Forside » Handicap » Børn og unge med cerebral parese

Børn og unge med cerebral parese

Børn og unge med cerebral parese
Børn og unge med cerebral parese

Børn og unge med cerebral parese er en målgruppe, hvor der er stor forskel på deres funktionsevne. Indsatserne har gennem årene gradvist forandret sig fra at tilstræbe at normalisere barnet/den unge til at muliggøre, støtte og træne barnet og den unges muligheder for egen aktivitet og deltagelse i meningsfyldte livssituationer.

Der er i de senere år kommet mere opmærksomhed på, og evidens for, omgivelsernes betydning og familiens centrale rolle.

I dette tema kan du derfor blandt andet finde viden om, hvordan man kan vurdere et barns/den unges aktivitet og deltagelse samt viden om indsatser, der kan styrke barnets/den unges deltagelse i aktiviteter og styrke forældrenes håndtering af barnet/den unge.

Der er tale om et meget begrænset antal af indsatser, og det er derfor vigtigt at se indsatserne som et udvalg af indsatser blandt mange indsatser, der kan være relevante for målgruppen. Det er ligeledes vigtigt at understrege, at barnet/den unge indledningsvis bør have gennemgået en relevant individuel neuropsykologisk og motorisk udredning med henblik på at vurdere hvilken indsats, der bør iværksættes, samt at indsatserne tilrettelægges med udgangspunkt i udredningen. 

Indsatser

Stepping Stones Triple P (SSTP)
Forældreprogrammet Stepping Stones Triple P (SSTP) er udviklet til familier med børn med særlige behov og nedsat funktionsevne, herunder børn med cerebral parese. Programmet lærer forældrene at forstå barnets adfærd og giver dem udviklingsstrategier, der kan forebygge barnets problemer.

Måleredskaberne CAPE og PAC giver viden om barnets grad af deltagelse
CAPE (The Children’s Assesment of Participation and Enjoyment) og PAC (Preferences for Activities of Children) er to kortlægnings- og måleredskaber, som er designet til at vurdere deltagelse i hverdags/fritidsaktiviteter udenfor skolemiljøet for børn og unge i alderen 6-21 år med eller uden funktionsnedsættelser.

Context-focused Therapy
En nyudviklet canadisk indsatsform styrker børn med Cerebral pareses deltagelse i aktiviteter, og har fokus på tilpasning af omgivelserne, frem for fokus på barnets funktionsnedsættelse.
Baggrundsviden

Definition og afgrænsning
Cerebral parese oversættes ofte til dansk med spastisk lammelse. Cerebral parese skyldes en skade, der i ni ud af ti tilfælde skyldes skader og forstyrrelser i den ikke-færdigudviklede hjerne under graviditeten.

Målgruppen
Cerebral parese påvirker typisk børnenes intellektuelle udvikling, kan medføre epilepsi eller give taleproblemer. Børnene også motoriske funktionsnedsættelser, og har ofte behov for hjælp både i og udenfor hjemmet.

Omfang
I Danmark er der ca. 3000 børn og unge med cerebral parese. I langt de fleste tilfælde skyldes det en medfødt hjerneskade. Hos ca. 10 procent er handicappet opstået efter fødslen.

Risiko- og beskyttelsesfaktorer
Børn og unge med funktionsnedsættelse har større risiko for udvikling af adfærd, der vil blive opfattet som problematisk af andre børn eller voksne i deres omgivelser. Ligeledes er der en større risiko for, at de udvikler en adfærd, som gør det sværere for dem at leve op til de krav og forventninger, der hører til deres aldersgruppe.

Aktører - ansvar og roller
Mange offentlige og private institutioner, instanser og organisationer kan være til hjælp, når det gælder børn og unge med cerebral parese.

Udviklingsprojekter, andre initiativer og tilbud
Der findes forskellige tilbud, programmer og projekter til børn og unge med cerebral parese, eksempelvis CPOP – et opfølgningsprogram for børn og unge med cerebral parese, CP guiden og Barnet i centrum – familien i fokus.