Forside » Handicap » Børn og unge med cerebral parese » Indsatser » Måleredskaberne CAPE og PAC giver viden om barnets grad af deltagelse

Måleredskaberne CAPE og PAC giver viden om barnets grad af deltagelse

CAPE (The Children’s Assesment of Participation and Enjoyment) og PAC (Preferences for Activities of Children) er to kortlægnings- og måleredskaber, som er designet til at vurdere deltagelse i hverdags/fritidsaktiviteter udenfor skolemiljøet for børn og unge i alderen 6-21 år med eller uden funktionsnedsættelser.

CAPE og PAC blev udviklet i 2004 i Canada (Rozkalne Z, Bertule D 2014). CAPE giver information om forskellige dimensioner ved deltagelse, såsom: omfang og antal aktiviteter, intensitet/hyppighed, glæde ved aktiviteterne og konteksten. PAC dokumenterer, hvilke aktiviteter den enkelte foretrækker at deltage i. CAPE/PAC indeholder i dag 55 aktiviteter, som er inddelt i områderne organiserede og ikke-organiserede aktiviteter. De er opdelt i 5 aktivitetstyper:

  • Rekreationsaktiviteter
  • Sociale aktiviteter
  • Fysiske aktiviteter
  • Færdighedsbaserede aktiviteter
  • Selvudviklende aktiviteter.

Tilsammen vil CAPE og PAC kunne tilvejebringe information omkring forskellige dimensioner ved deltagelse. PAC er tænkt som en forlængelse af CAPE, men begge instrumenter kan bruges uafhængigt af hinanden. Hvis begge anvendes, bør CAPE gennemføres først, så man først får belyst den enkeltes erfaringer, inden man går videre til hvilke aktiviteter, den enkelte ønsker at deltage i.

Manualen om CAPE/PAC udkom i 2004. Siden er der lavet 25-30 studier, som handler om CAPE, PAC eller begge instrumenter. Studierne fokuserer på at beskrive og vurdere:

  • Aktivitetsmønstre
  • Sammenhænge mellem diagnose, funktion og deltagelse
  • Hvilke faktorer som påvirker deltagelse
  • Kulturelle forskelle og kønsforskelle i deltagelse
  • Deltagelse hos børn med cerebral parese
  • Aktivitetsmønstre hos børn med og uden funktionsnedsættelser
  • Instrumenternes validitet, pålidelighed og sensitivitet på andre sprog end engelsk.

CAPE/PAC er valideret med en stor gruppe af børn og unge med forskellige funktionsnedsættelser – herunder cerebral parese - i Canada. CAPE/PAC bliver betragtet som anvendelige både for praksis og forskning. Den er brugbar som en finmasket vurdering af barnets/den unges hverdagsaktiviteter samt til vurdering af præference (King GA et al 2006).  

Deltagelse – hvad indebærer det?

Deltagelse er et centralt begreb, når man skal undersøge, vurdere og udvikle livskvaliteten hos børn og unge med funktionsnedsættelser. Deltagelse defineres som involvering i livssituationer (WHO 2001), og er et centralt begreb i International Classification of Functioning (ICF) og i ICF-CY, som er versionen for børn og unge (Schiøler G, Dahl T 2003).

Deltagelse er et hovedmål for (re)habiliteringsindsatser og retter øget fokus mod barrierer i de sociale og fysiske omgivelser.

Børn og unges ret til at deltage, både i beslutningsprocesser og i forhold, som angår deres livssituation prioriteres højt. For børn og unge er det afgørende for deres udvikling at blive aktivt involveret i hverdagens forskellige aktiviteter og have samspil med andre. Deltagelse giver mulighed for at udvikle evner, kompetencer, venskaber og relationer.

Børn med motoriske funktionsnedsættelser – herunder børn med cerebral parese - deltager generelt mindre i aktiviteter end børn uden motoriske funktionsnedsættelser. De aktiviteter, de deltager i, foregår oftere hjemme med familien end med venner i lokalmiljøet. De deltager i færre spontane sociale aktiviteter, og når de kommer i puberteten, falder deres aktivitetsniveau (Ullenhag A 2012).

Deltagelse er et komplekst begreb med mange dimensioner, der ikke er forsket meget i. Det er vigtigt at kortlægge, hvad deltagelse indebærer – hvordan det er summen af mange faktorer, og at det ikke udelukkende er funktionsnedsættelsen, der er afgørende for deltagelsesmulighederne. I forskningslitteraturen bliver deltagelse vurderet enten med eller uden brug af standardiserede kortlægnings- og måleredskaber. De fleste kortlægnings- og måleredskaber er ikke specielt designet til at måle deltagelse og måler kun på delaspekter af deltagelsen (Ullenhag A 2012). 

