Målgruppen

Cerebral parese påvirker typisk børnenes intellektuelle udvikling, kan medføre epilepsi eller give taleproblemer. Børnene også motoriske funktionsnedsættelser, og har ofte behov for hjælp både i og udenfor hjemmet.

Cerebral parese er inddelt i typer ud fra de motoriske funktionsnedsættelser Michelsen SI et al. (2010):

Spastisk cerebral parese, som kan være enten unilateral (ene side af kroppen) eller bilateral (begge sider af kroppen), er karakteriseret ved øget spænding i musklerne og ved at hurtige bevægelser pludselig bremses. Spastisk cerebral parese kan også være benævnt ud fra, hvor lokalisationen af den nedsatte motoriske funktion sidder:

  • Monoplegi viser sig ved, spasticitet/lammelse i en enkelt arm eller et enkelt ben.
  • Hemiplegi viser sig ved spasticitet/lammelse i den ene side af kroppen.
  • Diplegi viser sig ved spasticitet/lammelse i begge ben.
  • Tetraplegi viser sig ved spasticitet/lammelse i begge arme og begge ben.

Ataktisk cerebral parese er karakteriseret ved problemer med at koordinere bevægelser. Barnet/den unge har usikre og upræcise bevægelser og vil ofte være præget af slaphed i musklerne.

Dyskinetisk cerebral parese er karakteriseret ved uhensigtsmæssigt bevægemønster. Barnet/den unge har enten ufrivillige langsomme og vridende bevægelser eller skiftende spænding i kroppen med pludselige langvarige spændinger.

Ud over inddeling efter motoriske funktionsnedsættelser, så kan cerebral parese også inddeles i forhold til sværhedsgraden af den grovmotoriske funktionsnedsættelse. GMFCS (Gross Motor Function Classification System) er et klassifikationssystem, som bruges til dette formål. Systemet inddeler børnene efter:

  • Niveau 1: Barnet går uden begrænsninger.
  • Niveau 2: Barnet går med begrænsninger.
  • Niveau 3: Barnet går ved hjælp af håndholdt gangredskab.
  • Niveau 4: Barnet kommer selvstændig omkring med begrænsninger. Bruger eventuel kørestol.
  • Niveau 5: Barnet transporteres i manuel kørestol.

Funktionsevne er ifølge WHO’s internationale klassifikation af funktionsevne (ICF), betinget af biologiske, psykologiske, sociale og kontekstuelle faktorer, som indgår i et dynamisk samspil. Generelt for faktorerne er, at de kan have en positiv og negativ indflydelse på den enkeltes funktionsevne. Faktorerne skal ikke ses inddelt i et hierarki på forhånd, det vil være individuelt, hvilken indflydelse de forskellige faktorer har på den enkeltes funktionsevne (Michelsen SI et al. 2010). Funktionsnedsættelser hos børn og unge med cerebral parese

ICF komponenterne kroppens funktioner, aktivitet og deltagelse samt omgivelsesfaktorer danner rammen for beskrivelse af de følger, børn og unge med cerebral parese kan have. Det betyder, at følgerne beskrives under overskrifter, som tager udgangspunkt i ICF’s terminologi (Bottcher L 2010).

Kroppens funktioner

Cerebral parese medfører en motorisk funktionsnedsættelse, som ofte er ledsaget af forstyrrelse af andre funktioner. Det kan være indlæringsproblemer samt problemer med adfærd, kommunikation og andre specifikke funktioner som fx opmærksomhed, overblik samt tolkning og brug af informationer udefra (Schiøler G, Dahl T 2003).

Børn og unge med cerebral parese kan typisk opleve følgende funktionsnedsættelser:

Opmærksomhed og eksekutive funktioner:

Eksekutive funktioner handler om evnen til at regulere sin igangværende, målrettede adfærd i forhold til den givne situation. Et studie viser, at danske børn i alderen 9.11 – 13.6, hvor 67 pct. af børnene har et funktionsniveau svarende til GMFCS 1, har vanskelligheder med vedholdende opmærksomhed og eksekutive funktioner som impulshæmning og fleksibilitet (MarselisborgCentret 2011).

Intellektuelle funktioner:

Nedsat intellektuel funktion er en væsentlig faktor for, hvorvidt barnet/den unge kan deltage i de fleste daglige aktiviteter som fx almindelig dag- og skoletilbud. Studier viser, at sværhedsgraden, af den motoriske og intellektuelle funktionsnedsættelse, ofte hænger sammen (ICF Research Branch). I et studie af danske børn i 8-12 års alderen ses, at godt 20 pct. af de børn, der går uden støtte, er forsinket i deres intellektuelle udvikling, hvorimod 90 pct. af børnene uden gangfunktion har påvirket intellektuel udvikling. Selvom der er en sammenhæng, er det vigtigt at bemærke, at nogle børn med svære motoriske funktionsnedsættelser har normal intellektuel udvikling (Michelsen SI et al. 2010).

