Forside » Handicap » Børn med epilepsi » Indsatser » FAMOSES – et psykoedukativt familietræningsprogram til børn med epilepsi og deres forældre

FAMOSES – et psykoedukativt familietræningsprogram til børn med epilepsi og deres forældre

Når målet er øget mestring, bedre livskvalitet og trivsel for børn med epilepsi, er det nødvendigt at anlægge et helhedsperspektiv på barnets situation. Her er forældrene en helt afgørende faktor i barnets liv. Det psykoedukative familietræningsprogram FAMOSES, som udbydes i Tyskland til børn mellem 8-13 år og deres forældre, fokuserer netop på samspillet mellem barnets og forældrenes mestring og trivsel.

| Socialstyrelsen

Der findes kun få velbeskrevne indsatser målrettet børn med epilepsi. I forskningslitteraturen er langt de fleste effektstudier gennemført af de samme folk, som har udviklet indsatserne, hvilket stiller spørgsmålstegn ved validiteten af effektstudierne. Oftest er studierne også udført på for små populationer, hvilket svækker evidensgrundlaget markant. Dertil er flere af indsatsernes reelle indhold svagt eller slet ikke beskrevet i litteraturen (Corrigan et al., 2015; Fleeman et al., 2015).

FAMOSES er udvalgt, fordi det er den bedst forskningsmæssigt beskrevne og effektstuderede af de eksisterende indsatser på området. I forbindelse med litteratursøgningen til denne artikel blev der fundet flere familierettede indsatser og programmer, som i vid udstrækning minder om FAMOSES. FAMOSES kan derfor fungere som et eksempel på en større gruppe af nogenlunde lige dokumenterede indsatser, som anlægger en psykoedukativ vinkel. Dette vil sige, at man gennem forskellige øvelser og teknikker forsøger at undervise forældre og børn i de sociale konsekvenser, som epilepsien kan have for både børn og forældre (tankemønstre, mestringsstrategier, socialt svære situationer osv.).

FAMOSES er struktureret omkring en rammefortælling om en sørejse for børnene, hvor de besøger forskellige ”vidensøer”, som de skal i land og hente viden på. Samtidig får forældrene tilsvarende voksenpædagogisk undervisning om de samme vidensområder.

Til sidst i artiklen gives der et overblik over andre og lignende indsatser til børn med epilepsi og deres forældre. 

 

Hvor meget ved vi om indsatsen ?

FAMOSES – et psykoedukativt familietræningsprogram til børn med epilepsi og deres forældreNår målet er øget mestring, bedre livskvalitet og trivsel for børn med epilepsi, er det nødvendigt at anlægge et helhedsperspektiv på barnets situation. Her er forældrene en helt afgørende faktor i barnets liv. Det psykoedukative familietræningsprogram FAMOSES, som udbydes i Tyskland til børn mellem 8-13 år og deres forældre, fokuserer netop på samspillet mellem barnets og forældrenes mestring og trivsel.ABCDMålgruppeMetodeImplementeringEffektØkonomi
Målgruppe
Tildeles scoren B: Rimeligt vidensgrundlag
Metode
Tildeles scoren B: Rimeligt vidensgrundlag
Implementering
Tildeles scoren D: Intet eller yderst sparsomt vidensgrundlag
Effekt
Tildeles scoren C: Begrænset vidensgrundlag
Økonomi
Tildeles scoren D: Intet eller yderst sparsomt vidensgrundlag

Sådan har vi udarbejdet vurderingen 

Læs hele artiklen

Målgruppe

FAMOSES udbydes pt. i hele Tyskland til børn med epilepsi og deres forældre via diverse hospitalsklinikker.

Aldersgruppen for FAMOSES er børn i alderen 8 til 13 år. Programmet forudsætter, at børnene har et normalt kognitivt niveau for aldersgruppen. Det vil sige, at de skal kunne læse og forstå simple tekster samt kunne tænke i overførte betydninger, da programmet er struktureret som en sammenhængende leg i 7 moduler. Der afgrænses ikke i forhold til, hvilken form for epilepsi børnene har. Børn kan deltage i børneindsatsen, uden at deres forældre deltager i voksenindsatsen.  