Læs hele artiklen

Målgruppe

Børnene, som har deltaget i de forskellige afprøvnings- og valideringsstudier, har generelt haft motoriske funktionsnedsættelser eller mere specifikt cerebral parese. Der findes også få studier med diagnoser som fx autisme.

I forbindelse med validering af CAPE/PAC i et canadisk studie deltog 427 børn og unge i alderen 6-15 år med motoriske funktionsnedsættelser og deres familier. Deltagerne med motoriske funktionsnedsættelser havde primært diagnoserne: cerebral parese, arm/ben amputeret, erhvervet hjerneskadet, muskelsvind, rygmarvsskade og rygmarvsbrok (King GA et al 2006).

I de senere år er der blevet publiceret flere studier, hvor CAPE og PAC er blevet afprøvet og valideret til en nordeuropæisk kontekst. I den hollandske validering deltog børn og unge i alderen 6-18 år med og uden funktionsnedsættelse, heraf udgjorde 66,1 pct. børn med cerebral parese (Bult M 2012).

I den norske validering deltog 149 børn og unge med forskellige funktionsnedsættelser i alderen 6-17 år, hvoraf 37 pct. havde cerebral parese – flest med moderate funktionsnedsættelser og GMFCS-niveau 2-3 (Nyquist A 2012). I et andet norsk studie af CAPE/PAC deltog børn og unge med og uden funktionsnedsættelser, og ud af den samlede målgruppe udgjorde børn og unge med cerebral parese 11 pct. (Nordtorp HL et al 2012).

I forbindelse med valideringen i Sverige deltog børn og unge med og uden funktionsnedsættelser i alderen 6-15 år. Inklusionskriterierne for børnene og de unge med funktionsnedsættelse var, at deres funktionsnedsættelse hovedsagelig var af motorisk karakter, og at de ikke havde betydelige intellektuelle funktionsnedsættelser, da det var vigtigt, at de forstod spørgsmålene. Børn og unge med cerebral parese udgjorde den største gruppe (Ullenhag A 2012).

Kilder

Bult M (2012): Participation in leisure activities of children and adolescent with physical disabilities

King GA et al (2006): Measuring children’s participation in recreation and leisure activities: construct validation of the CAPE and PAC. Child: Care, health and development, 33, 1, 28-39

Nordtorp HL et al (2012): Reliability of the Norwegian version of the children’s assessment of participation and enjoyment (CAPE) and preference for activities of children (PAC). Physical & occupational therapy in pediatrics, 1-14

Nyquist A (2012): Jeg kan delta! Doktorgradsavhandling fra Norges Idrettshøgskole

Ullenhag A (2012): Participation in leisure activities of children and youths with and without disabilities. Department of women’s and children’s health, Karolinska Instituttet, Stockholm, Sweden

Metode

CAPE dokumenterer 6-21-årige børn og unges deltagelse i hverdags-/fritidsaktiviteter udenfor skolemiljøet inden for de sidste fire måneder. CAPE kortlægger dimensioner ved deltagelse, fx: omfang og antal aktiviteter, intensitet og hyppighed, glæde over aktiviteterne og konteksten.

PAC dokumenterer, hvilke aktiviteter barnet/den unge foretrækker at deltage i, hvis han/hun kunne vælge frit. Med PAC dokumenteres barnets/den unges præferencer for forskellige aktiviteter ud fra: Det har jeg ikke lyst til at gøre, det ville jeg sikkert have lyst til at gøre, eller det ville jeg have meget lyst til at gøre. PAC er tænkt som en forlængelse af CAPE, men begge redskaber kan bruges uafhængigt af hinanden. Bruges begge redskaber, anbefales det at starte med CAPE for først at afdække de aktiviteter, barnet/den unge deltager i, for derefter at afdække, hvilke aktiviteter barnet/den unge ønsker at deltage i.

CAPE/PAC er et redskab, der kan rette fokus mod at styrke barnets/den unges deltagelse i overensstemmelse med barnets/den unges præferencer. Styrken ved PAC er desuden, at det inviterer til dialog, så barnets/den unges ’stemme’ kommer frem.

Redskaberne er bygget op omkring 55 forskellige aktivitetsbilleder og kan bruges enten som spørgeskema eller som interviewguide. Det er som udgangspunkt barnet/den unge, der besvarer spørgsmålene, men hvis det er nødvendigt, kan barnet/den unge få assistance fra én, som kender barnet godt. CAPE/PAC er inddelt i to aktivitetsområder: organiserede - og uorganiserede aktiviteter, derudover er de 55 aktiviteter inddelt i fem forskellige aktivitetskategorier: rekreative, fysiske, sociale, færdighedsbaserede og selvudviklende aktiviteter (Nyquist A 2012).

