Målgruppe

Børn med epilepsi er en heterogen gruppe, der kan have komplekse problemstillinger. Ud over anfald, som i sig selv kan medføre en række risici, ses øget forekomst af en række neurologiske, fysiske og psykiske vanskeligheder hos børn med epilepsi.

| Socialstyrelsen

Der er mange forskellige typer af epilepsi. Dette gør sygdommen meget individuel, både hvad angår forløb og måden, den viser sig på. Nogle børn har kun ganske få anfald, andre lever med svære og hyppige anfald. Nogle børn har kun anfald nogle år, mens andre har anfald resten af livet (Institute of Medicine, 2012).

Epilepsi er derfor også en diagnose med meget forskellige konsekvenser for det enkelte barn og familien. Fælles for børnene og deres familier er dog ofte frygten for at få anfald og for det kontroltab, som børnene oplever under anfaldene. Kontroltabet og anfaldenes uforudsigelighed er et særligt kendetegn ved epilepsi, og på trods af at anfaldene hos mange børn optræder relativt sjældent, kan frygten for anfald være altoverskyggende i børnenes og familiens hverdag (Schulze-Bonhage & Kühn, 2008).

Mellem anfaldene viser børn med epilepsi sjældent tydelige symptomer på epilepsien. Det betyder, at selve sygdommen kan være mere eller mindre usynlig for omgivelserne og kan lede til den fejlopfattelse, at sygdommen kun eksisterer, når anfaldene er der (Schulze-Bonhage & Kühn, 2008).

Selvom der er store individuelle forskelle, er det veldokumenteret, at der for børn med epilepsi er øget risiko for en række neurologiske, fysiske og psykiske problemer. Samtidig viser undersøgelser, at mennesker med epilepsi og særligt dem, som har haft epilepsi som børn, klarer sig dårligere end den øvrige befolkning i forhold til

  • Uddannelse.
  • Arbejde.
  • Ægteskab.
  • Forældreskab (Berg A. T., 2011; Jennum et al., 2016).

Læs mere om socioøkonomiske konsekvenser for børn med epilepsi

Læs Epilepsihospitalet Filadelfias pjecer Børn og epilepsi, Børn og epilepsi – praktiske råd og Unge og epilepsi 

Sameksisterende diagnoser (komorbiditet)

Børn og unge med epilepsi har en højere forekomst af andre diagnoser (komorbiditet) sammenlignet med deres jævnaldrende. Det gælder både fysiske, neurologiske og psykiske diagnoser (Institute of Medicine, 2012; Berg, 2011).

Selvom anfaldene ofte er det primære fokus i behandlingen, kan de sameksisterende problematikker være en lige så stor eller større udfordring for barnet med epilepsi og dets familie (Geerts, 2013).

Der er fortsat relativt få studier af årsagssammenhængen mellem epilepsi og andre sygdomme. Hos mange børn varer epilepsien blot nogle år. Det er ikke tilstrækkeligt afklaret, hvorvidt de kognitive, adfærdsmæssige og psykiatriske problematikker, der optræder sammen med epilepsi, ophører, samtidigt med at epilepsien stopper, eller om de varer ved (Berg, 2011; Geerts, 2013; Jennum et al., 2017).

De underliggende årsager til epilepsi (fx en hjerneskade eller genetisk sygdom), synes ofte også at være årsagen til de kognitive, fysiske og psykiske problemer, som ses hos mennesker med epilepsi. Samtidig ved man, at anfaldene i sig selv kan bidrage til kognitive og adfærdsmæssige forstyrrelser (Jensen, 2011).

Ydre faktorer kan også påvirke udviklingen af psykiske problemer. De ydre faktorer kan være

  • den medicinske behandling
  • hyppige hospitalsindlæggelser
  • ændrede familiemønstre
  • begrænsning af aktiviteter
  • faktorer i familien (som fx stress hos forældrene) (Rodenburg et al., 2005).