Forældrene kan deltage i programmet uafhængigt af deres barn. Det vil sige, at de kan deltage i forældreindsatsen, uden at deres barn deltager i børneindsatsen. Det er dermed også muligt for forældre, hvis børn ikke passer ind i børnemålgruppen, at deltage i forældretræningsindsatsen og herigennem opnå en øget mestring af og forståelse for barnets epilepsi og livet med sygdommen (Rau et al., 2006)

Kilder

Rau et al. (2006): "Education of children with epilepsy and their parents by the modular education program epilepsy for families (FAMOSES)—results of an evaluation study.", Rehabilitation, 45(1), pp. 27–39

Metode

FAMOSES sigter mod at give børn og unge samt deres forældre en bedre generel mestring af et livet med epilepsi. Programmet leger læringen ind via en rammefortælling om en sørejse for børnene. Sideløbende får forældrene mere traditionel gruppeundervisning i håndtering af familielivet med et barn med epilepsi.

FAMOSES er en videreudvikling af træningsprogrammet MOSES, som fokuserer på at give mennesker med epilepsi bedre forståelse og mestring af deres epilepsi, og herigennem opnå en øget livskvalitet med så få diagnoserelaterede begrænsninger som muligt.  Målgruppen for MOSES er mennesker med epilepsi fra 16 år og opefter, samt, hvis det ønskes, deres pårørende.

Læs mere om MOSES på programmets hjemmeside 

FAMOSES arbejder med de samme systematiker og mål som MOSES, men er designet til at omfatte både børn, unge og deres forældre. Indsatsen varer 2-3 sammenhængende dage afhængig af de fysiske rammers muligheder.

Børneprogrammet er en sørejse

For børnene er FAMOSES struktureret inden for en rammefortælling om en sørejse. Specialuddannede instruktører med enten social- eller sundhedsfaglig baggrund underviser børnene, som deles i grupper på 4-6 børn. Herefter gennemføres 7 moduler eller sørejsestationer, hvor man fokuserer på forskellige aspekter af epilepsien og dens betydninger for børnenes tilværelse. Skemaet herunder skitserer kort de enkelte moduler/stationer samt deres indhold og læringsmål. 

Tabel til indsatsartiklen Famoses

Kilde: Rau et. al., 2006 

På hver vidensø får deltagerne visse ”souvenirs”, der knytter an til de læringsmål, som er sat op af programudvikleren for emneområdet. Læringsmålene tilpasses ikke til den enkelte deltager – alle skal have det samme udbytte med fra hver vidensø. Børnene gemmer deres souvenirs i hver deres ”skibskiste”, som i sidste ende udgør hver enkelt deltagers samlede udbytte. Programmet afsluttes ved, at børnene får tildelt deres individuelle Kaptajnsbevis, som viser, at de nu selv kan navigere i det farvand, som deres epilepsi repræsenterer (Rau et al, 2006).

Forældreprogrammet ruster til mestring

Sideløbende med børnenes træning følger forældrene et lignende læringsforløb, hvor der dog ikke benyttes nogen rammefortælling, men hvor der i stedet suppleres med mere faglig og sygdomsspecifik viden. Det kan fx være emner som risici og udviklingsmuligheder, familiens situation, søskendeproblematikker og lignende (Rau et al, 2006).

tabel 2

 Kilde: Rau et. al., 2006 

Kilder

Rau et al. (2006): "Education of children with epilepsy and their parents by the modular education program epilepsy for families (FAMOSES)—results of an evaluation study.", Rehabilitation, 45(1), pp. 27–39

Implementering

FAMOSES bliver udelukkende udbudt i Tyskland på udvalgte hospitalsklinikker. Der findes derfor begrænset viden om programmets implementeringsforudsætninger.

I Tyskland udbydes FAMOSES på udvalgte hospitalsklinikker, som har specialiseret sig i netop behandling af epilepsi. Her suppleres den medicinske behandling med den terapeutiske i et helhedsperspektiv. Såvel børne- og forældretræningsprogrammet udføres af certificerede instruktører/undervisere med enten social- eller sundhedsfaglig baggrund. Instruktørerne bliver i forbindelse med deres uddannelse undervist i indsatsens basale struktur. Herudover er der mere specifik træning i at bruge indsatsens didaktiske værtøjer, strukturering af forløbet, og hvordan man kan fremme dialogen mellem deltagerne.

Der foreligger ingen viden om særlige implementeringsforhold, som kunne gøre sig gældende i en anden kontekst end den tyske. 

Effekt

Effekten af FAMOSES er indtil videre relativt underbelyst. Kun to studier har hidtil beskæftiget sig med programmet.

