortolkes (Strohm & Nesa, 2010).

Kilder

McCubbin, H. I.  & Patterson, J. M. (1983). The family stress process: the double ABCX model of family adjustment and adaptation. In: McCubbin, H.I. et al. (red.): Social stress and the family: advances and developments in family stress theory and research. New York: Haworth; 1983. 7-37.

Siblings Australia (2016). Om Siblings Australia. (Besøgt 05.09.2017). 

Strohm, K. & Nesa, M. (2010). SibworkS facilitator manual: Groups for siblings of children with special needs (2. udgave). Siblings Australia Inc.

Roberts, R. M. et al. (2015). A controlled trial of the SibworkS group program for siblings of children with special needs. Research in Developmental Disability. 2015;43-44:21-31.

Roberts, R. M. et al. (2016). Support group programme for siblings of children with special needs: predictors of improved emotional and behavioural functioning. Disability and Rehabilitation. Vol.38(21), 2063-2072.

SibworkS er primært afprøvet i en australsk kontekst og er beskrevet i en manual, der også fungerer som en guideline for, hvordan man går til opgaven med at anvende og implementere metoden. SibworkS er hidtil ikke afprøvet i Danmark, men Aalborg Universitetshospital har initieret et forskningsprojekt, som har til formål at afprøve en søskende indsats, hvor SibworkS-metoden danner teoretisk baggrund.    

På baggrund af den systematiske litteratursøgning, som er foretaget november 2016, er der ikke fremkommet viden om andre lande end Australien, der benytter sig af SibworkS-programmet. Der er heller ikke fremkommet implementeringsevalueringer af programmet. Der er foretaget et australsk kontrolleret forsøg af søskendeprogrammet, hvor effekten af programmet er undersøgt (Roberts et al., 2015), ligesom der er udfærdiget en SibworkS-manual til brug for gruppeledere, når de ønsker at implementere programmet i egen praksis (Strohm & Nesa, 2010).

I Australien har ca. 150 agenturer købt SibworkS-ressourcerne. Gruppeforløbene har kørt få gange og har været afholdt specifikt som en del af forskningen ved University of Adelaide, udført af Roberts et al. (Roberts et al., 2015; Roberts et al., 2016). De sidste par år har der imidlertid ikke været midler, hvilket har haft betydning for antallet af gennemførte gruppeforløb, ligesom Siblings Australia heller ikke har haft mulighed for at følge op der, hvor de har købt SibworkS-ressourcer. Ifølge organisationen Siblings Australia anvendes SibworkS også nogle steder i Italien (Strohm, 2017).  

Kvalitetssikring og implementering af SibworkS

For at sikre, at SibworkS-programmet implementeres med en vis kvalitet, angives der i manualen en række anbefalinger i forhold til gruppelederens faglige kvalifikationer og kompetencer (Strohm & Nesa, 2010).

Hvem kan blive gruppeleder?
Fagfolk med en sundhedsfaglig og uddannelsesmæssig baggrund, som fx socialrådgivere, psykologer og lærere er nogle af de faggrupper, som, det angives, er mest hensigtsmæssige at benytte til at lede søskendegrupperne. Selvom søskendegrupper ikke er terapi, så har de en stærk terapeutisk ramme, hvorfor det er nødvendigt, at gruppelederen kan håndtere denne tilgang. Det er også muligt at bruge frivillige som medfacilitatorer. Der kan eksempelvis inkluderes forældre til et barn med funktionsnedsættelse og/eller særlige behov, voksne søskende, psykologistuderende, studerende fra socialrådgiver- og ergoterapeutuddannelsen. Alle frivillige vil have behov for indledende træning, specifikt i forhold til det aktuelle program, ligesom de skal opfylde de krav, der måtte være, når voksne skal arbejde med børn (Strohm & Nesa, 2010).

Hvilke kompetencer skal gruppelederen have?
Gruppeledere skal have færdigheder i forhold til at arbejde med grupper, viden om gruppeprocesser samt evnen til at relatere sig til børn. En følelse af morskab og empati vil lette faciliteringen af disse gruppetyper. Gruppeledere skal kunne fremhæve ligheder og være støttende i forhold til den bredde, der vil være i forhold til børnenes erfaringer. Der er behov for, at gruppelederen både kan følge gruppeprocesser og kunne adressere individuelle behov hos det enkelte barn. Børnene har desuden brug for at føle en vis form for ejerskab i forhold til gruppen, hvorfor det er vigtigt at overveje, hvilken form for lederskab man, som gruppeleder, vil benytte (Strohm & Nesa, 2010).

