Forside » Handicap » Børn med epilepsi » Indsatser » Thinking about Epilepsy – et uddannelsesprogram til børn på 5.klassetrin

Thinking about Epilepsy – et uddannelsesprogram til børn på 5.klassetrin

For at forebygge stigmatisering af børn med epilepsi har forskere i Canada udviklet programmet Thinking about Epilepsy, som sigter mod at højne kendskabet til epilepsi blandt alle børn på 5. klassetrin.

 | Socialstyrelsen

Børn med epilepsi kan være i risiko for at blive stigmatiseret af deres omgivelser og have et lavt selvværd. Det kan give svære psykosociale problemer og senere i livet give sig udslag i lavere indkomst, dårlig livskvalitet, lavere uddannelsesniveau og selvværd (World Health Organization, 2016).

For at imødegå denne udvikling har canadiske forskere udviklet undervisningsprogrammet Thinking about Epilepsy (TAE) om epilepsi til elever på 5. klassetrin. Programmet er afprøvet og effektevalueret i forhold til en kontrolgruppe, som ikke modtog programmet, og har vist et stærk forhøjet kendskab til epilepsi hos børnene i indsatsgruppen. 

Også i en dansk kontekst vil en sådan indsats være relevant, da de psykosociale mulige følger af epilepsi hos børn i høj grad også her i landet er delvist afhængige af omgivelsernes forståelse for og accept af sygdommen. 

Hvor meget ved vi om indsatsen ?

Thinking about Epilepsy – et uddannelsesprogram til børn på 5.klassetrinFor at forebygge stigmatisering af børn med epilepsi har forskere i Canada udviklet programmet Thinking about Epilepsy, som sigter mod at højne kendskabet til epilepsi blandt alle børn på 5. klassetrin.ABCDMålgruppeMetodeImplementeringEffektØkonomi
Målgruppe
Tildeles scoren B: Rimeligt vidensgrundlag
Metode
Tildeles scoren B: Rimeligt vidensgrundlag
Implementering
Tildeles scoren C: Begrænset vidensgrundlag
Effekt
Tildeles scoren C: Begrænset vidensgrundlag
Økonomi
Tildeles scoren D: Intet eller yderst sparsomt vidensgrundlag

Læs hele artiklen

Målgruppe

Målgruppen for TAE’s er alle børn på 5. klassetrin.

TAE’s målgruppe er alle børn på 5. klassetrin, dvs. børn i alderen 9-11 år. Det indbefatter altså også børn, som selv har epilepsi, eller som har et nært kendskab til en person med epilepsi. Da formålet med indsatsen er at højne forståelsen for epilepsi hos det enkelte barn, inkluderes alle elever på klassetrinnet i målgruppen (Martiniuk, 2007).

Kilder

Martiniuk et al. (2007): "Evaluation of an epilepsyu education program for Grade 5 students.", Epilepsy & Behavior, 2007, pp. 604-610

World Health Organization (2016): World Health Organization’s hjemmeside - Media centre: Epilepsy. September 2016

Metode

TAE sigter mod at højne kendskabet til epilepsi gennem undervisning, der fokuserer på viden om epilepsi og holdninger til mennesker med epilepsi. Indledningsvist foretages der en forundersøgelse for at afdække elevernes indstillinger og fordomme i forhold til personer med epilepsi.

TAE består af et manuskriptbaseret uddannelsesprogram, som bliver udført på skolerne efter en indledende forundersøgelse, som afdækker elevernes forhåndskendskab til epilepsi. Her undersøger underviserne blandt andet, om eleverne:

  • Har hørt om epilepsi før.
  • Har epilepsi.
  • Kender nogen, som har epilepsi (i den nærmeste familie eller bekendtskabskredsen).
  • Har set nogen have et epileptisk anfald.

Der undersøges også ved forundersøgelsen, hvilken indstilling til og fordomme i forhold til personer med epilepsi, eleverne har.