Effekten af FAMOSES er blevet undersøgt to gange indtil nu. Effekten på børnene blev undersøgt i 2006 af Rau et al., mens forældrenes udbytte blev undersøgt via et pilotstudie i 2012 af Phäfflin et al.  Studierne er foretaget af programudvikleren, hvilket i sig selv indbefatter en vis bias i forhold til resultaterne. Studierne påviste ikke desto mindre ganske gode effekter af FAMOSES.

De tyske programudviklere (Rau et al., 2006) evaluerede i 2006 indsatsen, hvor 31 børn deltog i indsatsgruppen, mens 19 børn fungerede som kontrolgruppe, mens de stod på venteliste til indsatsen. Indsatsgruppens selvrapporterede data viste, at børnene tre måneder efter indsatsen oplevede:

  • øget viden om epilepsi
  • svagt faldende epilepsi-relateret angst
  • færre oplevede epilepsi-relaterede sociale restriktioner
  • stærkt faldende fravær fra skole
  • særdeles stor tilfredshed med FAMOSES-kurset. (Rau et al., 2006)

Phäfflin et al. gennemførte et kontrolleret pilotstudie af FAMOSES-programmet i forhold til dets effekter for forældrene. Her deltog 55 forældre i indsatsgruppen mens der var 48 i kontrolgruppen. De selvrapporterede data fra indsatsgruppen i studiet konkluderede, at forældrene tre måneder efter indsatsen oplevede:

  • øget viden om epilepsi
  • øget sygdomsmestring
  • øget sygdomserkendelse
  • faldende epilepsi-relateret angst
  • øget deltagelse i det omkringliggende samfund    
  • øget anfaldsmestring
  • faldende oplevelse af epilepsiens påvirkning af andre dele af livet (Phäfflin et al., 2012)

De deltagende forældre rapporterede desuden stor tilfredshed med programindholdet via et opfølgende tilfredshedsspørgeskema over en 5-årig periode efter indsatsens afslutning (Phäfflin et al., 2012).

Kilder

Corrigan et. al. (2016): A systematic review of psychosocial interventions for children and young people with epilepsyEpilepsy & Behaviour, 56, pp. 99-112

Fleeman et al. (2015): “Care delivery and self-management strategies for children with epilepsy (Review)”, Cochrane Library  

Phäfflin et al. (2012): The psychoeducational program for children with epilepsy and their parent (FAMOSES): Results of a controlled pilot study and a survey of parent satisfaction over a fine year period. Epilepsy & Behavior, 25, pp. 11-16

Rau et al. (2006): "Education of children with epilepsy and their parents by the modular education program epilepsy for families (FAMOSES)—results of an evaluation study.", Rehabilitation, 45(1), pp. 27–39

Økonomi

Der er i søgningen ikke fundet studier, der belyser udgifterne til arbejdet med FAMOSES eller dokumenterer cost-benefit af metoden.

Overblik over lignende indsatser

Der findes flere familierettede indsatser og programmer, som har et psykoedukativt udgangspunkt. Nedenfor er en kort introduktion til nogle af disse.

FLIP&FLAP

Målgruppe: Børn og unge med epilepsi i alderen 8-16 år og deres forældre.

Metode: Bygger på en rammefortælling om FLIP’erne, de sunde og pålidelige nerveceller, og FLAP’erne, de ’klodsede’ nerveceller, som af og til laver fejl, der forårsager epileptiske anfald. Børnene skal lære, at når FLIP’erne kan acceptere FLAP’erne, så kan de det også selv. Herigennem opnås en større viden om og accept af epilepsien hos barnet. Sideløbende hermed modtager forældrene introducerende sundhedsfaglig undervisning, introduktion til mulige behandlinger, psykologiske reaktioner på sygdommen og lignende.

Implementering: Undervisningen varetages af sundhedsfagligt personale som fx læger, sygeplejersker eller psykologer.

