Stigma: Omgivelsernes viden om og holdninger til børn med epilepsi

International forskning viser, at negative holdninger til epilepsi i barnets omgivelser og en oplevelse af stigma kan påvirke livskvaliteten hos det enkelte barn med epilepsi. Selvom der generelt er sket forbedringer i holdningen til epilepsi, er der fortsat manglende viden og utryghed ved anfald, som kan skabe udfordrende sociale miljøer for de børn, der har epilepsi. Øget viden i omgivelserne og forældrenes mestringsevne er afgørende for barnets egen oplevelse af at have epilepsi.

 | Socialstyrelsen

I den vestlige verden synes udviklingen at gå i retning af en mere positiv holdning i forhold til mennesker med epilepsi. Dette skyldes, at epilepsi i stigende grad bliver opfattet som en sygdom, der kan behandles, frem for en lidelse, der er knyttet til den enkeltes personlighed.  Alligevel er der fortsat manglende viden om epilepsi, fejlopfattelser og negative holdninger til mennesker med epilepsi, som medfører en risiko for stigmatisering (Institute of Medicin, 2012).

Manglende viden om epilepsi og viden om, hvad man gør i tilfælde af anfald, kan være medvirkende til at skabe fejlopfattelser og utryghed i barnets omgivelser, hvilket øger risikoen for social isolation. Hvis børn og unge oplever negative holdninger fra kammeraterne, ses en øget tendens til negative holdninger hos barnet selv i forhold til at have epilepsi og dermed også øget risiko for oplevelse af stigma (Funderburk et al., 2007; Jacoby & Austin, 2007).

Familien og særligt forældrene har en særlig rolle i forhold til at skabe rammen for, hvordan barnets egen opfattelse af at have epilepsi bliver. Hvis forældrenes holdning er, at epilepsi vil medføre negative reaktioner, lærer barnet at holde epilepsien skjult. Samme rolle kan også sundhedspersonale, lærere og andre omsorgspersoner have (Jacoby & Austin, 2007).

Socialstyrelsen har udgivet følgende materialer, der kan bidrage til øget viden om og inklusion af børn med epilepsi.

Læs om inklusion af elever med epilepsi i folkeskolen på Socialstyrelsens hjemmeside

Læs om psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn på Socialstyrelsens hjemmeside

Stigmatisering

Stigma er et begreb for det tab af status, der kan opstå, hvis en person har et kendetegn eller en egenskab (fx en sygdom som epilepsi), der kulturelt defineres som uønsket anderledes, og som dermed kan være med til at give en negativ social status. Kendetegnet får ofte en form for overstatus, som overskygger alle personens andre egenskaber. Stigmatisering kan medføre en ofte ubevidst diskrimination, som kan reducere den pågældende persons muligheder for at realisere sit potentiale (Goffmann, 2014).

Der skelnes mellem ’udøvet stigma’ og ’følt stigma’. Udøvet stigma refererer til aktuelle episoder med diskrimination eller negative sociale konsekvenser ved at have epilepsi. Følt stigma, refererer til følelsen af skam og flovhed forbundet med at have epilepsi og frygten for at blive ramt af den udførte stigma. Følt stigma kan medføre, at personen med epilepsi påfører sig selv unødvendige restriktioner, undgår specifikke situationer af frygt for omgivelserne reaktioner på et anfald, eller undgår at fortælle om, at vedkommende har epilepsi. Derudover kan det medføre begrænsede forventningerne til fremtiden. Følt stigma kan medføre større mistrivsel end den faktisk oplevede stigma og kan blive til en selvopfyldende profeti. Børn og unge med epilepsi, som oplever følt stigma, har vist sig at have lavere selvværd og større risiko for angst og depression (Jacoby & Austin, 2007).

Det er ikke alle mennesker med epilepsi, der føler sig stigmatiserede, og omfanget af følt stigma hænger ofte sammen med, hvor hyppige anfald man har og sygdomsforløbet. For de mennesker, som oplever følt stigma, ses der en sammenhæng i forhold til bl.a. tillært hjælpeløshed, depression, angst, dårligt fysisk helbred og reduceret selvværd og trivsel. Følt stigma har også vist sig at være en væsentlig faktor i forhold til livskvalitet (Jacoby & Austin, 2007).

Kilder

Institute of Medicine (2012): "Epilepsy across the spectrum" (kan lånes gennem bibliotek).

Funderburk, JA et al. (2007): “Does attitude toward epilepsy mediate the relationship between perceived stigma and mental health outcomes in children with epilepsy”, Epilepsy and Behavior, 11, pp. 71-76.

Goffman, E. (2014): Stigma. Om afvigerens sociale identitet (kan lånes på bibliotek.dk). Samfundslitteratur

Jacoby, A & AK Joan (2007): “Social stigma for adults and children with epilepsy”, Epilepsia, 49 (suppl. 9), pp. 6-9.

McLaughlin, Deidre P (2011): “Quality of Life in Epilepsy” in Society, behavior and epilepsy. Pinikahana, J & C Walker editors. Nova Science Publishers

Publiceret: 29.09.2016. Sidst opdateret: 26.09.2017