Forside » Handicap » Børn med epilepsi » Målgruppen

Målgruppen

Børn med epilepsi er en meget heterogen gruppe. Nogle børn har kun ganske få anfald. Andre lever med svære og hyppige anfald. Nogle børn har kun anfald nogle år, andre har anfald resten af livet. Ud over anfald, som i sig selv kan medføre en række forhindringer og risici, ses desuden øget forekomst af en række neurologiske, fysiske og psykiske problemer blandt børn med epilepsi. Det kan medføre en høj kompleksitet i de problemstillinger, man ser hos børn med epilepsi.

 | Socialstyrelsen

Der er mange forskellige typer af epilepsi. Dette gør sygdommen meget individuel, både hvad angår forløb og måden, den viser sig på. Epilepsi er derfor også en diagnose med meget forskellige konsekvenser for det enkelte barn og familien. Fælles for børnene og deres familier er dog ofte frygten for at få anfald og for det kontroltab, som børnene oplever, når de får et anfald. Kontroltabet og anfaldenes uforudsigelighed er et særligt kendetegn ved epilepsi, og på trods af at anfaldene hos mange børn optræder relativt sjældent, kan frygten for anfald være altoverskyggende i børnenes og familien hverdag (Schulze-Bonhage & Kühn, 2008).

Mellem anfaldene viser børn med epilepsi sjældent tydelige symptomer på epilepsien. Det betyder, at selve sygdommen kan være mere eller mindre usynlig for omgivelserne og kan lede til den fejlopfattelse, at sygdommen kun eksisterer, når anfaldene er der (Schulze-Bonhage & Kühn, 2008).

Selvom der er store individuelle forskelle, er det veldokumenteret, at der for børn med epilepsi er øget risiko for en række neurologiske, fysiske og psykiske problemer. Samtidig viser undersøgelser, at mennesker med epilepsi - og særligt dem, som har haft epilepsi som børn -klarer sig dårligere end den øvrige befolkning i forhold til uddannelse, arbejde, ægteskab og forældreskab (Berg A.T, 2011; Jennum et al., 2016).

Læs mere om socioøkonomisk outcome for børn med epilepsi

Epilepsi og sameksisterende sygdomme og lidelser (komorbiditet)

Børn og unge med epilepsi har en højere forekomst af andre sygdomme og lidelser (komorbiditet) sammenlignet med deres jævnaldrende. Det gælder både fysiske, neurologiske og psykiske sygdomme og lidelser (IOM, 2012; Berg AT, 2011). Selvom anfaldene ofte er det primære fokus i behandlingen, kan de sameksisterende sygdomme og lidelser være lige så stor en udfordring, hvis ikke en større, for barnet med epilepsi og dets familie (Geerts, 2013).  

Der mangler fortsat studier af årsagssammenhængen mellem epilepsi og andre sygdomme og lidelser. Hos mange børn varer epilepsien blot nogle år, og det er ikke tilstrækkeligt afklaret, hvorvidt de kognitive, adfærdsmæssige og psykiatriske lidelser, der optræder sammen med epilepsi, ophører samtidigt med, at epilepsien stopper, eller om de varer ved (Berg A.T, 2011; Geerts, 2013).

De underliggende årsager til epilepsi (fx en hjerneskade eller genetisk sygdom), synes ofte også at være årsagen til de kognitive, fysiske og psykiske problemer, som ses hos mennesker med epilepsi. Samtidigt ved man, at anfaldene i sig selv kan bidrage til kognitive og adfærdsmæssige forstyrrelser (Jensen, 2011).  Ydre faktorer som den medicinske behandling, hyppige hospitalsindlæggelser, ændrede familiemønstre, begrænsning af aktiviteter og faktorer i familien (som fx stress hos forældrene) kan også påvirke udviklingen af psykiske problemer (Rodenburg et al., 2005).

Et norsk registerstudie fra 2016, som inkluderede 6635 børn med epilepsi, viste, at næsten 80 pct. af børnene med epilepsi havde mindst én anden sameksisterende sygdom eller lidelse sammenlignet med 30 pct. hos den øvrige population af børn i Norge. Det gjaldt både medicinske sygdomme, neurologiske sygdomme, udviklingsforstyrrelser og psykiske lidelser. Hos børn med kompliceret epilepsi (defineret som børn, der også havde en neurologisk sygdom eller udviklingsforstyrrelse) sås den højeste forekomst af andre sygdomme, men risikoen for både medicinsk og psykiatrisk komorbiditet var også høj hos børn med ukompliceret epilepsi (Aaberg et al., 2016).