For hver dimension i CAPE/PAC er der udarbejdet en oversigt over retningslinjer for beregning af en score, der giver et billede af barnets testresultat (Nyquist A 2012):

  • Antal udgør summen af alle de forskellige aktiviteter, barnet/den unge deltager i. En høj score indikerer større variation og mere mangfoldig deltagelse.
  • Frekvens har syv svarmuligheder rangeret fra 1-7. En høj score indikerer, at barnet/den unge bruger meget tid på deltagelse.
  • Med hvem har fem svarmuligheder rangeret fra 1-5. En lav score er associeret med aktiviteter, som udføres med en mindre grad af social deltagelse, og en høj score afspejler en højere grad af social involvering.
  • Hvor har seks svarmuligheder rangeret fra 1-6. En lav score indikerer, at aktiviteten er knyttet mere til hjemmemiljøet, mens en høj score indikerer, at aktiviteten i større grad foregår uden for hjemmet, i lokalmiljøet eller udenfor lokalmiljøet.
  • Glæde har fem svarmuligheder rangeret fra 1-5. En lav score indikerer, at barnet/den unge ikke er så glad for den aktuelle aktivitet, mens en høj score indikerer, at barnet/den unge er meget glad for aktiviteten.
  • PAC har tre svarmuligheder rangeret fra 1-3. En høj score indikerer et større ønske om at deltage enten i enkeltaktiviteter, aktivitetskategorier eller generelt for alle aktiviteter i PAC.

Skemaet nedenfor viser en oversigt over retningslinjer for beregning af en score (Nyquist A 2012).

 

Scoring af dimensioner

CAPE

Scoring af dimensioner

PAC

 

Antal

Frekvens

Med hvem

Hvor

Glæde

Ønsker

Svardata

Ja/nej-svar på om aktiviteterne er gjort inden for de sidste fire måneder

1= 1 gang inden for de sidste fire måneder

2=2 gange inden for de sidste fire måneder

3=1 gang om måneden

4=2-3 gange om måneden

5=1 gang om ugen

6=2-3 gange om ugen

7=1 gang om dagen eller mere

1=alene

2=med familie

3=med andre slægtninge

4=med venner

5=med andre

1=hjemme

2=hos en slægtning

3=i nabolaget

4=på skolen

5=i lokalmiljøet

6=udenfor lokalmiljøet

1=ikke i det hele taget

2=lidt

3=ganske godt

4=vældig godt

5=meget godt

1=det har jeg ikke lyst til

2=det ville jeg sikkert have lyst til

3=det ville jeg have meget lyst til

Scoringsberegning

Fysiske: 0-13

Færdighedsbaserede: 0-10

Fritidsaktiviteter af fysisk karakter: 0-19

0,0-7,0

1,0-5,0

1,0-6,0

1,0-5,0

1,0-3,0

 

Ud fra scoren udarbejdes en "deltagelsesprofil" for barnet. Profilen er et godt udgangspunkt for at få et indtryk af barnets deltagelse i fritidsaktiviteter. Det kan også synliggøre eventuelle ændringer, der er relateret til barnets deltagelse over tid.

Det tager mellem 30-45 minutter at gennemføre CAPE og 15-20 minutter at gennemføre PAC. Scoringen af testresultaterne tager ca. 30 minutter (Imms C 2008). 

Kilder

Nyquist A (2012): Jeg kan delta! Doktorgradsavhandling fra Norges Idrettshøgskole

Imms C (2008): Review of the children’s assessment of participation and enjoyment and the preference for activity of children. Physical & occupational therapy in pediatrics 28, 4, 389-404

Implementering

Der kræves ikke særlige kvalifikationer for at kunne udføre og administrere CAPE/PAC. Det forventes dog, at brugere af CAPE/PAC har en uddannelse indenfor det sundheds- eller socialfaglige område. Det forventes også, at fagpersonerne sætter sig ind i manualen for at sikre en hensigtsmæssig administrering og scoring af testen. Det anbefales yderligere, at fagpersonerne har erfaring med at interviewe børn og familier (Imms C 2008).