Visuel perception:

Visuel perception er en proces, som gør det muligt at modtage en lang række af visuelle indtryk som fx bevægelse, dybde, rumlige relationer, ansigts udtryk, og identificering af objekter. Et studie, der omhandler visuel perception hos børn og unge med cerebral parese viser, at så længe genstande bliver vist fra en sædvanlig vinkel, så havde børn med cerebral parese ikke vanskeligere ved at identificere genstanden end børn uden cerebral parese. Derimod oplevede 40 pct. af børnene med cerebral parese vanskeligheder med at identificerer genstande, der var vist på en usædvanlig måde fx delvist synlige genstande. Vanskeligheden var set hos alle grupper af børn med cerebral parese. Ligeledes er det vaskeligere for børn med cerebral parese at gengive to- og tredimensionelle figurer samt kopierer figurer (Bottcher L, Flachs EM, Uldall P 2009).

Adfærd og følelsesmæssige funktioner:

Børn i 8-12 års alderen har typisk problemer med hyperaktivitet, adfærd, følelser og kontakt til jævnaldrende venner (Bottcher L 2010). Adfærdsproblemer ses i mere udtalt grad hos børn, som også har epilepsi og taleproblemer (Enkelaar L, Ketelaar M, Gorter JW), hvorimod der ikke er tegn på, at sværhedsgraden af det motoriske funktionsniveau har indflydelse på barnets/den unges adfærd (Majnemer A et al. 2010).

Hos islandske børn i alderen 4-6 år med et GMFCS 1-4 ses, at 40-50 pct. ifølge forældrene har adfærds- og følelsesmæssige problemer, og 60-65 pct. har det ifølge fagprofessionelle. Overvejende viser det sig ved, at børnene har opmærksomhedsproblemer, er indadvendte, har en aggressiv adfærd og angst -/depressions symptomer (Bottcher L 2010). Et hollandsk studie viser, at forældrene oplever, at adfærdsproblemerne reduceres med alderen Michelsen SI et al. (2010).

Opfattelse af smerte:

Smerte er relativt hyppigt hos børn med cerebral parese. Der ses en tendens til, at børn med svær motorisk funktionsnedsættelse hyppigere har ondt (Michelsen SI et al. 2010). Smerte er en væsentlig faktor for, hvorvidt barnet/den unge kan deltage i de fleste daglige aktiviteter (Carlsson M et al. 2008). Der er forskning, som viser tendenser på, at barnets/den unges bekymring om smerte, har en stærkere forbindelse til barnets/den unges adfærd og følelsesmæssige problemer end den aktuelle oplevelse af smerte (Majnemer A et al. 2010). I et studie af europæiske børn i alderen 8-12 år, vurderes det, at 60 pct. af de børn, der selv kan give udtryk for, at de har smerter, oplever nogen smerte i løbet af en uge (Michelsen SI et al. 2010). I et studie af europæiske børn i alderen 13-17 år oplever 74 pct. smerter i løbet af ugen, 40 pct. oplever smerter i benene, over 34 pct. oplever hovedpine (Sigurdardottir S. et al. 2010).

Aktivitet og deltagelse

Deltagelse i sociale aktiviteter er afgørende for alle børn og unges personlige udvikling og daglige trivsel. Nogle aktiviteter har til formål at dække almindelige basale behov, som er nødvendige for alle børn, mens der er andre aktiviteter, som ikke nødvendigvis alle børn deltager i. I forhold til andre europæiske børn i alderen 8-12 år deltager danske børn med cerebral parese meget i de daglige aktiviteter i hjemmet og i fritiden (Sipal RF et al. 2009). Nedenfor er listet nogle af de aktivitets- og deltagelsesbegrænsninger, som børn og unge med cerebral parese kan opleve:

Kommunikation:

Kommunikative vanskeligheder er en væsentlig faktor for, hvorvidt barnet/den unge kan deltage i de fleste daglige aktiviteter. Børn med cerebral parese kan have taleproblemer som følge af spasmer i deres talemuskler og som følge af svære indlæringsproblemer (Michelsen SI et al. 2010). Studier viser, at jo mere udtalt følgerne af cerebral parese er hos barnet/den unge, jo oftere viser der sig vanskeligheder ift. at udtrykke sig og blive forstået. Langt færre børn/unge med en IQ på mere end 70 har kommunikative vanskeligheder sammenlignet med børn/ung med en IQ på mindre end 70 (Ramstad K et al. 2012). For børn /unge med svære motoriske funktionsnedsættelser ses, at mellem dem og deres jævnaldrende, bliver forskellen i deres kommunikative færdigheder større med alderen (Yamaguchi R, Perry KN, Hines M 2014).

