Forside » Handicap » Børn med epilepsi » Livskvalitet

Livskvalitet

Børn med epilepsi har oftere dårligere livskvalitet og mindre tro på sig selv og egne evner sammenlignet med selvopfattelsen hos raske børn eller børn med fx diabetes eller astma. Nedsat livskvalitet skyldes ofte en kompleks kombination af flere forskellige faktorer. Tidlig opsporing og indsatser i forhold til psykologiske og kognitive problemer og indsatser i forhold til stress, angst og depression hos forældrene synes at være væsentlige elementer i forhold til at forbedre børnenes trivsel.

Det er veldokumenteret, at børn med epilepsi har dårligere livskvalitet sammenlignet med raske børn eller børn med anden kronisk sygdom som fx diabetes eller astma (Ferro, 2014). Desuden er det vist, at børn med epilepsi har lavere selvværd end raske børn og børn med diabetes, og at de har mere negative opfattelser af deres faglige evner og sociale interaktion end børn med astma (Eddy et al, 2010).

Hvilke faktorer, der har betydning for livskvaliteten, kan variere fra barn til barn og familie til familie. Derudover vil påvirkning af et barns livskvalitet ofte skyldes en kompleks kombination af flere forskellige faktorer (Wagner, 2015).

En meta-analyse foretaget på baggrund af 24 internationale studier fandt følgende risikofaktorer i forhold til nedsat livskvalitet hos børn med epilepsi: varighed af epilepsi, anfaldstype, -sværhedsgrad og -hyppighed, antal medicinske præparater til behandling af epilepsi, bivirkninger af medicinen, komorbiditet, angst hos forældrene og familiens socioøkonomiske status. De 2 faktorer, som viste den stærkeste sammenhæng i forhold til nedsat livskvalitet hos børn med epilepsi, var anfaldenes sværhedsgrad og angst hos forældrene (Ferro, 2014).

Hos børn, som lever med svære anfald, spiller selve anfaldene en central rolle for livskvaliteten. Sundhedsstyrelsen peger i  ”National klinisk retningslinje for udredning og behandling af epilepsi hos børn og unge” på, at fortsatte anfald, på trods af den medicinske behandling, ofte medfører en reduceret livskvalitet med påvirkning af bl.a. søvn, skolegang og mulighed for at leve et normalt og udviklende børne- og ungdomsliv (Sundhedsstyrelsen, 2015).

Selvom hyppige og svære anfald særligt synes at være forbundet med øget risiko for nedsat livskvalitet, ses også risiko for påvirket livskvalitet hos børn, hvor den medicinske behandling betyder, at de ikke får anfald. Da anfald ofte optræder uden varsel, kan erfaring med anfald medføre en følelse af sårbarhed, hjælpeløshed, manglende selvkontrol og nedsat tro på egne evner, som varer ved, selvom der ikke længere optræder anfald (Eddy et al, 2010).

Sammenhængen mellem miljøet i familien og børnenes livskvalitet har fået øget fokus i forskningen, men forskningen på området er fortsat relativ ny. Det er veldokumenteret, at familiens trivsel og funktionalitet spiller en stor rolle, men der mangler fortsat viden om, hvilke faktorer i familien, der skaber et robust miljø for barnet med epilepsi (Ferro et al., 2013; Wu et al., 2014; Ferro, 2014).

Hvad kan forbedre livskvaliteten for børnene?

Der findes ikke en enkelt forklaring på, hvorfor børn med epilepsi er i øget risiko for nedsat livskvalitet.

Tilsvarende findes der ikke enkle løsninger til forbedring af børnenes livskvalitet. Udover den sundhedsfaglige behandling, som sigter imod at opnå anfaldsfrihed med så få bivirkninger som muligt, nævnes i litteraturen følgende indsatsområder:

  • Tidlig opsporing af kognitive og psykologiske problemer (Wagner 2015; Russ, 2012).
  • Tidlig behandling af psykologiske problemer herunder angst og negativ selvopfattelse (Eddy et al., 2010 ;Wagner, 2015).
  • Interventioner, der adresserer stress hos forældrene og i familien, generel mestringsevne, vejledning vedrørende håndtering af epilepsi , oplevelse af stigma, frygt og bekymringer (Wu et al., 2014).
  • Behandling af angst og depression hos forældrene (Ferro et al., 2013).
  • Fokus på barnets miljø, og på hvordan omgivelserne kan medvirke til at reducere de begrænsninger, børnene kan opleve socialt, fagligt og følelsesmæssigt (Wagner, 2015; Guisst & Dunn, 2013).

International forskning peger desuden på, at det særligt er de første år, efter diagnosen er stillet, at familien rammes særligt hårdt. (Wu et al., 2014).

Kilder

Eddy, C.M et al: “Quality of life in young people with treatment-responsive epilepsy: a controlled study”, Epilepsy and Behavior , 19, pp. 623-626

Ferro, M. A.  et al (2013): “Trajectories of health-related quality of life in children with epilepsy: A cohort study”, Epilepsia, 54 (11), pp. 1889-1897

Ferro, MA. (2014): “Risk factors for health-related quality of life in children with epilepsy: A meta-analysis”, Epilepsia, 55 (11), pp. 1722-1731

Guisst, J og DW. Dunn (2013): “Anxiety and depression in children with epilepsy” in Outcome of Childhood Epilepsies. Arts, W.F et al editors. John Libbey Eurotext

Sundhedsstyrelsen (2015): ”National klinisk retningslinje for udredning og behandling af epilepsi hos børn og unge” 

WU, Y.P (2014): “Parent and family stress factors predict health related quality in pediatric patients with new-onset epilepsy”, Epilepsia, 55 (6), pp. 866-877

Wagner J (2015):”Quality of life in pediatric epilepsy. Considerations for measurement and use”, Neurology, 84, pp. 1826-1827

Publiceret: 29.09.2016. Sidst opdateret: 26.09.2017