I tabel 1 ses forekomsten af medicinske sygdomme, neurologiske sygdomme og udviklingsforstyrrelser/psykiske lidelser hos børn med epilepsi sammenlignet med den generelle børnepopulation (Aaberg et al., 2016).

SygdommeBørn med epilepsiDen generelle børnepopulation
Medicinske sygdomme 54,7 pct. 25,5 pct.
Neurologiske sygdomme 41,3 pct. 2,5 pct.
Udviklingsforstyrrelser/psykiske lidelser 42,9 pct.

6,6 pct.  

Tabel 1 (Aaberg et al, 2016) 

Børn med epilepsi har øget risiko for at udvikle adfærdsproblemer og psykiatriske sygdomme. Depression og angst er blandt de hyppigste, ligesom ADHD, autisme og psykotiske lidelser er hyppige. Forekomsten af psykiske lidelser blandt børn med epilepsi svinger mellem 16-77 pct. afhængigt af, hvilken gruppe af børn med epilepsi, der er tale om (Alfstad et al., 2011).

I den norske undersøgelse sammenlignede man også forekomsten af udviklingsforstyrrelser og psykiske lidelser for børn med og uden epilepsi. Resultaterne ses i tabel 2. 

Sygdomme

Børn med epilepsi

Den generelle børnepopulation

Udviklingsforstyrrelser, herunder autisme

21, 3 pct.

1,9 pct.

Autisme

7,8 pct.

0,6 pct.

Udviklingshæmning

17 pct.

0,4pct.

ADHD

12, 1

1,9 pct.

Adfærds- og følelsesmæssige forstyrrelser

10,5 pct.

2,6 pct.

Forsinket udvikling (uspecificeret)

7,5 pct.

1,1 pct.

Angst

1,5 pct.

0,5 pct.

Depression

1,1 pct.

0,4 pct.

Tabel 2, (Aaberg et al, 2016)

At angst og depression i dette studie er så relativt lavt sammenlignet med andre studier, skyldes ifølge forfatterne formentlig, at de fleste tilfælde af angst og depression i Norge registreres under diagnosen: Adfærds- og følelsesmæssige forstyrrelser (Aaberg et al, 2016).

Et større amerikansk studie fandt tilsvarende, at forekomsten af psykiatriske lidelser samt adfærds- og udviklingsforstyrrelser var markant højere blandt børn med epilepsi:

Sygdomme

Børn med epilepsi

Den generelle børnepopulation

Depression

8 pct.

2 pct.

Angst

17 pct.

3 pct.

ADHD

23 pct.

6 pct.

Adfærdsforstyrrelser

8 pct.

3 pct.

Forsinket udvikling

17 pct.

3 pct.

Autisme

7 pct.

1 pct.

Tabel 3 (Russ, 2012).

Af studiet fremgik det, at der blandt børn, som ikke længere havde epilepsi, stadig var en forøget forekomst af adfærds- og udviklingsforstyrrelser (Russ, 2012).

En anden hyppig komorbiditet er udviklingshæmning, der forekommer hos ca. en fjerdedel af børn med epilepsi (Berg, 2011). 

Hos børn med ukompliceret epilepsi, hvor den medicinske behandling kan fjerne anfaldene, ses der også en øget forekomst af komorbiditet (Berg, 2011).

Dansk Epilepsiforening lavede i 2008 undersøgelsen ”Levevilkår for børn med epilepsi. En medlemsundersøgelse”, som tilsvarende viste, at børn med epilepsi i højere grad havde problemer med kammerater, følelsesmæssige problemer og problemer med hyperaktivitet sammenlignet med børn i normalbefolkningen (Dansk Epilepsiforening, 2008).

Indlæringsvanskeligheder

Der findes ikke et præcist tal for, hvor mange børn med epilepsi, der har indlæringsvanskeligheder. Men det generelle billede viser, at der er en markant overrepræsentation af specifikke og generelle indlæringsvanskeligheder blandt børn med epilepsi.  Undersøgelser på området viser forskellige resultater (25-76 pct.) alt efter, hvilken gruppe der undersøges.  Det vides dog, at det ikke kun er elever med svære former for epilepsi, der har indlæringsvanskeligheder (Niemenin & Eriksson, 2008).

De fleste problemer i skolen hænger sammen med typen af anfald og stedet i hjernen, hvor anfaldet udspringer fra. Men også børnenes selvtillid, familiens trivsel og omgivelsernes krav og forventninger kan spille en særlig rolle (Alving et al., 2012).

