Forside » Handicap » Børn og unge med cerebral parese » Udviklingsprojekter, andre initiativer og tilbud

Udviklingsprojekter, andre initiativer og tilbud

Der findes forskellige tilbud, programmer og projekter til børn og unge med cerebral parese, eksempelvis CPOP – et opfølgningsprogram for børn og unge med cerebral parese, CP guiden og Barnet i centrum – familien i fokus.

CPOP – et opfølgningsprogram for børn og unge med cerebral parese

Fagpersoner har siden 2008 arbejdet med at implementere CPOP som opfølgningsprogram og klinisk database i Danmark.

Formålet med CPOP er at begrænse og/eller forhindre sekundere følger af cerebral parese, som fx udvikling af funktionsbegrænsende og smertefuld forskydninger af hofteled (subluksation), svær skævhed i ryggen (skoliose) og svære fejlstillinger i leddene (kontrakturer).

Opfølgningsprogrammet er udviklet i et samarbejde mellem ortopædkirurger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og børneneurologer. Barnets fysioterapeut og ergoterapeut undersøger og registrerer grovmotorisk og finmotorisk funktion, ledbevægelighed og spasticitet. Hofter og ryg kontrolleres regelmæssigt efter et fast regime. Desuden registreres behandlinger og operationer. Registreringerne samles i en klinisk database.

De regionale sygehuse varetager den lægelige opfølgning og indsats, og den sundhedsfaglige opfølgning varetages af ergo- og fysioterapeuter i det kommunale sundhedsvæsen, af privatpraktiserende fysioterapeuter eller af regionale og private institutioner.

CPOP skal som opfølgningsprogram give mulighed for, at den sundhedsfaglige opfølgning og indsats kan varetages på baggrund af en række standardiserede kliniske undersøgelser og internationalt anerkendte måleredskaber og klassifikationer.

CP guiden

CPguiden.dk er en hjemmeside, der fortæller i video, tekst og billeder om diagnosen cerebral parese. På hjemmesiden er det også muligt at finde viden om undersøgelser, behandling og træning.

På CPguiden.dk kan man møde fem børn og unge med cerebral parese og deres forældre, hvor de fortæller om livet med cerebral parese og de udfordringer og vanskeligheder, der følger med. Her videreformidles også inspiration til forældre i samme situation om, hvad der kunne være hjælpsomt.  Yderligere får man indblik i den motoriske udvikling hos de fem. Derudover fortæller fire fagpersoner om, hvordan de med forskellige undersøgelser følger den motoriske udvikling hos barnet.

Mange offentlige og private institutioner, instanser og organisationer kan være til hjælp, når det gælder barnet med cerebral parese og på CP.guiden.dk kan man finde en oversigt over, hvordan man kan finde vej, når det handler om spørgsmål som fx økonomi, støtte, hjælpemidler, råd, vejledning og klager.

Hjemmesiden CPguiden.dk er udviklet i samarbejde mellem Spastikerforeningen, MindMakers.dk, Lægens ord og CPOP i Region Nordjylland, Region Syddanmark, Region Sjælland og Region Hovedstaden. CPguiden.dk er finansieret af Sundhedsministeriets ”Satspulje til kvalificering af træningsindsatsen til børn og unge med svært fysisk handicap” (www.cpguide.dk).

Barnet i centrum – familien i fokus

Helene Elsass Centret har igangsat et udviklingsprojektet ‘Barnet i centrum – familien i fokus’, der har til formål at skabe sammenhæng og kvalitet i indsatsen, så familierne oplever en større kontrol over eget liv. Projektet løber i perioden 2013-2015.

Efter at temaet er færdigredigeret, er KORA's evaluering af 'Barnet i centrum - familien i fokus' kommet.

Læs evalueringen på Elsassfondens hjemmeside 

Projektet har til formål at udvikle og afprøve en model for indsats og samarbejde. Modellen skal fungere som en brobygning i forhold til både familie, aktører, indsats og forløb. Den skal sikre, at indsatsen dels sker som led i samarbejde mellem alle relevante aktører, og dels at viden løbende overdrages og inddrages i det videre forløb med og omkring barnet og familien.

Modellens målgrupper er børn i alderen 0-8 år med diagnosen cerebral parese, samt børnenes familier. Den sekundære målgruppe er behandlere og sagsbehandlere i pædiatrien og kommunerne.

Målet med modellen er, at den skal medvirke til at:

  • øge barnets mulighed for at udnytte sit eksisterende potentiale med henblik på at opnå optimal funktionsevne og dermed få størst mulig kontrol over eget liv
  • forebygge sekundære følger af cerebral parese såsom kontrakturer, livsstilssygdomme samt udvikling af psykiske lidelser
  • øge forældrenes ’empowerment’, så de kan tage kvalificeret ansvar for deres børns udvikling og indsatsen omkring dem
  • sikre, at fagfolk bliver klædt bedst muligt på med henblik på at varetage den professionelle opgave omkring barnet og familien med cerebral parese
  • sikre, at fagfolk i videst muligt omfang arbejder på tværs af sektorer og dermed sikrer en sammenhængende og helhedsorienteret indsats.

Modellen bliver udviklet i et samarbejde, og den vil beså af moduler, der hver retter sig mod udfordringer og behov hos enten familierne eller aktørerne omkring familierne. Det er afgørende, at modulerne i modellen er mulig at implementere i praksis, derfor er modellen først endeligt udviklet til slut i projektet.

Modulerne i projektet har titlerne:

  • Viden og faglig kvalificering – henvender sig til alle fagfolk og har som mål at videreformidle viden, så indsatsen baseres på den nyeste viden.
  • God start – henvender sig til forældre og børn og har som mål at klæde forældrene på til at kunne træffe valg på et oplyst grundlag og til at håndtere nogle af de udfordringer, det nye liv som familie med cerebral parese giver.
  • Træning og aktiviteter i hverdagen – henvender sig til forældre og fagfolk og har som mål at sikre brobygning fra evidensbaseret viden til videns baseret praksis.
  • Intensiv træningscamp – henvender sig til familie og fagfolk og har som mål at tilbyde en skræddersyet intensiv camp, der kan skabe mod, lyst og vilje til at leve et liv i bevægelse.
  • Koordinering og sammenhængende indsats – henvender sig til alle samarbejdspartnere, og her er der fokus på, at der lokalt udarbejdes en model for en koordineret og sammenhængende indsats.
  • På forkant med skolestart – henvender sig til fagfolk med henblik på arbejde hen mod en praksis og en forskrift for, hvordan man kan være på forkant med udfordringerne og skabe sammenhæng og videns overlevering fra institution til institution, så både institutioner, skole samt barn og forældre er bedst muligt rustet til skolestart.

Kilder

www.cpop.dk

www.cpguide.dk

Publiceret: 31.10.2013. Sidst opdateret: 02.11.2017