Effekt: Et enkelt studie udført af programudvikleren selv har vist positive effekter for både børn og voksne i forhold til øget viden om epilepsi, større åbenhed om epilepsi, øget epilepsirelateret livskvalitet og faldende epilepsirelaterede bekymringer (forældre).I studiet deltog 43 børn og 36 voksne i indsatsgruppen, mens der var 82 børn og 76 voksne i kontrolgruppen (ventelistedesign)

Økonomi: Der er i søgningen ikke fundet studier, der belyser udgifterne til arbejdet med FLIP&FLAP, eller som dokumenterer cost-benefit af metoden. (Jantzen et al., 2009)

SEE (Seizure and Epilepsy Education)

Målgruppe: Børn med epilepsi fra 12 år og deres forældre

Metode: 2-dages intervention, som forældre og børn deltager sammen i. Første dag modtager familierne undervisning og vejledning i forhold til de sundhedsfaglige aspekter af epilepsien (fx medicinering, alternative behandlinger, anfaldsmestring). På dag 2 fokuseres på de psykologiske aspekter ved sygdommen (fx håndtering af angst, depression, lavt selvværd)

Implementering: Undervisningen varetages af sundhedsfagligt personale som fx læger, sygeplejersker eller psykologer.

Effekt: Et pilotstudie har vist øget selvrapporteret livskvalitet henholdsvis 1 og 6 måneder efter indsatsen. 9 børn og 15 forældre deltog i studiet.

Økonomi: Der er i søgningen ikke fundet studier, der belyser udgifterne til arbejdet med SEE, eller som dokumenterer cost-benefit af metoden (Shore et al., 2008).

Taking Charge of Epilepsy

Målgruppe: Børn og unge med epilepsi mellem 13 og 17 år og deres forældre.

Metode: Børn og forældre gruppeundervises i medicinske aspekter af epilepsi, forhold til familie og venner, selvværd og selvbillede og stresshåndtering. Deltagerne undervises i forskellige kognitive adfærdsmæssige strategier samt opfordres til at dele deres erfaringer i relation til livet med epilepsi.

Implementering: Undervisningen varetages af sundhedsprofessionelle inden for det neuropsykologiske felt

Effekt: Generel stigning i livskvalitet hos deltagerne.

Økonomi: Der er i søgningen ikke fundet studier, der belyser udgifterne til arbejdet med Taking Charge of Epilepsy, eller som dokumenterer cost-benefit af metoden (Snead et al., 2004).

COPE (Coping Openly and Personally with Epilepsy)

Målgruppe: Børn og unge med epilepsi i alderen 10-15 år og deres familier.

Metode: 8 moduler til både børn og forældre, som udføres adskilt. Børnenes moduler har fokus på forståelse af epilepsien, behandlingsformer og mestringsstrategier i forhold til de psykosociale aspekter af sygdommen. Forældrenes moduler har fokus på basal udvikling for børn, mestringsstrategier, behandlingsformer og introduktion til problemhåndtering og kommunikation med barnet. 

Implementering: Undervisningen i de hidtidige studier er blevet foretaget af en børnepsykolog (børneindsatsen) og en socialrådgiver (forældreindsatsen). Herudover var en børnesygeplejerske med speciale i epilepsi tilknyttet begge grupper.

Effekt: Et enkelt pilotstudie (Wagner et al., 2010), har vist, at forældrene oplevede en øget mestringsevne hos børnene efter indsatsen. Børnene oplevede bedre trivsel og anfaldsmestring, ligesom deres viden om epilepsi blev markant forbedret. 

Økonomi: Der er i søgningen ikke fundet studier, der belyser udgifterne til arbejdet med COPE, eller som dokumenterer cost-benefit af metoden (Wagner et al., 2010; Wagner et al., 2011).

CAPP (Creating Avenues for Parent Partnership)

Målgruppe: Forældre til børn med epilepsi i aldersgruppen 7-16 år. Herudover havde børnene milde kognitive funktionsnedsættelser eller alvorlige indlæringsproblematikker.

Metode: 1-dags indsats med 3 follow-up-sessioner med fokus på viden om samt mestring af deres barns epilepsi. Herudover er der fokus på at opbygge forældrenes selvtillid i forhold til at mestre barnet og dets epilepsi. Endelig er det indsatsens mål at danne grundlag for at godt samarbejde mellem forældrene og social- og sundhedspersonale.

Implementering: Indsatsen blev udført af programudvikleren selv i en hospitalskontekst.

Effekt: Forældre fandt indsatsen meget nyttig og givende. Indsatsen er indtil videre kun belyst af dette ene studie.

Økonomi: Der er i søgningen ikke fundet studier, der belyser udgifterne til arbejdet med CAPP, eller som dokumenterer cost-benefit af metoden (Buelow, 2007; Buelow, 2013). 