Af- og påklædning, kropspleje m.v.:

Langt de fleste danske børn med cerebral parese i alderen 8-12 år klarer personlig hygiejne og toiletbesøg hjemme uden besvær, idet de kompenseres med hjælp, en mindre gruppe har dog besvær med at klare det, selvom de har både hjælpemidler og personlig assistance (Parkinson KH et al. 2010). I et andet studie ses blandt andet, at badning og af- og påklædning er nogle af de aktiviteter, hvor børnene/de unge har mest brug for assistance (Parkinson KH et al. 2010).

Spisning:

Stort set ingen børn med let motorisk funktionsnedsættelse har spiseproblemer, mens en del børn med moderate og svære motoriske funktionsnedsættelser har problemer med at spise. Kun børn med svære motoriske funktionsnedsættelser har så svære problemer, at de indtager mad helt eller delvis gennem sonde (Parkinson KH et al. 2010).

Hånd- og gangfunktion:

Graden af nedsat hånd- og gangfunktion er en væsentlig faktor for, hvorvidt barnet/den unge kan deltage i de fleste daglige aktiviteter. Hos danske børn i 8-12 års alderen ses, at funktionsniveauet i ben og arme er stærkt relaterede. Jo flere problemer barnet har med gangfunktionen, jo større er risikoen for, at barnet også har problemer med sin håndfunktion. Næsten alle børn som går uden støtte, har normal eller næsten normal håndfunktion. Blandt de børn der har brug for hjælpemidler ved gang uden for hjemmet, og børn der må transporteres over lange afstande, har de fleste brug for nogen hjælp til finmotoriske aktiviteter og godt 10 pct. er helt afhængige af hjælp (Parkinson KH et al. 2010). Et studie viser, at barnets/den unges fysiske uafhængighed har den største indflydelse på, barnets/den unges oplevelse af at kunne deltage (Parkinson KH et al. 2010).

Fritidsaktiviteter:

Lige så mange danske børn med cerebral parese deltager i sport/udendørs spil, næsten lige så mange deltager i brætspil, kortspil, computerspil og lidt flere deltager i kreative aktiviteter sammenlignet med andre danske børn i samme alder. Færre danske drenge fra 10 års alderen med cerebral parese og færre danske piger fra 12 års alderen med svær motorisk funktionsnedsættelse deltager i sport eller udendørs spil sammenlignet med andre jævnaldrende danske børn (Parkinson KN et al. 2013). I et canadisk studie ses, at børn i alderen 6-12 år mest foretrækker sociale og rekreative aktiviteter som fx computerspil, TV/film, lege, lytte til musik, være sammen med venner.  Næstefter foretrækker de fysiske aktiviteter, men jo ældre børnene er, jo mindre er interessen for at deltage i fysiske aktiviteter.  Et hollandsk studie viser, at muligheden for at bevæge sig og sociale færdigheder i 2 års alderen er en afgørende faktor for deltagelse i fritidsaktiviteter i skolealderen. Ligeledes kan familiens følelse af at være begrænset være en indikator for deltagelsesbegrænsninger (Michelsen SI et al. 2010).

Omgivelserne

Funktionsevnenedsættelse hos børn med cerebral parese medfører ofte, at de kan have behov for boligændringer, særlige hjælpemidler og tilpasninger af omgivelserne. Børnenes/de unges livskvalitet er ligeledes afhængig af, hvordan de bliver mødt af deres omgivelser. Forskning blandt danske børn med cerebral parese viser, at deres overordnede tilfredshed med livet er mere relateret til dagligdagens indhold og sociale kontakter, end til deres funktionsevnenedsættelse (Novak I et al 2013).

Nedenfor er listet nogle af de faktorer, der har indflydelse på, hvordan 8 til 12-årige danske børn og unge med cerebral parese kan begå sig i deres omgivelser:

Produkter og teknologi:

Tilgængelighed i omgivelserne er for nogle med børn med cerebral parese afgørende for, i hvor høj grad de kan deltage i hverdagsaktiviteter (Michelsen SI et al. 2010).