Et norsk registerstudie fra 2016, som inkluderede 6635 børn med epilepsi, viste, at næsten 80 pct. af børnene med epilepsi havde mindst én anden sameksisterende diagnose. Det gjaldt både medicinske sygdomme, neurologiske sygdomme, udviklingsforstyrrelser og psykiatriske diagnoser. Registerstudiet viste, at børn med kompliceret epilepsi (defineret som børn, der også havde en neurologisk sygdom eller udviklingsforstyrrelse) havde den højeste forekomst af andre sygdomme, men risikoen for både medicinsk og psykiatrisk komorbiditet var også høj hos børn med ukompliceret epilepsi (Aaberg et al., 2016).

Tabellen nedenfor viser forekomsten af medicinske sygdomme, neurologiske sygdomme og udviklingsforstyrrelser/psykiske diagnoser hos børn med epilepsi sammenlignet med den generelle børnepopulationskomorbiditet.

Tabel 1 (Aaberg et al., 2016). 
DiagnoseBørn med epilepsiDen generelle børnepopulation
Medicinske sygdomme 54,7 pct. 25,5 pct.
Neurologiske sygdomme 41,3 pct. 2,5 pct.
Udviklingsforstyrrelser/psykiatriske diagnoser 42,9 pct. 6,6 pct.

De hyppigste komorbide diagnoser

Depression og angst er blandt de hyppigste komorbide diagnoser for børn med epilepsi, ligesom ADHD, autisme og psykotiske vanskeligheder er hyppige. Forekomsten af psykiske vanskeligheder blandt børn med epilepsi svinger mellem 16 og 77 pct., afhængigt af hvilken gruppe af børn med epilepsi der er tale om (Alfstad et al., 2011).

I den norske undersøgelse sammenlignede man også forekomsten af udviklingsforstyrrelser og psykiatriske diagnoser for børn med og uden epilepsi. Tabellen nedenfor viser forekomsten af udviklingsforstyrrelser og psykiske vanskeligheder for børn med og uden epilepsi (Aaberg et al., 2016).

Tabel 2 (Aaberg et al., 2016)
DiagnoseBørn med epilepsiDen generelle børnepopulation
Udviklingsforstyrrelser, herunder autisme 21,3 pct. 1,9 pct.
Autisme 7,8 pct. 0,6 pct.
Udviklingshæmning 17 pct 0,4 pct
ADHD 12,1 pct. 1,9 pct.
Adfærdsforstyrrelser og følelsesmæssige forstyrrelser 10,5 pct. 2,6 pct.
Forsinket udvikling (uspecificeret) 7,5 pct. 1,1 pct.
Angst 1,5 pct. 0,5 pct.
Depression 1,1 pct 0,4 pct.

At forekomsten af angst og depression i dette studie er så relativt lav sammenlignet med andre studier, skyldes ifølge forfatterne formentlig, at de fleste tilfælde af angst og depression i Norge registreres under diagnosen adfærds- og følelsesmæssige forstyrrelser (Aaberg et al., 2016).

Et større amerikansk studie fandt tilsvarende, at forekomsten af psykiatriske vanskeligheder samt adfærds- og udviklingsforstyrrelser var markant højere blandt børn med epilepsi. Tabellen nedenfor viser forekomsten af psykiatriske vanskeligheder og adfærds- og udviklingsforstyrrelser blandt børn med epilepsi og i den generelle børnepopulation (Russ, 2012).

Tabel 3 (Russ, 2012)
DiagnoseBørn med epilepsiDen generelle børnepopulation
Depression 8 pct. 2 pct.
Angst 17 pct. 3 pct. 
ADHD 23 pct. 6 pct.
Adfærdsforstyrrelser 8 pct. 3 pct.
Forsinket udvikling 17 pct. 3 pct.
Autisme 7 pct. 1 pct.

Studiet viste, at der blandt børn, som ikke længere havde epilepsi, stadig var en forøget forekomst af adfærds- og udviklingsforstyrrelser (Russ, 2012).

En anden hyppig komorbiditet er udviklingshæmning, der forekommer hos ca. en fjerdedel af børn med epilepsi. Hos børn med ukompliceret epilepsi, hvor den medicinske behandling kan fjerne anfaldene, ses der også en øget forekomst af komorbiditet (Berg, 2011).