Selve undervisningsindholdet bygger på Alfreds Banduras teori om social indlæring. Det vil sige på en grundlæggende tanke om, at indlæring er en kognitiv proces, som finder sted i en social situation. TAE anvender plakater, fotos, et tv/internet-reklamespot, dukketeater i interaktionen med børnene samt rollespil som værktøjer i den sociale situation, som undervisningen udgør.

Rent praktisk udføres TAE en enkelt gang på skolen og varer 30 minutter. I programmet berøres flere forskellige epilepsirelaterede temaer. Disse temaer er opdelt i to kategorier: viden om epilepsi og holdninger til mennesker med epilepsi.

TAE er inddelt i 5 vidensarenaer i forhold til viden om epilepsi:

  1. Hjernens rolle – hvor sidder den, hvad består den af, og hvordan virker den?
  2. Epilepsi – hvad er det, hvilke typer af epilepsi findes der, og hvordan kommer sygdommen til udtryk?
  3. Diagnose – EEG-undersøgelsen, og hvordan sygdommen kan behandles.
  4. Førstehjælp – hvad kan man gøre ved tonisk-kloniske anfald (anfald med kramper)?
  5. Årsager – hvorfor får nogen mennesker epilepsi? (Martiniuk et al., 2007).

TAE er inddelt i 3 vidensarenaer i forhold til holdninger til mennesker med epilepsi:

  1. Smitsomhed – kan man drikke af samme glas og sidde ved siden af person med epilepsi?
  2. Venskab – det er ikke nogens fejl, det at lege sammen, at se om nogen har epilepsi på deres udseende, besværligheder med at finde venner.
  3. Epilepsi sætter ikke grænser for, hvad man kan opnå – intelligens, skolerelaterede præstationer og deltagelse i idrætsaktiviteter. (Martiniuk et al., 2007).

Programmet giver ud over disse to former for vidensarenaer også eleverne mulighed for at stille spørgsmål til de enkelte læringspunkter (Martiniuk et al., 2007).

Kilder

Martiniuk et al. (2007): "Evaluation of an epilepsyu education program for Grade 5 students.", Epilepsy & Behavior, 2007, pp. 604-610

Implementering

Der er ikke dokumenterede erfaringer med TAE i Danmark, og dermed er der heller ikke nedskrevne erfaringer med, hvordan man implementerer det.
Programudviklerne leverer TAE som en besøgstjeneste, som den enkelte skole kan bestille via en hjemmeside. Programmet er lagt på aldersniveauet 9-11 år, fordi læring om kroniske sygdomme allerede er en del af undervisningsplanen for 5. klassetrin i Canada, hvor programmet er udviklet.

De fagfolk, der udfører programmet i Canada, er sundhedsprofessionelle med specialviden om epilepsi (Martiniuk et al., 2007). 

I hjemlandet tilbyder programudvikleren programmet gratis. Programudvikleren lægger dog også op til, at bestilleren af indsatsen frivilligt indbetaler donationer på $75 – ca. 385 kr. for en samlet indsats (Epilepsy Durham Region, 2016).

TAE udbydes ikke i Danmark.

Kilder

Martiniuk et al. (2007): "Evaluation of an epilepsyu education program for Grade 5 students.", Epilepsy & Behavior, 2007, pp. 604-610

Epilepsy Durham Region (2016): Epilepsy Durham Region’s hjemmeside – Programs: Thinking About Epilepsy: A Grade 5 Program. September 2016 

Effekt

Et effektstudie af TAE foretaget af programudvikleren selv viser, at elevernes viden om epilepsi steg markant efter indsatsen, ligesom der blev identificeret en forbedring i holdningen til mennesker med epilepsi. Langtidseffekterne af TAE er ikke undersøgt.

Effekten af TAE er blevet undersøgt en enkelt gang af programudvikleren selv. I studiet bestod undersøgelsesgruppen af 783 elever på 5. klassetrin fra 24 skoler. 403 elever var i indsatsgruppen, mens 380 elever var i kontrolgruppen. Kontrolgruppen modtog indsatsen efterfølgende, da man strukturerede effektstudiet omkring et ventelistedesign.