Kilder

Buelow JM. (2007): "An intervention for parents of children with epilepsy and significant learning problems: Lessons learned from a feasibility study." Journal of the American Psychiatric Nurses Association 2007, 06;13(3), pp. 146-152

Buelow JM et al. (2013): "Creating Avenues for Parent Partnership (CAPP), An intervention for parents of children with epilepsy and learning problems." Epilepsy & Behavior 2013, 04;27(1), pp. 64-69

Jantzen et al. (2009): "FLIP&FLAP—A training programme for children and adolescents with epilepsy, and their parents." Seizure, (7), 478-486

Shore et al. (2008): "The seizures and epilepsy education (SEE) program for families of children with epilepsy, a preliminary study.", Epilepsy Behavior, 12, pp. 157–64

Snead et al. (2004): "Taking charge of epilepsy: the development of a structured psychoeducational group intervention for adolescents with epilepsy and their parents". Epilepsy & Behavior, (5), pp. 547–56

Wagner et al. (2010): "Pilot study of an integrated cognitive-behavioral and self-management intervention for youth with epilepsy and caregivers: Coping Openly and Personally with Epilepsy (COPE)", Epilepsy & Behavior 2010, 07;18(3), pp. 280-285

Wagner et al. (2011): "Feasibility of a pediatric cognitive-behavioral self-management intervention: Coping openly and personally with epilepsy (COPE).", Seizure 2011, 07;20(6), pp. 462-467

 

Hvor meget ved vi om indsatsen ?

FAMOSES – et psykoedukativt familietræningsprogram til børn med epilepsi og deres forældreNår målet er øget mestring, bedre livskvalitet og trivsel for børn med epilepsi, er det nødvendigt at anlægge et helhedsperspektiv på barnets situation. Her er forældrene en helt afgørende faktor i barnets liv. Det psykoedukative familietræningsprogram FAMOSES, som udbydes i Tyskland til børn mellem 8-13 år og deres forældre, fokuserer netop på samspillet mellem barnets og forældrenes mestring og trivsel.ABCDMålgruppeMetodeImplementeringEffektØkonomi
Målgruppe
Målgruppen for FAMOSES er relativt velbeskrevet, hvad angår børnene, mens der ikke er de samme afgrænsninger på forældremålgruppen. Der er ikke taget stilling til hverken børns eller forældres socioøkonomiske baggrunde. På den baggrund tildeles vidensgrundlaget for indsatsens målgruppe scoren B.
Metode
Der eksisterer ikke nogen klar forandringsteori for metoden, men den fremgår implicit af vidensgrundlaget. FAMOSES er et relativt struktureret og intensivt forløb, som er manualiseret til et vist niveau omkring 6 forskellige læringsarenaer med tilhørende læringsmål. Indsatsen er ganske velbeskrevet i forhold til arbejdet med børnene, mens det ikke er eksplicit beskrevet, hvordan arbejdet med forældrene skal foregå. Det teoretiske fundament fremgår ikke af de publicerede artikler om indsatsen. På den baggrund tildeles vidensgrundlaget for indsatsens metode scoren B.
Implementering
FAMOSES bliver udelukkende udbudt i Tyskland på udvalgte hospitalsklinikker. Der findes derfor meget lidt viden om programmets implementeringsforudsætninger i en dansk kontekst. I Tyskland udbydes FAMOSES på udvalgte hospitalsklinikker, som har specialiseret sig i netop behandling af epilepsi. Der er heller ikke fundet nogen implementeringsfaglige overvejelser i den tyske kontekst. På den baggrund tildeles vidensgrundlaget for indsatsens implementering scoren D.
Effekt
Effekten af FAMOSES er indtil videre relativt underbelyst. Kun to studier har hidtil beskæftiget sig med emnet. Begge studier er udført af programudvikleren selv. Der er tale om simple RCT-undersøgelser af dels børnegruppen og dels forældregruppen med før- og eftermåling i indsatsgruppen. På den baggrund tildeles vidensgrundlaget for indsatsens effekt scoren C.
Økonomi
FAMOSES er ikke afprøvet i en dansk kontekst. Der foreligger ingen økonomiske analyser, der belyser FAMOSESs omkostninger eller cost-effectiveness. På den baggrund tildeles vidensgrundlaget for indsatsens økonomi scoren D.

Publiceret: 17.11.2015. Sidst opdateret: 25.01.2017