Forside » Handicap » Børn med epilepsi » Socioøkonomiske konsekvenser

Socioøkonomiske konsekvenser

Epilepsi er en kompleks sygdom, som kan have vidtrækkende konsekvenser for barnet med epilepsi og familien. Nyere dansk registerforskning viser betydelige socioøkonomiske konsekvenser ved en epilepsidiagnose i barndommen for både barnet og forældrene. Epilepsi medfører bl.a. øget sygelighed, dødelighed, forbrug af sundhedsydelser og påvirkning af uddannelse, erhvervsforhold og familieliv.

Af Poul Jennum | Professor dr. med, Rigshospitalet

Der er udført talrige undersøgelser, der ved forskellige metoder har vist, at epilepsi har øget sygelighed og sociale konsekvenser. De seneste år er der også foretaget flere danske registerundersøgelser for at belyse den faktuelle sygelighed og de sociale konsekvenser ved sygdommen epilepsi. En systematisk national undersøgelse af de samlede socioøkonomiske forhold for alle mennesker med epilepsi i Danmark viste, at der var betydeligt øget sundhedsomkostninger ved epilepsi (Jennum et al., 2011). Undersøgelsen inkluderede resultater fra 64.587 borgere med epilepsi sammenholdt med 25.8345 danske kontroller uden epilepsi fulgt fra 1997 og frem. Resultaterne viste, at epilepsi medfører betydelige sundhedsøkonomiske konsekvenser omfattende såvel øget sygelighed, dødelighed, forbrug af sundhedsydelser, medicin, påvirkning af uddannelse og erhvervsforhold. Dette omfatter såvel direkte (helbreds) som indirekte (sociale) omkostninger. Undersøgelsen viste, at de samlede direkte og indirekte omkostninger per patient per år var 13.412 Euro. Dette indebærer, at de samlede omkostninger for epilepsi overstiger 110.000 kr. per år per patient.  Af disse udgør de sociale omkostninger den største andel. Da epilepsi hos et stort antal patienter er kronisk, vil omkostningerne være størst for de mennesker, der får epilepsi tidligt i livet sammenholdt med ældre. Trods de betydelige behandlingsomkostninger er det de sociale omkostninger, der er helt dominerende. De sociale omkostninger skyldes nedsat erhvervsevne, pension og andre overførselsomkostninger. Undersøgelsen viste også, at selvom der er sygdomme, der er dyrere (f.eks. multipel sklerose) (Jennum et al., 2012) er sygdommen epilepsi på grund af dens hyppighed, tidlig debut og kronicitet en af de dyreste hjernesygdomme.

Øget sundhedsforbrug hos børn med epilepsi

Børn og unge med epilepsi har et langt større sundhedsforbrug end børn, der ikke har epilepsi. Dette skyldes sygdommen og anfaldene, men også en række sygdomme der ofte er forbundet med epilepsi. En række neurologiske- og genetiske sygdomme kan medføre epileptiske anfald, men epilepsi er også i sig selv årsag til andre sygdomme. Børn med epilepsi har ofte flere sameksisterende sygdomme som fx andre neurologiske sygdomme, infektioner, ernæringsproblemer, hjertesygdomme, vejrtrækningslidelser, muskel-bindevævslidelser, mavetarmsygdomme og -problemer mv. Særlig psykiske og psykiatriske diagnoser optræder langt hyppigere hos børn med epilepsi (Jennum et al., 2016/7 under publikation).

Læs mere om epilepsi og sameksisterende sygdomme i artiklen om målgruppe

Børn med epilepsi har derfor samlet set flere sundhedskontakter i forhold til de børn, der ikke har epilepsi. Disse omfatter sygehusbesøg (indlæggelser, ambulatorier) på grund af hyppigere anfald og fald, øget kontakt med skadestuer mv. og flere kontakter med praktiserende læger, sundhedsplejersker og andre sundhedspersonalegrupper (Jennum et al., 2016).

På grund af anfaldene men også på grund af de øvrige sygdomme er det samlede forbrug af medicin øget i forhold til aldersvarende børn uden epilepsi. Også andre behandlinger, f.eks. på grund af andre sygdomme, tilskadekomst og behandling for epilepsi (f.eks. epilepsi-kirurgi, vagus nerve stimulation) er øget hos børn med epilepsi (Jennum et al., 2016).

Epilepsi påvirker uddannelse, job og familieliv  

Epilepsi hos børn kan påvirke deres indlæring og uddannelse (Hunter et al., 2015). Dette gælder såvel i de tidlige skoleår som i den videregående uddannelse. En dansk undersøgelse har set på langtidseffekten af epilepsi hos børn.  Der blev kigget på to grupper i undersøgelsen: De som fik epilepsi i de tidlige leveår (0-5 år) og de, som fik epilepsi i skole- og ungdomsårene (6-20). Ved opfølgning, når børnene havde en alder på 30, havde mere end dobbelt så mange som kontrolgruppen (børn og unge uden epilepsi) ikke gennemført skole, ungdoms- eller videregående uddannelse (Jennum et al., 2016). Der ses dermed en tendens til, at børn med epilepsi i højere grad får skoleproblemer og at færre får en videregående eller længerevarende uddannelse. Dette medfører, at indkomsten, herunder livsindkomsten, er ringere hos mennesker med epilepsi i barndommen end hos kontrolgruppen. På grund af den tidlige debut og varigheden af dette betyder det, at tabet af livsindkomsten er betydelig (Jennum et al., 2016).