Indlæringsvanskeligheder

Der findes ikke et præcist tal for, hvor mange børn med epilepsi der har indlæringsvanskeligheder. Men det generelle billede viser, at der er en markant overrepræsentation af specifikke og generelle indlæringsvanskeligheder blandt børn med epilepsi. Undersøgelser på området viser forskellige resultater (25-76 pct.), alt efter hvilken gruppe der undersøges. Det vides dog, at det ikke kun er elever med svære former for epilepsi, der har indlæringsvanskeligheder (Niemenen & Eriksson, 2008).

De fleste problemer i skolen hænger sammen med typen af anfald og stedet i hjernen, hvor anfaldet udspringer fra. Men også børnenes selvtillid, familiens trivsel og omgivelsernes krav og forventninger kan spille en rolle (Alving et al., 2012; Goodwin et al., 2017).

Børn med epilepsi har hyppigere end andre børn problemer, der knytter sig til opmærksomhed, hukommelse, sprog og eksekutive funktioner, som fx planlægning, arbejdshukommelse og problemløsning. Der findes ikke en bestemt neuropsykologisk profil for børn med epilepsi, og årsagen til kognitive problemer og indlæringsvanskeligheder kan være forskellig fra barn til barn. Blandt andet kan hyppige anfald (afhængig af epilepsitype), den bagvedliggende årsag til epilepsien (som fx en medfødt hjerneskade) eller bivirkninger af medicinen påvirke børnenes evne til at indlære og mulighed for faglig udvikling. Natlige anfald og epileptiske forstyrrelser i hjernen uden synlige anfald kan også give kognitive problemer. Har et barn hyppige bevidsthedsudfald (absencer), vil dette også påvirke barnets indlæring (Alving et al., 2012; Juul & Atkins, 2016).

Samtidigt kan fravær i skolen på grund af hyppige anfald og indlæggelser også have en betydning for, at mange børn med epilepsi underpræsterer i skolen (Aguiar et al., 2007).

Flere studier peger desuden på, at børn med epilepsi generelt underpræsterer i forhold til deres intelligens og kognitive niveau (Austin & Dunn, 2008).

Læs Socialstyrelsen pjece Elever med epilepsi – inklusion i skolen på Socialstyrelsens hjemmeside

Læs også pjecen Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn på Socialstyrelsens hjemmeside 

Dødelighed

Der er en øget risiko for tidlig død blandt børn med epilepsi. Særligt ved den type af epilepsi, som skyldes en neurologisk sygdom eller skade, er risikoen høj. Risikoen afhænger ligeledes af sværhedsgraden af den neurologiske sygdom. For børn uden neurologisk funktionsnedsættelse er dødeligheden på niveau med den øvrige befolkning. Andre risikofaktorer, som hyppigt nævnes, er:

  • tonisk-kloniske anfald (krampeanfald)
  • status epilepticus
  • dårlig anfaldskontrol (Nickels et al., 2012; Brouwer, 2013; Jennum et al., 2017).

SUDEP er den engelske forkortelse for Sudden Unexpected Death in Epilepsy og betegner et dødsfald, som pludseligt, uventet og uden konstaterbar grund rammer personer med epilepsi. Hos børn forekommer SUDEP sjældnere end hos voksne med epilepsi, men der ses dog en øget risiko blandt børn, som også har en neurologisk skade eller sygdom (Nickels et al., 2012).

Søvnforstyrrelser hos børn med epilepsi

Søvnforstyrrelser hos børn med epilepsi forekommer to-tre gange hyppigere end hos den øvrige befolkning, men det undersøges kun i begrænset omfang. Det er et stort problem, da dødelighed fx ved søvnapnø hos børn med epilepsi er stærkt øget (Jennum et al., 2013).

Problemer med søvn er særligt store hos børn med hyppige anfald eller hos børn med andre komorbide neurologiske vanskeligheder (Grigg-Damberger & Foldvary-Schaefer, 2012).