Gruppelederen bør ideelt set:

• Have en god forståelse for de forskellig alders- og udviklingsmæssige stadier, som børn går igennem
• Have en forståelse for de problemer, som søskende til børn med funktionsnedsættelser og/eller særlige behov står overfor
• Få hvert barn til at føle, at de er en vigtig del af gruppen
• Vise vilje i forhold til at have det sjovt og deltage i alle typer af aktiviteter (Strohm & Nesa, 2010).

Adfærdsregulering 
Det anbefales, at man som gruppeleder overvejer, hvilken slags adfærd der potentielt kan forstyrre søskendegruppen, samt hvordan man som leder af gruppen vil håndtere disse adfærdsmønstre. At være bevidst om potentielt forstyrrende adfærd betyder, at der er større sandsynlighed for, at man kan forebygge eller håndtere det på hensigtsmæssig vis, når en situation opstår. Det er vigtigt, at sådanne situationer håndteres i henhold til principper om adfærdsregulering. Principper, som beskriver adfærd i form af belønning og konsekvens. Strategier, som kan mindske sandsynligheden for at opleve forstyrrende adfærd i gruppesammenhænge, kan omfatte (Strohm & Nesa, 2010) at:

• sikre sig, at der laves grupperegler ved den allerførste session og minde deltagerne om disse regler i løbet af de fremtidige gruppesessioner
• have synlige og nedskrevne grupperegler i løbet af gruppeforløbet, som hjælper med at sikre, at deltagerne overholder dem
• huske at anerkende og belønne ønsket adfærd, såsom at deltagerne engagerer sig i diskussioner og lytter til de andre
• mindske muligheden for at deltagerne opfører sig dårligt ved at sikre sig, at deltagerne får opmærksomhed for ønsket adfærd snarere end opmærksomhed for dårlig opførsel
• sikre sig, at programmets aktiviteter gennemgås i et godt tempo, så kedsomhed ikke resulterer i dårlig opførsel
• anvende umiddelbar konsekvens i forhold til alvorlig forstyrrende adfærd såsom verbal eller fysisk aggression (Strohm & Nesa, 2010).

Gruppesammensætningen

Gruppestørrelse
SibworkS-grupper sammensættes af mellem 6-12 børn, altid med et minimum af to facilitatorer. Erfaringer har vist, at det er bedst for gruppens samhørighed, hvis aldersspredningen i gruppen også holdes lille (eksempelvis en gruppe på 8-10-årige). Det anbefales også, at der tages højde for, at nogen af de deltagende børn formentligt melder sig ud af gruppen midt i forløbet.
Jo mindre gruppen er, des mere tid har hver enkelt deltager til at bidrage og dele deres erfaringer med gruppen. Hvis deltagerne føler, at de er i stand til at bidrage meningsfuldt, hjælper det på deres følelse af forbundethed med gruppen. Yngre børn har ligeledes en tendens til at kræve mere opmærksomhed fra gruppelederen og fungerer derfor ofte bedre i mindre grupper, hvor gruppelederen har mere tid til den enkelte. Det betyder imidlertid ikke, at man ikke kan køre større grupper. Dog er det afgørende, at antallet af facilitatorer/ledere øges i takt hermed, ligesom det kan være nødvendigt at dele dem op i mindre grupper på ca. 4-6, når der laves diskussionsøvelser m.m. (Strohm & Nesa, 2010).

Køn
Et af målene med gruppen er at skabe mulighed for netværk og give mulighed for at opleve andre synspunkter. Det er derfor ofte nyttigt at have såvel drenge som piger i gruppen, da det skaber en vis balance og dynamik (Strohm & Nesa, 2010).

Alder
Det er vigtigt at medtage børn, som er på et tilsvarende udviklingstrin. Det faciliterer diskussion og understøtter, at gruppen fungerer, og at børnene netværker indbyrdes. SibworkS-programmet er designet til børn i alderen 8-12 år. Denne aldersgruppe er valgt, da den omfatter børn, der har udviklet en større evne til at formulere deres erfaringer. Det anses dog fortsat som vigtigt at arbejde med søskendestøtte i forhold til andre aldersgrupper. Derfor er der i manualen medtaget et afsnit med idéer til, hvordan man arbejder med andre aldersgrupper (Strohm & Nesa, 2010).

SibworkS i en dansk kontekst

Aalborg Universitetshospital har iværksat et forskningsprojekt, som har til formål at afprøve en søskendeindsats, hvor SibworkS-metoden danner teoretisk baggrund. Tilbuddet skal støtte søskende til handicappede børn og er et gruppeforløb bestående af psykologsamtaler samt netværk og aktiviteter med andre børn, der har en handicappet bror eller søster. Tilbuddet er rettet mod børn i alderen 6-17 år.

