Børn med epilepsi

Epilepsi er en af de hyppigste neurologiske sygdomme og kan opstå hos mennesker i alle aldre, dog oftest hos børn og ældre. En epilepsidiagnose indebærer ofte langt mere end det at få et epileptisk anfald. Det at have epilepsi kan påvirke barnets indlæring, skolegang, valg af uddannelse, sociale samvær, mentale sundhed, livskvalitet samt familiens trivsel. Det betyder, at børn med epilepsi og deres familier har sammensatte behov for både sundhedsmæssige og sociale indsatser.

Formålet med dette tema er at kaste mere lys over den kompleksitet, som ofte følger med en epilepsidiagnose, og at belyse de ofte vidtrækkende konsekvenser, en epilepsidiagnose kan have for både barnet med epilepsi og familien. Her præsenteres 3 indsatser (FAMOSES, Thinking About Epilepsy og CBT), der retter sig mod de forskellige udfordringer, som børnene og deres familier ofte lever med.

Målgruppen er defineret bredt til børn i alderen 0-18 år. Den aldersmæssige bredde skyldes, at Socialstyrelsen med dette videnstema ønsker at sætte fokus på emner med relevans for børn uanset alder. Selvom aldersgruppen også medtager unge og teenagere, sættes der af hensyn til afgrænsning af temaet ikke fokus på temaer relateret specifikt til netop det at være ung med epilepsi.

Tidligere har det primære fokus i forskning vedrørende epilepsi været på behandling af de epileptiske anfald. I takt med at der er kommet øget dokumentation af de vidtrækkende sociale konsekvenser, som en epilepsidiagnose ofte har for både barn og familie, er der også kommet øget fokus på behovet for at målrette indsatser i forhold til disse problemstillinger.

Sociale indsatser til børn med epilepsi er dog et relativt nyt praksis- og forskningsområde, hvilket afspejles i kvaliteten af de studier, der præsenteres i artiklerne om indsatserne FAMOSES, Thinking About Epilepsy og CBT. Ingen af de beskrevne indsatser er afprøvet i Danmark.