Det er påvist, at epilepsi og søvn påvirker hinanden gensidigt. Det sker blandt andet ved, at epilepsi kan forstyrre søvn, mens mangel på søvn samtidig kan forværre epilepsi ved at øge risikoen for flere anfald (Al-Biltagi, 2014).

Epilepsi kan påvirke søvn på flere måder; bl.a. i form af natlige anfald, søvnapnø og fragmenteret søvnmønster. Forstyrret søvn medfører øget træthed hos børnene, hvilket kan medvirke til, at børnene i højere grad opfattes som dovne, uopmærksomme eller deprimerede. Derudover kan forstyrret søvn påvirke børnenes adfærd, humør, kognitive funktion og livskvalitet generelt (Beattie et al., 2016).

Søvnproblemer hos forældre til børn med epilepsi

Hos forældre til børn med epilepsi ses også hyppige søvnproblemer. Der kan være mange årsager til dette. Blandt andet kan frygten for anfald medføre, at forældrene i højere grad end i andre familier sover sammen med deres børn eller vågner om natten for at se til børnene, ligesom der er risiko for forstyrret søvn på grund af natlige anfald. Desuden kan depression og stress hos forældrene påvirke søvnen (Shaki et al., 2011).

I et amerikansk studie af søvnforstyrrelser og søvnvaner hos børn med epilepsi og deres forældre rapporterede 69 pct. af forældrene, at de var bekymrede for natlige anfald. 44 pct. gav udtryk for, at de sjældent eller aldrig følte sig udhvilede, og 62 pct. rapporterede en reduceret søvnkvalitet og søvnmængde som følge af at sove sammen med børnene (Larson et al., 2012).

Viden om egen sygdom

Psykoedukation og sygdomsmestring spiller en stor rolle for børn med epilepsi og deres familier. Familierne skal møde op til regelmæssig kontrol, og de skal følge den foreskrevne behandling, som i visse tilfælde kan være ganske kompleks. De skal også sørge for at få de nødvendige recepter, og de skal holde øje med symptomer og registrere anfald. Derudover kan der være særlige hensyn at tage i forhold til søvn, håndtering af stress og undgåelse af situationer, der kan udløse anfald. Dertil kommer de problemstillinger, der knytter sig til eventuelle andre komorbiditeter (Modi et al., 2016). Psykoedukation er en central del af den sundhedsfaglige behandling.

Mestringsindsatser i forhold til epilepsi har ofte til formål både at hjælpe børnene og familierne med at passe behandlingen samt at styrke familiernes trivsel. En Cochrane-forskningsoversigt fra 2015 peger netop på behovet for mestringsindsatser til børn med epilepsi og deres familier. Forskningsoversigten konkluderer, at selvom de undersøgte programmer alle syntes at have effekt, var det ikke muligt at anbefale et program frem for et andet (Fleeman et al., 2015).

Læs om indsatsen Stepping Stones Triple P, der er et mestringsprogram til forældre, på Vidensportalen

Kilder

Aaberg, K. M. et al. (2016). Comorbidity and Childhood Epilepsy: A Nationwide Registry Study. Pediatrics, Vol. 138(3).

Aguiar, B. V. K. et al. (2007). Seizure impact on school attendance in children with epilepsy. Seizure, Vol. 16(8): 698-702.

Al-Biltagi, M. A. (2014). Childhood epilepsy and sleep. World Journal of Clinical Pediatrics, Vol. 3 (3): 45–53.

Alfstad, K. Å. et al. (2011). Psychiatric symptoms in Norwegian children with epilepsy aged 8-13: Effects of age and gender? Epilepsia, Vol. 52(7): 1231 1238.

Alving, J.K. et al. (2014). Epilepsi: En basisbog. Kbh.: FADLs forlag.

Austin, K. A. & Dunn, D. V. (2008). Academic Achievement. I: Schachter, S.C. et al. (red.), Behavioral Aspects of Epilepsy: Principles and Practice (s. 397-402). New York: Demos Medical Publishing.

Beattie, J. F. et al. (2016). Neuropsychological consequences of sleep disturbance in children with epilepsy. Epilepsy & Behavior, Vol. 57(PartA): 118–123.