Projektet vil køre i perioden fra januar 2017 til december 2019. Ved at tilbyde søskende en særlig indsats, håber Aalborg Universitetshospital at kunne forebygge psykiske og psykosociale virkninger hos denne gruppe af børn, der ofte bliver overset. Hensigten med gruppeforløbet er, at søskende til børn med handicap får plads og tid til at vende deres egne tanker og følelser, som det kan være svært at fortælle til kammerater og forældre. Der vil før og efter forløbet blive målt på de deltagende børns livskvalitet. Projektet er støttet af Sundhedsstyrelsen med 1,9 millioner kroner (Aalborg Universitetshospital, 2017).

Læs mere om Aalborg Universitetshospitals tilbud på deres hjemmeside

Kilder

Strohm, K. & Nesa, M. (2010). SibworkS facilitator manual: Groups for siblings of children with special needs (2. udgave.). Siblings Australia Inc.

Strohm, K. (2017). Ikke publiceret materiale.

Aalborg Universitetshospital, (2017). skriftlig e-mailkorrespondance.

Aalborg Universitetshospital (2017). Nyt tilbud skal støtte søskende til handicappede børn. (Besøgt 05.09.2017). 

Evaluering af søskendeprogrammet SibworkS har vist positiv effekt i forhold til forbedring af søskendes følelsesmæssige og adfærdsmæssige funktion. Forældre til de deltagende børn rapporterer også forbedringer hos børnene efter deres deltagelse i programmet.

Det australske gruppeprogram SibworkS er afprøvet som et kontrolleret forsøg med målinger foretaget både før og efter interventionen samt opfølgning tre måneder efter. Formålet med undersøgelsen var at evaluere effekten af SibworkS i forhold til at fremme søskendes velbefindende (Roberts et al., 2015).

Efter interventionen

Efter deltagelse i SibworkS-programmet viste behandlingsgruppen signifikant færre følelsesmæssige og adfærdsmæssige vanskeligheder med en mellemstor til stor effektstørrelse. Behandlingsgruppen copede mindre gennem en eksternaliserende adfærd, om end dette resultat ikke var statistisk signifikant. Samme gruppe rapporterede desuden større selvværd efter interventionen til sammenligning med kontrolgruppen (Roberts et al., 2015).

Studiet af Roberts et al. fra 2015 er blandt en af de få undersøgelser, der ser på effekten af en søskendeintervention. Til trods for det beskedne antal deltagere i studiet (56) konkluderer Roberts et al., at der er beviser for effektiviteten af det manualbaserede program SibworkS i forhold til at forbedre den følelsesmæssige og adfærdsmæssige funktion hos søskende til børn med funktionsnedsættelser. Umiddelbart efter interventionen rapporterede også forældrene til de børn, der deltog i SibworkS-programmet, om en forbedret følelsesmæssig og adfærdsmæssig funktion - dette med en medium til stor effektstørrelse (Roberts et al., 2015).

Opfølgning efter 3 måneder

Den store effekt i forhold til følelsesmæssig og adfærdsmæssig funktion blev opretholdt ved opfølgningen tre måneder efter interventionen, hvilket ifølge forskerne antyder en vis robusthed, når det gælder effektiviteten af interventionen (Roberts et al., 2015).

Undersøgelsen tyder på, at den fremgangsmåde, som er benyttet i udformningen af SibworkS, hvor en bred vifte af risikofaktorer er adresseret i et manualbaseret program med struktureret materiale til forældrene, har resulteret i en effektiv indsats. Det kontrollerede design har gjort det muligt at sammenligne resultaterne med en gruppe af børn, som ikke modtog programmet, mens opfølgningen tre måneder senere har givet Roberts et al. mulighed for at vurdere de mere langsigtede effekter for børnene efter programmet. Resultaterne fra studiet fremhæver dét potentiale, som SibworkS-programmet har i forhold til at adressere negative psykosociale følgevirkninger, som søskende til børn med funktionsnedsættelser kan opleve (Roberts et al., 2015).

Deltagernes udbytte af programmet

3 temaer gik igen i deltagernes svar på, hvad de havde lært af at deltage i programmet:

1. Social støtte fra ligesindede i søskendegruppen
2. Coping
3. Problemløsning (Roberts et al., 2015).

Datagrundlag og udvælgelse af informanter

54 søskende i alderen 7-12 år blev fordelt i henholdsvis en behandlingsgruppe eller kontrolgruppe (ventelistekontrol). Størstedelen af børnene havde en bror eller søster med Autisme Spektrum Forstyrrelser, ligesom også søskende til børn med Angelmans syndrom, Downs Syndrom, udviklingshæmning, Phelan-McDermid syndrom, synsnerve hypoplasi samt diverse udviklingsforstyrrelser var repræsenteret (Roberts et al., 2015, Roberts et al., 2016). Ud af 42 deltagere var 25 piger, hvormed de udgjorde størstedelen af målgruppen i studiet. Omkring halvdelen af de deltagende søskende var ældre end deres bror eller søster med en funktionsnedsættelse, ligesom lidt over 25 pct. havde mere end én bror eller søster med en fysisk og/eller psykisk funktionsnedsættelse (Roberts et al., 2015).