  • Langt de fleste børn med let eller moderat motorisk funktionsnedsættelse bruger uden besvær hjemmets indbo, mens godt halvdelen af børn med svær motorisk funktionsnedsættelse har besvær med dette.
  • De fleste børn bruger uden besvær telefon, computer og TV.
  • Langt de fleste børn kommer ud og ind fra deres bolig samt rundt på gader og fortove, men næsten halvdelen af børn med moderat og svær motorisk funktionsnedsættelse mangler ifølge deres forældre, ramper og en del mangler mere plads og elevatorer på offentlige steder samt jævne fortov.
  • 46 pct. af børnene med svær motorisk funktionsnedsættelse har, på trods af menneskelig assistance, besvær med toiletbesøg udenfor hjemmet, hvor dette kun gælder for 18 pct. i hjemmet.
  • Cirka en tredjedel af forældrene til børn med moderat til svær motorisk funktionsnedsættelse og en fjerdedel til børn med let motorisk funktionsnedsættelse mener, at de lokale fritidsfaciliteter er passende for dem.
  • Under halvdelen af familierne har behov for særlig tilgængelig offentlig transport, men særligt forældre til børn med moderat motorisk savner tilgængelige busser og tog.

Holdninger:

Langt de fleste børn mødes positivt af deres lærere og støttes følelsesmæssigt. En del forældre efterlyser dog, at deres barns lærere har større forståelse for deres barns medicinske sygdom.

Langt de fleste forældre oplever, at deres barn modtages positivt af folk på offentlige steder. De fleste børn, kan få hjælp af folk på offentlige steder, men den lille gruppe af børn med gangproblemer savner dog stadig hjælp (Pirila S et al. 2007). 

Kilder 

Bottcher L (2010): Children with spastic cerebral palsy, their cognitive functioning, and social participation: a review kan (lånes via bibliotek.dk). Child neurology: a journal on normal and abnormal development in childhood and adolescence, 16, 3, 209-228

Bottcher L, Flachs EM, Uldall P (2009): Attentional and executive impairments in children with spastic cerebral palsy. Developmental medicine and child neurology, 52, e42-e47

Bult MK et al. (2012): Predicting leisure participation of school-aged children with cerebral palsy: longitudinal evidence of child, family and environmental factors. Child: care, health and development, 39, 3, 374-380

Carlsson M et al. (2008): Behaviour in children with cerebral palsy with and without epilepsy. Developmental medicine and child neurology, 50, 784-789

Enkelaar L, Ketelaar M, Gorter JW (2008): Association between motor and mental functioning in toddlers with cerebral palsy kan. Developmental neurorehabilitation, 11(14), 276-282

Hustad KC et al. (2012): Intelligibility of 4-year.old children with and without cerebral palsy. Journal of speech, language, and hearing research, 55, 1177-1189

Katie CJ, Hustad KC (2011): Longitudinal changes in feeding among children with cerebral palsy between the ages of 4 and 7 years. Developmental neurorehabilitation, 14(4), 191-198

Kerr C, McDowell B, McDonough S (2996): The relationship between gross motor function and participation restriction in children with cerebral palsy: an exploratory analysis. Child: care health and development, 33, 1, 22-27

Majnemer A et al. (2010): Developmental and functional abilities in children with cerebral palsy as related to pattern and level of motor function. Journal of child neurology, 25 (10), 1236-1241

MarselisborgCentret (2011): Funktionsevne hos børn med cerebral pareses

Michelsen SI et al. (2010): Børn med cerebral parese i Danmark ICF Research Branch: BRIEF COMMON ICF CORE SET FOR CHILDREN & YOUTH WITH CEREBRAL PALSY From 0 to 18 years Sigurdardottir S et al. (2010): Behavioural and emotional symptoms of preschool children with cerebral palsy: a population-based study. Developmental medicine and child neurology, 52, 1026-1061

Parkinson KH et al. (2010): Pain in children with cerebral palsy: a cross-sectional multicentre European study. Acta pædiatrica, 99, 446-451

Pirila S et al. (2007): Language and motor speech skills in children with cerebral palsy. Journal of communication disorders, 40, 116-128

Ramstad K et al. (2012): Parent-reported participation in children with cerebral palsy: the contribution of recurrent musculoskeletal pain and children mental health problems. Developmental medicine & child neurology, 54, 829-835

Schiøler G, Dahl T (2003): ICF International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand

Sipal RF et al. (2009): Course of behaviour problems of children with cerebral palsy: the role of parentale stress and support. Child: care, health and development, 36, 1, 74-84

Tseng MH et al. (2011): The determinants of daily function in children with cerebral palsy. Research in developmental disabilities, 32, 235-245

Yamaguchi R, Perry KN, Hines M (2014): Pain, pain anxiety and emotional and behavioural problems in children with cerebral palsy. Disability rehabilitation, 36 (2), 125-130

Publiceret: 31.10.2013. Sidst opdateret: 26.09.2017