Definition

Medfødt døvblindhed defineres på forskellige måder i forskningslitteraturen. Der findes både medicinske definitioner, der baserer sig på graden af sansenedsættelserne, og definitioner, der baserer sig på den funktionelle konsekvens af sansenedsættelserne.

, Marianne Disch & Lene Bakke Haga | Socialstyrelsen

De nordiske lande arbejder ud fra en fælles vedtaget funktionel definition af døvblindhed. Den nordiske definition lyder:

Døvblindhed er en specifik funktionsnedsættelse. Døvblindhed er en kombineret syns- og hørenedsættelse. Den begrænser en persons aktiviteter og forhindrer fuld deltagelse i samfundet i et sådant omfang, at det kræver, at samfundet støtter med særligt tilrettelagte servicetilbud, tilpasninger af omgivelserne og/eller tekniske hjælpemidler (Ask Larsen & Damen, 2014).

Grundlaget for definitionen er FN´s Standardregler om lige muligheder for handicappede samt WHO´s internationale klassifikationssystem - ICF - om funktionsevne, funktionshæmning og sundhed, som blev implementeret af WHO i 2001 ( Ask Larsen & Damen, 2014).

1 + 1 = 3

Hvis en person har kombineret syns- og hørenedsættelse, kan hørelsen ikke kompensere for nedsat syn og vice versa.  Det kan beskrives som, at 1 + 1 = 3, hvilket illustrerer, at nedsat hørelse kombineret med nedsat syn resulterer i en funktionsnedsættelse, som er større end summen af de to. Der er dog ikke evidens for, hvordan eller i hvilken udstrækning, de to sansetab negativt påvirker hinanden når døvblindheden er medfødt (Ask Larsen & Dammeyer, 2015).

Medfødt døvblindhed adskiller sig fra erhvervet døvblindhed på den måde, at funktionsnedsættelsen er til stede ved fødslen eller indtræder, inden sproglig kommunikation er udviklet (Dammeyer, 2014).

Forskellige delmålgrupper

Det er almen praksis at dele populationen op i fire hovedgrupper på baggrund af deres restfunktioner af syn og hørelse:

  • Personer med total døvhed og total blindhed
  • Personer med total blindhed, som har bevaret funktion fra høresansen
  • Personer med total døvhed, som har bevaret funktion fra synssansen
  • Personer som har bevaret funktion både fra syns- og høresansen

Personer med medfødt døvblindhed, udgør en meget forskelligartet gruppe, både når det gælder omfanget af den kombinerede sansenedsættelse og andre funktionsnedsættelser, herunder psykisk udviklingshæmning (Videnscenter for Døvblindfødte, 2007;Dammeyer, 2010).

Medicinske og funktionelle definitioner af døvblindhed

Der er ikke konsensus internationalt om definitionen af døvblindhed. I nogle lande anvendes medicinske definitioner, som tager udgangspunkt i graden af syns- og høretab eller i diagnoser. Eksempelvis tilhører personer med Usher syndrom målgruppen medfødt døvblindhed i USA men erhvervet døvblindhed i Norden, ud fra betragtningen om at diagnosen er medfødt, mens det kombinerede sansetab er erhvervet. Det kan give udfordringer, da det kan være problematisk at drage konklusioner på tværs af studier (Ask Larsen & Damen, 2014).

Kilder

Ask Larsen, Flemming & Dammeyer, J. (2015): Communication and Language Profiles of Children with Congenital Deafblindness. In progress

Ask Larsen, Flemming & Saskia Damen (2014): Definitions of deafblindness and congenital deafblindness, Research in Developmental Disabilities, 35, pp. 2568 – 2576

Dammeyer, Jesper H. (2012):  Identification of congenital deafblindness. The British Journal of Visual Impairment, 30(2), pp. 101 – 107

Dammeyer, Jesper H. (2010): Prevalence and aetiology of congenitally deafblind people in Denmark, International Journal of Audiology, 49, pp. 76 – 82

Dammeyer, Jesper H. (2014): Deafblindness – A review of the literature, Scandinavian Journal of Public Health, 42, pp. 554 - 562

Videnscenter for Døvblindfødte (2007): Nordisk definition & Nordisk vejleder. Anbefalinger i forhold til identifikation, udvikling af tilbud samt uddannelse af professionelle

Publiceret: 02.06.2016. Sidst opdateret: 02.06.2016