Berg, A. T. (2011). Epilepsy, cognition, and behavior: The clinical picture. Epilepsia, Vol. 52 (Suppl. 1): 7–12.

Brouwer, O. F. (2013). Mortality in children with epilepsy. I: Arts, W. F. et al. (red.), Outcome of Childhood Epilepsies (s. 61-70). Montrouge, Frankrig: John Libbey Eurotext.

Fleeman, N. et al. (2015). Care delivery and self-management strategies for children with epilepsy. The Cochrane Database of Systematic Reviews, Vol. 23(12): CD006245.

Geerts, A. T. (2013). Health perception and socio-economic status of childhood onset epilepsy. I: Arts, W. F. et al. (red.), Outcome of Childhood Epilepsies (s. 237-252). Montrouge, Frankrig: John Libbey Eurotext.

Goodwin, S.W. et al. (2017). Emotional well‐being in children with epilepsy: Family factors as mediators and moderators. Epilepsia, Vol. 58 (11): 1912-1919.

Grigg-Damberger, M. M. & Foldvary-Schaefer, N. (2012). Primary Sleep Disorders in people with Epilepsy: What we know, don’t know and need to know. Sleep Medicine Clinics, Vol. 7 (1): 75-89.

Institute of Medicine (2012). Epilepsy across the Spectrum: Promoting Health and Understanding. Institute of Medicine of the National Academies. Washington, D.C.: National Academies Press.

Jensen, F. E. (2011). Epilepsy as a spectrum disorder: Implications from novel clinical and basic neuroscience. Epilepsia, Vol. 52 (Suppl. 1): 1–6.

Jennum, P. et al. (2013). Morbidity and mortality in children with obstructive sleep apnoea: a controlled national study. Thorax, Vol. 68(10): 949-954.

Jennum, P. et al. (2016). Long-term socioeconomic consequences and health care costs of childhood and adolescent-onset epilepsy. Epilepsia, 57 (7): 1078-85.

Jennum, P. et al. (2017). Morbidity and mortality of childhood and adolescent onset epilepsy: A controlled national study. Epilepsy & Behavior, Vol. 66: 80-85.

Juul, K. & Atkins, M. (2016). Kognitive forstyrrelser undervurderes ved benign epilepsy with centro-temporal spikes. Statusartikel. Ugeskrift for Læger, Vol. 178: V04160249.

Larson, A. M. et al. (2012). Impact of pediatric epilepsy on sleep patterns and behaviors in children and parents. Epilepsia, Vol. 53 (7): 1162-1169.

Modi, A. et al. (2016). A Pilot Randomized Controlled Clinical Trial to Improve Antiepileptic Drug Adherence in Young Children with Epilepsy. Epilepsia, Vol. 57(3): e69-e75.

Nickels, K. et al. (2012). Epilepsy‐related mortality is low in children: A 30‐year population‐based study in Olmsted County, MN. Epilepsia, Vol. 53(12): 2164-2171.

Niemenen, P. & Eriksson, K. J. (2008). Learning and behavior: Neurocognitive Functions in Children. I: Schachter, S.C. et al. (red.), Behavioral Aspects of Epilepsy: Principles and Practice (s. 371-376). New York: Demos Medical Publishing.

Rodenburg, R. et al. (2005). Psychopathology in Children with Epilepsy: A Meta-Analysis. Journal of Pediatric Psychology, Vol. 30(6): 453-468.

Russ, S. A. et al. (2012). A National Profile of Childhood Epilepsy and Seizure Disorder. Pediatrics, Vol. 129(2): 256-264.

Schulze-Bonhage, A. & Kühn, A. (2008). Unpredictability of Seizures and the Burden of Epilepsy. I: Schelter, B. et al. (red.), Seizure Prediction in Epilepsy: From Basic Mechanisms to Clinical Applications (1-10). Weinheim: Wiley-VCH Verlag.

Shaki, D. B. et al. (2011). Pediatric Epilepsy and Parental Sleep Quality. Journal of Clinical Sleep Medicine, Vol. 7 (5): 502-506.

Publiceret: 31.10.2013. Sidst opdateret: 18.03.2020