Forside » Handicap » Børn med epilepsi

Børn med epilepsi

Børn med epilepsi
Børn med epilepsi

Epilepsi er en af de hyppigste neurologiske sygdomme og kan opstå hos mennesker i alle aldre, dog oftest hos børn og ældre. En epilepsidiagnose indebærer ofte langt mere end det at få et epileptisk anfald. Det at have epilepsi kan påvirke barnets indlæring, skolegang, valg af uddannelse, sociale samvær, mentale sundhed, livskvalitet samt familiens trivsel. Det betyder, at børn med epilepsi og deres familier har sammensatte behov for både sundhedsmæssige og sociale indsatser.

Formålet med dette tema er at kaste mere lys over den kompleksitet, som ofte følger med en epilepsidiagnose, og at belyse de ofte vidtrækkende konsekvenser, en epilepsidiagnose kan have for både barnet med epilepsi og familien. Her præsenteres 3 indsatser (FAMOSES, Thinking About Epilepsy og CBT), der retter sig mod de forskellige udfordringer, som børnene og deres familier ofte lever med.

Målgruppen er defineret bredt til børn i alderen 0-18 år. Den aldersmæssige bredde skyldes, at Socialstyrelsen med dette videnstema ønsker at sætte fokus på emner med relevans for børn uanset alder. Selvom aldersgruppen også medtager unge og teenagere, sættes der af hensyn til afgrænsning af temaet ikke fokus på temaer relateret specifikt til netop det at være ung med epilepsi.

Tidligere har det primære fokus i forskning vedrørende epilepsi været på behandling af de epileptiske anfald. I takt med at der er kommet øget dokumentation af de vidtrækkende sociale konsekvenser, som en epilepsidiagnose ofte har for både barn og familie, er der også kommet øget fokus på behovet for at målrette indsatser i forhold til disse problemstillinger.

Sociale indsatser til børn med epilepsi er dog et relativt nyt praksis- og forskningsområde, hvilket afspejles i kvaliteten af de studier, der præsenteres i artiklerne om indsatserne FAMOSES, Thinking About Epilepsy og CBT. Ingen af de beskrevne indsatser er afprøvet i Danmark.

Indsatser

Thinking about Epilepsy – et uddannelsesprogram til børn på 5.klassetrin

For at forebygge stigmatisering af børn med epilepsi har forskere i Canada udviklet programmet Thinking about Epilepsy, som sigter mod at højne kendskabet til epilepsi blandt alle børn på 5. klassetrin.

Kognitiv Adfærdsterapi (CBT) – også et værktøj på epilepsiområdet

Kognitiv Adfærdsterapi eller CBT er en relativt velunderbygget indsats i forhold til at reducere og bearbejde de negative psykosociale konsekvenser, som en diagnose eller funktionsnedsættelse kan have for den enkelte. Flere studier viser også, at CBT har god effekt på epilepsiområdet.

FAMOSES – et psykoedukativt familietræningsprogram til børn med epilepsi og deres forældre

Når målet er øget mestring, bedre livskvalitet og trivsel for børn med epilepsi, er det nødvendigt at anlægge et helhedsperspektiv på barnets situation. Her er forældrene en helt afgørende faktor i barnets liv. Det psykoedukative familietræningsprogram FAMOSES, som udbydes i Tyskland til børn mellem 8-13 år og deres forældre, fokuserer netop på samspillet mellem barnets og forældrenes mestring og trivsel.
Baggrundsviden

Definition

Epilepsi er en samlet betegnelse for forekomsten af gentagne stereotypt optrædende anfald, som skyldes forstyrret elektrisk aktivitet i en større eller mindre del af hjernens celler. Der findes mange forskellige årsager til epilepsi, ligesom der findes forskellige typer anfald.

Målgruppen

Børn med epilepsi er en meget heterogen gruppe. Nogle børn har kun ganske få anfald. Andre lever med svære og hyppige anfald. Nogle børn har kun anfald nogle år, andre har anfald resten af livet.

Omfang

Epilepsi er en hyppig neurologisk sygdom med stor betydning for patienternes livskvalitet. I Danmark estimeres det, at ca. 30.000 – 50.000 mennesker har epilepsi. Nogle fødes med sygdommen, og andre får epilepsi senere i livet. Epilepsi kan opstå i alle aldre, men er hyppigst hos børn og hos ældre. Ca. 60 pct. af børn med epilepsi vokser fra det

Aktører - ansvar og roller

Børn med epilepsi er ikke ens. Nogle oplever kun få begrænsninger ved at have epilepsi, mens andre kan have vanskeligheder på en lang række områder. Samarbejde på tværs af sektorer er en forudsætning for at kunne tilbyde tilstrækkelig støtte til børnene og familierne og styrke mestringsevnen hos både børn og forældre

Socioøkonomiske konsekvenser

Epilepsi er en kompleks sygdom, som kan have vidtrækkende konsekvenser for barnet med epilepsi og familien. Nyere dansk registerforskning viser betydelige socioøkonomiske konsekvenser ved en epilepsidiagnose i barndommen for både barnet og forældrene.

Familien

Epilepsi kan give anledning til mange følelsesmæssige og praktiske problemer i familien - både for forældrene og eventuelle søskende. Også selv om barnet sjældent har anfald. Særligt ses øget risiko for stress, angst og depression hos forældrene.

Stigma

International forskning viser, at negative holdninger til epilepsi i barnets omgivelser og en oplevelse af stigma kan påvirke livskvaliteten hos det enkelte barn med epilepsi.

Livskvalitet

Børn med epilepsi har oftere dårligere livskvalitet og mindre tro på sig selv og egne evner sammenlignet med selvopfattelsen hos raske børn eller børn med fx diabetes eller astma

Litteratur

Få den samlede litteraturliste fra temaet om epilepsi.