Deltagerne blev rekrutteret gennem et sydaustralsk handicapservicecenter, og information om studiet var tilgængeligt på flere organisationers sociale medier. Forældre og børn, som viste interesse for programmet, fik udleveret en informationspakke, der inkluderede oplysningsskemaer og samtykkeerklæringer til forældre og barn. En forskningsassistent fordelte herefter familierne i behandlings- eller kontrolgruppen, efter den rækkefølge samtykkeerklæringerne blev modtaget i. Alle tre evalueringer (førmåling, eftermåling og opfølgning) blev sendt til familierne til udfyldelse i hjemmet. I et følgebrev blev forældrene gjort opmærksom på, at deres børn skulle udfylde spørgeskemaet uafhængigt af dem. Derudover blev forældrene opfordret til at kontakte forskningsassistenten ved spørgsmål, og/eller hvis de ønskede at anmode om et besøg i hjemmet, hvilket kun to familier benyttede sig af (Robert et al., 2015). 

Måling af effektiviteten af SibworkS gennem SDQ-spørgeskema

Til at måle effektiviteten af SibworkS har Roberts et al. valgt SDQ-spørgeskemaet (Goodman, 1999), som ikke er et specifikt skema til søskende. Spørgeskemaet har imidlertid vist sig at være særlig anvendeligt til hurtigt og nemt at indikere, hvordan søskende klarer sig, eftersom skemaet er følsomt over for at opfange følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer hos børn i ungdomsårene. Den anvendte version af SDQ-spørgeskemaet er rettet mod unge i alderen 11-17 år, hvorfor Roberts et al. i deres studie valgte at gennemgå spørgsmålene verbalt med hvert barn og registrere deres svar i stedet for at lade dem udfylde spørgeskemaet på egen hånd.  Dette blev gjort ud fra en vurdering af de deltagende børns alder og tilsvarende læsefærdigheder. I fremtiden vil Siblings Australia tilpasse SDQ-skemaet til at have en søskendespecifik underskala med henblik på at kunne se indikationer på justering i forhold til coping. De anser dog yderligere forskning for at være nødvendig, såfremt SDQ skal kunne standardiseres som instrument (Strohm & Nesa, 2010).  

Kilder

Goodman, R. (1999). The extended version of the strengths and difficulties questionnaire as a guide to child psychiatric caseness and consequent burden. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 40, 791-799.

Strohm, K. & Nesa, M. (2010). SibworkS facilitator manual: Groups for siblings of children with special needs (2. udgave). Siblings Australia Inc.

Roberts, R.M. et al. (2015). A controlled trial of the SibworkS group program for siblings of children with special needs. Research in Developmental Disability. 2015;43-44:21-31.

Roberts, R.M. et al. (2016). Support group programme for siblings of children with special needs: predictors of improved emotional and behavioural functioning. Disability and Rehabilitation. Vol.38(21), 2063-2072.

Socialstyrelsen har foretaget en omkostningsvurdering af indsatsen SibworkS og beregnet, hvad et forløb koster pr. deltager.

På baggrund af den systematiske litteratursøgning, som er foretaget i sommeren 2016, er der ikke fremkommet viden om, hvilke omkostninger og økonomiske gevinster der er forbundet med indsatsen.

Omkostningsvurdering af SibworkS

Socialstyrelsen har estimeret at omkostningerne til SibworkS er ca. 5.900 kr. pr. forløb. Programmet forventes at blive drevet af kommunen, som derfor afholder samtlige udgifter. Den største udgiftspost er driftsomkostninger, der dækker over lønudgifter, materialer samt mad i forbindelse med den afsluttende fest.

Omkostningsvurderingen bygger på et scenarie, hvor der oprettes et team, som består af en psykolog og en pædagog. Et forløb varer seks uger, og der deltager otte børn pr. forløb.

Hvert team forventes at gennemføre fire forløb pr. år, svarende til der i alt gennemføres 32 deltagere pr. år. Det forventes, at alle børn, som påbegynder SibworkS, gennemfører forløbet.

Læs den samlede omkostningsvurdering af SibworkS på Socialstyrelsens hjemmeside 

I rapporten findes en uddybende beskrivelse af de bagvedliggende antagelser og de anvendte beregningsprincipper.

Tabellen nedenfor viser omkostningsvurderingens hovedresultater.