Børn med epilepsi har hyppigere end andre børn problemer, der knytter sig til opmærksomhed, hukommelse, sprog og eksekutive funktioner, som fx planlægning, arbejdshukommelse og problemløsning. Der findes ikke en bestemt neuropsykologisk profil for børn med epilepsi, og årsagen til kognitive problemer og indlæringsvanskeligheder kan være forskellig fra barn til barn. Blandt andet kan hyppige anfald (afhængig af epilepsitype), den bagvedliggende årsag til epilepsien (som fx en medfødt hjerneskade), eller bivirkninger af medicinen påvirke børnenes kognitive evner og faglige niveau. Natlige anfald og epileptiske forstyrrelser i hjernen uden synlige anfald kan også give kognitive problemer. Har et barn hyppige bevidsthedsudfald (absencer), vil dette også påvirke barnets indlæring (Alving et al., 2012).

Samtidigt kan fravær i skolen på grund af hyppige anfald og indlæggelser også have en betydning for, at mange børn med epilepsi underpræsterer i skolen (Aguiar et al., 2007).

Flere studier peger desuden på, at børn med epilepsi generelt underpræsterer i forhold til deres intelligens og kognitive niveau (Austin & Dunn, 2008).

Læs Socialstyrelsen pjecer Elever med epilepsi – inklusion i skolen og Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn 

Dødelighed

Der er en øget risiko for tidlig død blandt børn med epilepsi. Særligt ved den type af epilepsi, som skyldes en neurologisk sygdom eller skade, er risikoen høj. Risikoen afhænger ligeledes af sværhedsgraden af den neurologiske lidelse. For børn uden neurologisk funktionsnedsættelse er dødeligheden lav og ikke højere end hos den øvrige befolkning. Andre risikofaktorer, som hyppigt nævnes, er: tonisk-kloniske anfald (krampeanfald), status epilepticus og dårlig anfaldskontrol.  (Nickels et al., 2012; Brouwer, 2013).

SUDEP er den engelske forkortelse for ”Sudden Unexpected Death in Epilepsy” og betegner pludselig og uventet død ved epilepsi. Et dødsfald, som pludseligt, uventet og uden konstaterbar grund rammer personer med kendt epilepsi. Hos børn forekommer SUDEP sjældnere end hos voksne med epilepsi, men der ses dog en øget risiko blandt børn, som også har en neurologisk skade eller sygdom (Nickels et al., 2012; Berg et al., 2013).

Søvn

Søvnforstyrrelser hos børn med epilepsi er 2-3 gange mere hyppig end hos den øvrige befolkning. Problemer med søvnforstyrrelser er særlig stor hos børn med hyppige anfald eller hos børn med andre neurologiske sygdomme (Grigg-Damberger & Foldvary- Schaefer, 2012). Det er påvist, at epilepsi og søvn påvirker hinanden gensidigt. Det sker blandt andet ved, at epilepsien kan forstyrre søvnen, mens mangel på søvn samtidig kan forværre epilepsien ved at øge risikoen for flere anfald (Al-Biltagi, 2014). Epilepsi kan påvirke søvnen på flere måder; blandt andet i form af natlige anfald, søvnapnø og fragmenteret søvnmønster mv. Forstyrret søvn medfører øget træthed hos børnene, hvilket kan medvirke til, at børnene i højere grad opfattes som dovne, uopmærksomme eller deprimerede. Derudover kan forstyrret søvn også påvirke børnenes adfærd, humør, kognitive funktion og livskvalitet generelt (Beattie, 2016).

Hos forældre til børn med epilepsi ses også hyppige søvnproblemer. Der kan være mange årsager til dette. Blandt andet kan frygten for anfald medføre, at forældrene i højere grad end i andre familier sover sammen med deres børn eller vågner om natten for at se til børnene, ligesom der er risiko for forstyrret søvn på grund af natlige anfald. Desuden kan depression og stress hos forældrene også påvirke søvnen (Shaki et al., 2011). I et amerikansk studie af søvnforstyrrelser og søvnvaner hos børn med epilepsi og deres forældre rapporterede 69 pct. af forældrene, at de var bekymrede for natlige anfald, 44 pct. gav udtryk for, at de sjældent eller aldrig følte sig udhvilede, og 62 pct. rapporterede en reduceret søvnkvalitet og søvnmængde som følge af at sove sammen med børnene (Larson, 2012).

