Forside » Handicap » Børn med epilepsi » Aktører - ansvar og roller

Aktører - ansvar og roller

Børn med epilepsi er ikke ens. Nogle oplever kun få begrænsninger ved at have epilepsi, mens andre kan have vanskeligheder på en lang række områder. Samarbejde på tværs af sektorer er en forudsætning for at kunne tilbyde tilstrækkelig støtte til børnene og familierne og styrke mestringsevnen hos både børn og forældre.

 | Socialstyrelsen

Børn med epilepsi kan have behov for ydelser fra flere forskellige systemer og sektorer. Forældre til et barn med epilepsi vil derfor ofte opleve, at de skal kunne manøvrere i flere forskellige systemer og være brobygger og vidensbærer på tværs af sundheds-, social- og undervisningsområdet.

Sundhedsområdet

Indsatser på sundhedsområdet ydes efter Sundhedsloven. Indsatser kan foregå på sygehuset, i kommunalt eller privat regi, og de varetages af autoriserede sundhedspersoner fx læger, sygeplejersker, sundhedsplejersker eller ergo- og fysioterapeuter. Indsatserne kan omhandle forebyggelse, behandling og genoptræning (Sundhedsloven, jf. lovkendtgørelse nr 1202 af 14. november 2014) 

Børn med epilepsi skal løbende have reguleret deres behandling. Dette kræver regelmæssig kontakt til sundhedssystemet. Kontakten til sygehusvæsenet og sundhedssystemet vil være mere eller mindre hyppig alt afhængigt af epilepsiens sværhedsgrad samt hvilke øvrige problemstillinger, barnet eventuelt har. For børn med epilepsi varetages behandlingen typisk af en børneafdeling. I tilfælde af et specialiseret behov, hvor epilepsien er svær, og der er behov for intensiv langvarig observation eller for særlig neuropsykologisk vurdering, kan barnet henvises til Epilepsihospitalet Filadelfia (Sundhedsstyrelsen, 2016).

I de studier, der beskriver mestringsindsatser, er indsatsen typisk forankret i sundhedsvæsenet, og rekruttering af familier sker via epilepsiklinikker og børneklinikker på hospitalerne. Dette skyldes formentlig, at man i sundhedsvæsenet har regelmæssig kontakt til familierne og børnene med epilepsi og kendskab til de problemstillinger, som en epilepsidiagnose kan medføre. I kommunerne er familierne derimod ikke samlet eller registreret noget specifikt sted og kan derfor være mere usynlige, ligesom specifikt kendskab til diagnosens mulige følgevirkninger også kan være begrænset. Der vil samtidig være færre familier med et barn med epilepsi i kommunerne end på de regionale hospitalsafdelinger.

Læs om mestringsindsatsen Famoses på Vidensportalen 

Læs om mestringsindsatsen Thinking about Epilepsy på Vidensportalen

Det sociale område

Indsatser på det sociale område ydes efter Serviceloven med henblik på at fremme den enkeltes muligheder for at klare sig selv eller lette den daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten. I familier, hvor et barn har epilepsi, kan der være behov for forskellige former for støtte via Serviceloven; fx kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, behov for aflastning, bevilling af hjælpemidler (fx anfaldsalarmer), bevilling af familievejleder, dækning af medicinudgifter, psykologisk støtte og vejledning til forældrene mv. (Lov om social service, jf. lovbekendtgørelser nr. 1284 af 17. november 2015).

Undervisningsområdet

Der er en markant overrepræsentation af både specifikke og generelle indlæringsvanskeligheder blandt børn med epilepsi (Alvind et al., 2014). En del børn har derfor brug for særlig støtte, for at de kan deltage aktivt og på lige fod med resten af klassen i undervisningen. Indsatser på undervisningsområdet ydes efter Folkeskoleloven, som har til formål at give eleverne kundskaber og færdigheder. Ifølge Folkeskoleloven skal folkeskolen tilbyde specialundervisning eller anden specialpædagogisk bistand til elever, hvis udvikling – som det kan være tilfældet hos børn med epilepsi - kræver særlig hensyntagen eller støtte (Folkeskoveloven, jf. lovbekendtgørelser nr. 747 af 20 juni 2016).

Socialstyrelsen har udgivet guidebogen ”Forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap”. Guiden giver overblik over, hvilke muligheder forældre har for at få støtte og hjælp til de særlige behov og udfordringer, der kan være, når man har et barn med et handicap.

Læs guidebogen ”Forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap” på Socialstyrelsens hjemmeside

Samarbejdsmodel

En familie med et barn med handicap har ofte fast arbejde med at koordinere indsatsen mellem de mange systemer, sektorer og fagpersoner, som er en del af deres hverdag. Samtidig er det meget forskelligt, hvor stor viden de enkelte fagpersoner har om de udfordringer, et handicap kan medføre.

Elsass Fonden, der arbejder for mennesker med Cerebral Parese (CP), har som resultat af projektet Barnet i Centrum – Familien i Fokus udviklet en model, der skal styrke fagpersoners viden om handicap, styrke forældrenes handlekraft og styrke samarbejdet og koordineringen mellem de forskellige fagpersoner. Målet er at øge kvaliteten i behandlingen og i samarbejdet.

Målgruppen for afprøvningen af modellen var børn med CP i alderen 0-8 år og deres familier samt fagfolk, ledere og administratorer, der arbejder med habiliteringsindsatser for børn med CP i kommuner og på hospitaler.

KORA har evalueret modellen og vurderer, at erfaringerne fra projektet også kan bruges til andre borgergrupper med handicap eller kroniske lidelser, der kræver en stor grad af koordinering mellem fagpersoner (Brorholt et al., 2016).

Modellen består af kurser og workshops for fagpersoner i kommuner og på hospitaler samt forældre til et barn med CP, og den er inddelt i 6 moduler:

  • Viden og faglig kvalificering (modul for fagfolk)
  • God Start (familieophold)
  • Træning og aktiviteter i hverdagen (modul for forældre og fagfolk)
  • Aktivitetscamp (familieophold)
  • Koordinering og sammenhæng i indsats (modul for fagfolk)
  • På forkant med skolestart (modul for forældre og fagfolk)

I modulerne indgår læringsmetoder (eksperimentarier og prøvehandlinger), hvor deltagerne får muligheder for at arbejde konkret med cases og afprøve ny praksis.

Et vigtigt element i den samlede proces er, at familie og fagfolk har en fælles vidensplatform, og at indsatsen koordineres gennem handling omkring barnet, så alle interessenter, både familie og fagfolk, føler sig ansvarlige (Helene Elsass Center, 2015).

Kilder

Brorholt, G et al. (2016): Familier med børn med cerebral parese: Barnet i Centrum – Familien i Fokus. Evaluering af samarbejdsmodel. Kora

Helene Elsass Center (2015): Barnet i Centrum - Familien i Fokus Et kvalitets- og udviklingsprojekt 

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (14/11/2916): (LBK nr 1202 af 14/11/2014) Sundhedsloven 

Ministeriet for Børn, Undervisning og Ligestilling (20/06/2016): (LBK nr 747 af 20/06/2016) Folkeskoleloven 

Social- og Indenrigsministeriet (17/11/2015): (LBK nr 1284 af 17/11/2015) Serviceloven 

Sundhedsstyrelsen (2016): ”Specialevejledning for pædiatri”  (19/04/2016)

Publiceret: 29.09.2016. Sidst opdateret: 10.10.2017