Europæiske erfaringer med CAPE/PAC

CAPE/PAC er endnu ikke afprøvet i en dansk sammenhæng, hverken i forskning eller i praksis. Der er studier som viser, at det ikke er tilstrækkeligt blot at oversætte CAPE/PAC, men at redskaberne også skal valideres i den kulturelle kontekst, de bruges i. Både Norge, Sverige og Holland har foretaget sådanne valideringer (Ullenhag A: 2012), og har efterfølgende anvendt CAPE/PAC i forskning. Hensigten med at afprøve og validere instrumenterne CAPE/PAC er, at instrumenterne kan bruges til at rette fokus for interventionen mod øget deltagelse, så den passer til barnets præferencer. Når der bliver brugt instrumenter, som er udviklet i andre lande/kulturer, er det vigtigt at foretage en vurdering af, om indholdet er relevant i det nye land/kultur. Kulturforskelle imellem de enkelte lande kan have indflydelse på, hvilke aktiviteter børn og unge laver, og hvad de har lyst til at gøre. Der er fx i forbindelse med den norske validering rejst spørgsmål om, hvorvidt aktiviteter som skoleklubber og frivillighedsarbejde er væsentlige indikatorer for deltagelse for de norske børn. Frivillighedsarbejde og skoleklubber betragtes i langt højere grad som en fritidsaktivitet i andre lande, end man gør i Norge (Hoberg A, Nyquist A 2010). Der er endnu ikke udviklet og frigivet en færdig skandinavisk model, men der samarbejdes med de canadiske udviklere og forlaget Pearson om det.

ICF er det globale fællessprog for klassifikation af funktionsevne, og det understreger behovet for kortlægnings- og måleredskaber med global rækkevidde. Hvis alle anvender det samme validerede kortlægningsredskab, vil det øge forståelsen af forskelle i deltagelse landene i mellem (Nyquist A 2012).

Kilder

Hoberg A, Nyquist A (2010): Utprøvning og validering av kartleggingsinstrumentene The Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) and Preferences for Activities for Children (PAC)

Imms C (2008): Review of the children’s assessment of participation and enjoyment and the preference for activity of children. Physical & occupational therapy in pediatrics, 28, 4, 389-404

Nyquist A (2012): Jeg kan delta! Doktorgradsavhandling fra Norges Idrettshøgskole

Ullenhag A (2012): Participation in leisure activities of children and youths with and without disabilities. Department of women’s and children’s health, Karolinska Instituttet, Stockholm, Sweden


Effekt

CAPE/PAC er et valideret redskab, som giver detaljerede informationer om deltagelse inden for dimensionerne for hver af de fem typer af aktivitetskategorier: rekreative, fysiske, sociale, færdighedsbaserede og selvudviklende aktiviteter.

Redskabet er sensitivt overfor variationer i børns deltagelse på tværs af aktivitetstyper. CAPE/PAC er brugbart som en finmasket vurdering af barnets/den unges hverdagsaktiviteter samt til vurdering af præferencer.


CAPE er en direkte vurdering af deltagelse, som medtager, hvad barnet/den unge gør, og er dermed ikke en vurdering af deres færdigheder eller omfanget af den støtte, de kan have brug for, for at kunne tage del i en aktivitet (King GA et al 2006). Ganske få studier har evalueret ændringer ved intervention, hvor CAPE/PAC er brugt (Hoberg A, Nyquist A 2010):

Den norske afprøvning viser, at CAPE/PAC er en god måde at få barnets stemme frem på og inviterer til dialog med barnet (Nyquist A 2012).

Derudover viser de norske erfaringer, at brugen af CAPE/PAC medfører, at forældrene bliver mere bevidste om deres børns ønsker og oplevelser/erfaringer. 

Kilder

Hoberg A, Nyquist A (2010): Utprøvning og validering av kartleggingsinstrumentene The Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) and Preferences for Activities for Children (PAC)

Nyquist A (2012): Jeg kan delta! Doktorgradsavhandling fra Norges Idrettshøgskole


Økonomi

Der er ikke fundet studier, der dokumenterer cost-benefit eller cost-effectivenes i forhold til CAPE/PAC.

Studier viser, at CAPE/PAC er sensitiv i forhold til kulturelle forskelle i aktiviteter, og en validering af CAPE/PAC til en dansk kontekst er forbundet med omkostninger (Nordtorp HL et al 2012).

CAPE/PAC kræver ikke certificering af fagpersoner, men der er en økonomisk udgift i forbindelse med indkøb af testen. Da fagpersoner indenfor det sundheds- og socialfaglige område, formodes at være bekendt med anvendelse af testredskaber i deres arbejde, er vurderingen, at det ikke er forbundet med store økonomiske omkostninger at implementere CAPE/PAC i den daglige praksis på området.

Kilder

Nordtorp HL et al (2012): Reliability of the Norwegian version of the children’s assessment of participation and enjoyment (CAPE) and preference for activities of children (PAC). Physical & occupational therapy in pediatrics, 1-14

Nyquist A (2012): Jeg kan delta! Doktorgradsavhandling fra Norges Idrettshøgskole

Publiceret: 25.08.2015. Sidst opdateret: 20.02.2017