Forside » Handicap » Børn og unge som pårørende » Barnets perspektiv på at have en forælder med et handicap

Barnets perspektiv på at have en forælder med et handicap

En forælders handicap kan fylde meget for et barn. At have en forælder med handicap kan udvikle barnets evne til empati og fornemmelse af ansvar, men det kan også give følelsesmæssige belastninger og oplevelser af skam og isolation.

 | Socialstyrelsen

Børnenes oplevelse af forældres handicap

Når børn har en forælder med handicap, spiller det specifikke handicap en rolle for børnenes oplevelse af at være pårørende. Der er forskel på, om forælderen har udfordringer med det kognitive (fx ADHD),
kommunikation (fx hørenedsættelse), bevægelse (fx multipel sklerose).

Fx har hørende børn af døve forældre en særlig oplevelse af at skulle balancere mellem en hørende kultur og en døvekultur, som kan opleves både berigende og udfordrende, mens børn med forældre med multipel sklerose ofte har mange bekymringer om anfald og mulig forværring af forælderens tilstand (Mauseth & Hjälmhult, 2016; Knight, 2018).

Typen af handicap og stabiliteten i helbredstilstanden har betydning

Det har især betydning for barnets oplevelse, om forælderens handicap skyldes en nedsat fysisk eller psykisk funkionsevne, hvor fysiske handicap er mindre belastende følelsesmæssigt og stresser børnene mindre (McGibbon et al., 2019). Det er også væsentligt, om handicappet er stabilt, eller om det gradvist forværres. Her vil bekymring om anfald, forværring af forælderens tilstand og fremtidige livsvilkår for forælderen og familien som helhed typisk være en stressfaktor for barnet (Mauseth & Hjälmhult, 2016).

Har forælderens handicap fx altid været del af familiens liv, vil barnet typisk opleve sin egen situation som mere normal, end hvis forælderens handicap er kommet til, fx efter en trafikulykke. Hvis barnet kan huske livet før ulykken, kan det opleve stor sorg og vrede over det tabte (Masterson-Algar & Williams, 2020).

Det har også stor betydning for barnets oplevelse af ansvar og belastning, om der er en anden forælder i husstanden uden handicap, eller om det er en enlig forælder eller en familie, hvor begge forældre har et handicap (Bogosian et al., 2011; Mauseth & Hjälmhult, 2016; Masterson-Algar & Williams, 2020).

Børns oplevelse af egen rolle

Børn italesætter ofte modstridende tanker, følelser og strategier for at håndtere rollen som pårørende og omsorgsgiver. De har positive tanker, fx om egne evner til at håndtere udfordringer, holde familiens hverdag kørende og deres personlige modenhed. Men de har også negative reaktioner, fx vrede og frustration over de forskelle, de oplever mellem deres eget og deres kammeraters liv, bekymring, ensomhed og distancering. Dette påvirker deres forståelse af sig selv, af egen identitet og deres evne til at passe på sig selv (Bogosian et al., 2011; Berardini et al., 2021).

Læs mere om sociale og psykologiske konsekvenser for barnet som pårørende her

Begrænset viden om barnets perspektiv på at have en forælder med handicap

Der er begrænset viden om barnets perspektiv på at have en forælder med handicap. De studier, som Socialstyrelsen har fundet i litteratursøgningen ifm. udarbejdelsen af dette tema, har forskellige afgrænsninger og ser fx på det at have en forælder med kronisk sygdom, neurologiske lidelser eller psykisk sygdom, hvor handicap er en af flere mulige belastninger. Denne artikel bygger bl.a. på viden fra disse studier, hvor den vurderes relevant og overførbar til børn med forældre med handicap.

Hvis du vil se en oversigt over den litteratur, der er fremsøgt til anvendelse for det samlede tema, kan du læse mere her

Flere studier tematiserer dog børnenes oplevelser. Nedenfor introduceres nogle af dem.

Temaer i forskningen i børns perspektiver

Børn af forældre med neurologisk sygdom

Studiet, der tematiserer børn af forældre med neurologisk sygdom, er baseret på workshops med unge og unge voksne, som i barn- og ungdom har levet med en forælder med erhvervet hjerneskade, multipel sklerose eller tidlig demens. Nedenstående punkter er udtryk for analytiske tematiseringer, som rummer de unges oplevelser:

  • Tilstanden har formet mig og min familie (påvirket karrierevalg, socialt liv i og uden for familien mv.).
  • Kastet mig ud på dybt vand (følelse af frygt og at stå alene med ansvar og oplevelser, at være uforberedt mv.).
  • Jeg har brug for at tale om det (frygt for stigmatisering, behov for sparring og refleksion, ønske om ikke at være til besvær mv.).
  • Andre uden for familien forstår det ikke (akavede situationer, fordomme, manglende forståelse mv.)(Masterson-Algar & Williams, 2020).