Viden om egen sygdom

Som det gælder for andre kroniske sygdomme, spiller sygdomsmestring en stor rolle for børn med epilepsi og deres familier. Familierne skal møde op til regelmæssig kontrol, de skal følge den foreskrevne behandling, som i visse tilfælde kan være ganske kompleks, de skal sørge for at få de nødvendige recepter, og de skal holde øje med symptomer og registrere anfald. Derudover kan der være særlige hensyn at tage i forhold til søvn, håndtering af stress og undgåelse af situationer, der kan udløse anfald. Dertil kommer de problemstillinger, der knytter sig til eventuelle andre sygdomme og lidelser (Modi & Guilfoyle, 2014).

Mestringsindsatser i forhold til epilepsi har ofte det formål både at hjælpe børnene og familierne med at passe behandlingen samt at styrke familiernes trivsel. En nylig Cochrane forskningsoversigt fra 2015 peger netop på behovet for mestringsindsatser til børn med epilepsi og deres familier. Forskningsoversigten konkluderer, at selvom de undersøgte programmer alle synes at have effekt, var det ikke muligt at anbefale et program frem for et andet (Fleeman et al., 2015).

Læs om mestringsindsatsen FAMOSES 

Læs om mestringsindsatsen Thinking about Epilepsy

Kilder

Aguiar, BVK et al. (2007): “Seizure impact on school attendance in children with epilepsy”, Seizure 16, pp. 698-702

Al-Biltagi, MA (2014): “Childhood epilepsy and sleep”, World Journal of Clinical Pediatrics, 3 (3), pp. 45–53.

Alfstad KÅ et al. (2011) ”Psychiatric symproms in Norwegian children  with epilepsy aged 8-13: Effects of age and gender”, Epilepsia 52 (7), pp. 1231 1238

Alving et al (2014): Epilepsi - en basisbog (kan lånes via bibliotek.dk). FADL’s forlag

Austin, KA og DW Dunn (2008): “Academic Achievment” in Behavioral Aspects of Epilepsy, principles and practice. Red Schachter et al. Demos

Beattie, JF et al. (2016): “Neuropsychological consequences of sleep disturbance in children with epilepsy”, Epilepsy & Behavior, 57, pp. 118–123.

Berg, AT. (2011): "Epilepsy, cognition and behavior: The clinical picture", Epilepsia, 52 (suppl 1), pp. 7-12

Brouwer, OF. (2013): “Mortality in children with epilepsy” in Outcome of Childhood Epilepsies. Red. Arts, WF et al. John Libbey Eurotext

Dansk Epilepsiforening (2008): Levevilkår for børn med epilepsi – en medlemsundersøgelse

Fleeman N et al. (2015): “Care delivery and self management strategies for children with epilepsy (Review)”, Cochrane Database of Systematic Reviews

Geerts, AT (2013): “Health perception and socio-economic status off childhood epilepsy” in Outcome of Childhood Epilepsies. Red. Arts, WF et al. John Libbey Eurotext

Grigg-Damberger MM og N Foldvary- Schaefer (2012), “Primary Sleep Disorders en people with Epilepsy: What we know, don’t know and need ti know”, Journal of Clinical Sleep Medicine, 7 (1), pp. 75-89

Institute of Medicine - IOM (2012): Epilepsy Across the Spectrum: Promoting Health and Understanding. Institute of Medicine of the National Academies. 

Larson, AM et al. (2012): “Impact of pediatric epilepsy on sleep patterns and behaviors in children and parents”, Epilepsia, 53 (7), pp. 1162-1169

Jensen, FE (2011), “Epilepsy as a spectrum disorder: Implications from novel clinical and basic neuroscience”. Epilepsia, 52 (Suppl. 1), pp. 1–6

Jennum, P et al. (2016): “Long-term socioeconomic consequences and health care costs of childhood and adolescent-onset epilepsy”, Epilepsia, 57 (7), pp. 1078-85.

Niemenin, P & KJ Eriksson (2008): “Learning and behavior: Neurocognitive Functions in Children” in Behavioral Aspects of Epilepsy, principles and practice. Schachter, SC et al. editors. Demos

Rodenburg R et al. (2005): “Psychopathology in Children with Epilepsy: A Meta-Analysis”, Journal of Pediatric Psychology, 30 (6), pp. 453-468

Russ, SA et al. (2012): A National Profile of Childhood Epilepsy and Seizure Disorder. Pediatrics

Shaki, DB (2011): “Pediatric Epilepsy and Parental Sleep Quality”, Journal of Clinical Sleep Medicine, 7 (5), pp. 502–506.

Schulze-Bonhage, A & A Kühn (2008): “Unpredictability of Seizures and the Burden of Epilepsy” in Seizure prediction in Epilepsy. Schelter, B. et al editors. Wiley-VCH Verlag

Publiceret: 31.10.2013. Sidst opdateret: 24.03.2017