I forhold til tilknytning til arbejdsmarkedet viste undersøgelsen:

  • at kun 60 pct. af de personer, der har fået en epilepsidiagnose i alderen 0-5 år, var i arbejde i 30 års-alderen. Til sammenligning var omkring 82 pct. af kontrolgruppen i arbejde i 30-årsalderen
  • 20 pct. af epilepsipatienterne fik som 30-årige førtidspension. For kontrolgruppen var det omkring 2 pct.
  • De mennesker med epilepsi, der var i arbejde, tjente i gennemsnit 100.000 kr. mindre om året end i kontrolgruppen (Jennum et al., 2016).

Undersøgelsen viste også en øget tendens til, at mennesker, der har fået epilepsi i barndommen, ikke bliver gift. I 30-årsalderen levede 50 pct. af borgerne med epilepsi som singler. For kontrolgruppen drejede det sig om 35 pct.

At tidlig intervention kan have positive effekt hos sygdomme opstående i denne aldersgruppe er belyst ved en anden dansk undersøgelse, hvor langtidseffekterne af uddannelsesintervention blev undersøgt hos mennesker, der fik polio tilbage tidlig i 1950´erne. Der blev lavet systematisk intervention overfor denne gruppe polioramte og langtidsopfølgningen viste, at den uddannelsesmæssige og sociale prognose for dem, som fik interventionen, svarede til baggrundsbefolkningen (Nielsen et al., 2016). Dette viser, at tidlig intervention kan være medvirkende til at afbøde den negative uddannelsesmæssige, sociale men formentlig også helbredsprognose ved tidlig intervention ved kronisk sygdom.

Familien til børn med epilepsi kan være belastede

Når et barn har epilepsi, påvirker det ofte den samlede familiestruktur, forældre og eventuelle søskende (Hames & Appleton, 2009; Rodenburg et al., 2007; Jones & Reilly, 2016). På grund af sygdommens natur vil forældre ofte have flere sygedage, hvilket kan påvirke forældrenes erhvervsevne, hvorfor økonomien påvirkes hos forældrene (Jennum et al., 2016).

De sociale forhold påvirker forekomsten af epilepsi.

Overordnet ses en let tilbøjelighed til, at sociale forhold har indvirkning på forekomsten af epilepsi hos børn. Man kender ikke til fulde de mekanismer, der er årsagen hertil, men det kan være de sociale forhold i sig selv, øget sygdomsforekomst hos forældrene mv., der påvirker sygdomsforekomsten hos børnene (Jennum et al., 2016). Forholdet er dog ikke tilstrækkelig undersøgt og er et område, der bør vurderes yderligere.

Kan behandling ændre prognosen ved epilepsi?

Den vigtigste behandling for at reducere anfald er antiepileptisk behandling. Et stort antal patienter med vedvarende anfald får signifikant anfaldsreduktion eller bliver helt anfaldsfrie på denne behandling. På trods af, at man har introduceret medicinsk behandling, er systematiske undersøgelser af behandlingens effekt på de sociale parametre sparsomme. Implementering af vagus stimulator eller kirurgi på tindingelappen har positiv effekt på sundhedsforbrug i form af sygehuskontakter og forbrug af lægemidler, men indenfor den forholdsvis korte observationsperiode kan der ikke identificeres effekt på sociale parametre (Jennum et al., 2016). Dette indikerer, at disse behandlinger initieres for sent til, at behandlingen kan vende den negative sociale indflydelse. Resultaterne peger også på, at der er behov for at se på sygdommens indflydelse på uddannelsesmæssige og sociale parametre og i særdeleshed på effekt af behandling.

Litteratur

Hames, A & R. Appleton (2009): “Living with a brother or sister with epilepsy: siblings' Experiences”. Seizure. Dec;18(10):699-701

Hunter, R.M. et al. (2015): “The health, education, and social care costs of school-aged children with active epilepsy: A population-based study.” Epilepsia. Jul;56(7):1056-64.

Institute of Medicine - IOM (2012): Epilepsy Across the Spectrum: Promoting Health and Understanding (kan lånes gennem bibliotek.dk). Institute of Medicine of the National Academies.

Jennum, P. et al. (2011): “The social and economic consequences of epilepsy: a controlled national study.Epilepsia. 2011 May;52 (5):949-56. 

Jennum, P. et al. (2013): “The socioeconomic consequences of optic neuritis with and without multiple sclerosis: a controlled national study.” Acta Neurol Scand. 2013 Apr;127(4):242-50

Jennum, P. et al. (2016): “Long-term socioeconomic consequences and health care costs of childhood and adolescent-onset epilepsy.Epilepsia. 2016 Jul;57(7):1078-85.

Jennum, P. et al. (2016): "Welfare cost of childhood- and adolescent-onset epilepsy: A controlled national study (kan lånes via bibliotek.dk)", Epilepsy Behav. 2016 Aug;61:72-7. 

Jennum, P. et al. (2016): “Socioeconomic evaluation of vagus stimulation: A controlled national study.” Seizure. 2016 Sep13;42:15-19.

Jennum, P. et al. (2016): “Socioeconomic outcome of epilepsy surgery: A controlled national study.Seizure. Oct 6;42:52-56.

Jones, C. & C. Reilly (2016): “Parental anxiety in childhood epilepsy: A systematisk review”. Epilepsia, 57 (4) pp 529-537

Nielsen, N.M.,et al. (2016): “Long-term socio-economic consequences and health care costs of poliomyelitis: a historical cohort study involving 3606 polio patients (kan lånes via bibliotek.dk)J Neurol. 2016 Jun;263(6):1120-8.

Rodenburg, R. et al. (2005): “Family factors and psychopathology in children with epilepsyEpilepsy and behavior 6 pp. 488-503

Rodenburg, R. et al. (2007): “Parent of children with enduring epilepsy: Predictors of parenting stress and parenting”, Epilepsy and Behavior 11, pp 197-207

Publiceret: 26.01.2017. Sidst opdateret: 11.07.2017