Børn som omsorgspersoner for forælder med fysisk handicap

Studiet, som tematiserer børn som omsorgspersoner for en forælder med fysisk handicap, er baseret på interviews med voksne, som i barndom og ungdom var pårørende til et voksent familiemedlem med handicap. De voksne fremhæver bl.a. følgende følelser som væsentlige:

  • Stolthed, følelse af at være noget særligt, omsorg og beskyttelse.
  • Sådan er det bare, realistisk og normal.
  • Træt af forventninger og krav om brug af tid på at støtte forælder/familie.
  • Kønsspecifikke forventninger og ubehag, fx ift. fysiske plejeopgaver (Iezzoni et al., 2016).

Oplevelsen af kontrol i hverdagen med en forælder med multipel sklerose

Et studie har undersøgt oplevelsen af kontrol over hverdagen for unge med en forælder med multipel sklerose, og hvordan de unge oplever hverdagen som en balanceøvelse mellem forskellige (evt. modsatrettede) behov. Studiet er baseret på interviews med unge, som lever med en forælder med multipel sklerose. De fremhæver bl.a.:

  • Refleksion (empati, bekymring, følelsen af tab, opsøge viden).
  • Tilpasning (accept, skyld, undertrykke behov, leve med uvished).
  • At tage ansvar (omsorg, hensynstagen, vise uafhængighed, søge anerkendelse).
  • At skabe mulighed for pauser (dele bekymringer, kontrolleret fokus, skabe distance) (Mauseth & Hjälmhult, 2016).

Omsorg og begrænsninger i hverdagen med en forælder med multipel sklerose

Et andet studie har undersøgt unge voksnes opfattelse af hverdagen med en forælder med multipel sklerose, og hvordan de oplevede hverdagen som en evig kamp for at finde balance mellem godt (omsorg) og skidt (begrænsninger). Studiet er baseret på interviews med unge voksne, som i barndom og ungdom har levet med en forælder med multipel sklerose. De fremhæver følgende

  • Omsorg (tage ansvar, bekymring og skyld, vælge sundhedsfaglig uddannelse, modenhed).
  • Begrænsninger (skjule egne følelser og ønsker, angst og depression, skam, manglende åbenhed og viden) (Moberg et al., 2017).

Børn som pårørende i familier med flere personer med handicap

Denne artikel har fokus på barnets som pårørende til en voksen med handicap, men i mange familier er der tillige en søskende med en nedsat funktionsevne. Barnets relation til søskende med handicap kan være meget påvirket af, at en forælder har et handicap. Barnet uden handicap vil ofte gå ind i nogle af de støtteopgaver over for sin bror eller søster, som forældre ellers typisk løfter, men som forælderen ikke magter grundet eget handicap (Iezzoni et al., 2016).

Læs mere om søskende til børn med handicap her 

Kilder

Berardini, Y. et al. (2021). Unfolding What Self-Compassion Means in Young Carers’ Lives. Child and Adolescent Social Work Journal, Vol. 38: 533-545.

Bogosian, A. et al. (2011). How do adolescents adjust to their parent’s multiple sclerosis?: An interview study. British Journal of Health Psychology, Vol. 16(2): 430-444.

Iezzoni, L. I. et al. (2016). Adults’ Recollection and Perceptions of Childhood Caregiving to a Parent with Significant Physical Disability. Disability and Health Journal, Vol. 9(2): 208-217.

Knight, T. (2018). Social Identity in Hearing Youth who have Deaf Parents. International Journal of Business and Social Science, Vol. 9(9): 1-12.

Masterson-Algar, P. & Williams, S. (2020). “Thrown into the deep end”: Mapping the experience of young people living in a family affected by a neurological condition. Qualitative Health Research, Vol. 30(5): 717-729.

Mauseth, T. & Hjälmhult, E. (2016). Adolescents’ experiences on coping with parental multiple sclerosis: A grounded theory study. Journal of Clinical Nursing, Vol. 25(5-6): 856-865.

McGibbon, M. et al. (2019). Young Carers in Northern Ireland: Perceptions of and Responses to Illness and Disability within the Family. British Journal of Social Work, Vol. 49(5): 1162-1179.

Moberg, J.Y. et al. (2017). Striving for balance between caring and restraint: Young adults’ experiences with parental multiple sclerosis. Journal of Clinical Nursing, Vol. 26(9-10): 1363-1374.

Publiceret: 31.03.2022. Sidst opdateret: 31.03.2022