I forhold til kontrolgruppen, som ikke modtog nogen undervisning om epilepsi, steg elevernes viden om sygdommen signifikant efter indsatsen med 11,8 procentpoint. Samtidig sås en forbedring i holdningen til mennesker med epilepsi med 8,2 procentpoint (Martiniuk et al., 2007). 

Den største øgede viden om epilepsi efter indsatsen fandt man hos de grupper af elever, som forud for indsatsen havde hørt om epilepsi, eller som havde set et anfald ske.

De elever, som ikke på forhånd kendte nogen med epilepsi, oplevede den største forbedring i deres holdninger til mennesker med epilepsi. De elever, som havde set et anfald ske før indsatsen, oplevede en markant højere holdningsforbedring efter indsatsen i forhold til mennesker med epilepsi.

Langtidseffekterne af indsatsen er ikke undersøgt, og det kan derfor ikke fastslås, om de positive effekter ved TAE fastholdes over tid (Martiniuk et al., 2007).

Kilder

Martiniuk et al. (2007): "Evaluation of an epilepsyu education program for Grade 5 students.", Epilepsy & Behavior, 2007, pp. 604-610

Økonomi

På baggrund af den systematiske søgning foretaget i december 2015 foreligger der ikke nogen viden om de økonomiske fordele ved TAE

Hvor meget ved vi om indsatsen ?

Thinking about Epilepsy – et uddannelsesprogram til børn på 5.klassetrinFor at forebygge stigmatisering af børn med epilepsi har forskere i Canada udviklet programmet Thinking about Epilepsy, som sigter mod at højne kendskabet til epilepsi blandt alle børn på 5. klassetrin.ABCDMålgruppeMetodeImplementeringEffektØkonomi
Målgruppe
Målgruppen for TAE er alle børn på femte klassetrin. Målgruppen for indsatsen er meget bred men også velbeskrevet. Der er dog ikke taget stilling til eventuelle eksklusionskriterier som fx kognitivt niveau hos den enkelte elev. Der er heller ikke taget stilling til eller differentieret i forhold til børnenes socioøkonomiske baggrund eller lignende. På den baggrund tildeles vidensgrundlaget for indsatsens målgruppe scoren B.
Metode
Der foreligger ikke nogen overordnet beskrivelse af eller forandringsteori for metoden, men begge fremgår implicit af vidensgrundlaget. Forundersøgelse blandt deltagerne synes at spille en stor rolle i forhold til individuel tilpasning af metoden til den enkelte kontekst. Metodens vidensarenaer er relativt godt beskrevet. Teoretisk set er metoden velfunderet i social indlæringsteori. På den baggrund tildeles vidensgrundlaget for indsatsens metode scoren B.
Implementering
TAE er ikke afprøvet eller udviklet i en dansk eller nordisk kontekst. Indsatsen er udelukkende implementeret i en canadisk kontekst. Indsatsen udføres af sundhedsprofessionelle med specialviden om epilepsi, men herudover foreligger der ingen viden om den administrative organisering af indsatsen. På den baggrund tildeles vidensgrundlaget for metodens implementering scoren C.
Effekt
TAEs effekt er hidtil kun undersøgt én gang af programudvikleren selv, men på en ganske stor målgruppe. Indsatsen blev her afprøvet på 24 skoler (12 i indsatsgruppen og 12 i kontrolgruppen). En simpel før- og eftermåling viste gode resultater i forhold til børnenes holdningsændring til mennesker med epilepsi. De positive effekter viste sig størst hos de elever, som kendte til epilepsi på forhånd. Metoden er aldrig blevet effektevalueret i en dansk eller nordisk kontekst. På den baggrund tildeles vidensgrundlaget for indsatsens effekt scoren C.
Økonomi
Der foreligger ingen økonomiske analyser, der belyser TAEs omkostninger eller cost-effectiveness. På den baggrund tildeles vidensgrundlaget for indsatsens økonomi scoren D.

Publiceret: 29.09.2016. Sidst opdateret: 01.12.2016