Forside » Handicap » Børn og unge med epilepsi

Børn og unge med epilepsi

Børn og unge med epilepsi
Børn og unge med epilepsi

Epilepsi er en af de hyppigste neurologiske sygdomme. Den kan opstå hos mennesker i alle aldre, dog oftest hos børn og ældre. En epilepsidiagnose indebærer ofte langt mere end epileptiske anfald. Det at have epilepsi kan påvirke indlæring, skolegang, valg af uddannelse, socialt samvær, mental sundhed, livskvalitet samt familiens trivsel generelt. Det betyder, at børn med epilepsi og deres familier har sammensatte behov for både sundhedsmæssige og sociale indsatser.

Formålet med dette tema er at kaste mere lys over den kompleksitet, som ofte følger med en epilepsidiagnose, og at belyse de ofte vidtrækkende konsekvenser, en epilepsidiagnose kan have for både barnet med epilepsi og familien. Her præsenteres en indsats (Stepping Stones Triple P), der retter sig mod nogle af de udfordringer, som børnene og deres familier ofte lever med.

Målgruppen er defineret bredt til børn i alderen 0-18 år. Den aldersmæssige bredde skyldes, at Socialstyrelsen med dette videnstema ønsker at sætte fokus på emner med relevans for børn uanset alder. Selvom aldersgruppen også medtager unge og teenagere, sættes der af hensyn til afgrænsning af temaet ikke fokus på temaer relateret specifikt til netop det at være ung med epilepsi.

Det primære fokus i forskning vedrørende epilepsi har længe været på behandling af de epileptiske anfald. I takt med at der er kommet øget dokumentation af de vidtrækkende sociale konsekvenser, som en epilepsidiagnose ofte har for både barn og familie, er der også kommet øget fokus på behovet for at målrette indsatser i forhold til disse problemstillinger.

Sociale indsatser til børn med epilepsi er dog et relativt nyt praksis- og forskningsområde, hvilket afspejles i, at der ikke er fundet relevante konkrete indsatser, som henvender direkte til målgruppen. Artiklen om Stepping Stones Triple P præsenterer en indsats, som er målrettet forældre til børn med handicap, herunder børn med epilepsi.

Indsatser

Stepping Stones Triple P (SSTP)

Stepping Stones Triple P (SSTP) er et forældreprogram til forældre med børn med funktionsnedsættelse. I SSTP lærer forældrene strategier for, hvordan de støtter barnet og fremmer god adfærd og udvikling.
Baggrundsviden

Definition

Epilepsi er en betegnelse for forekomsten af gentagne stereotypt optrædende anfald, som skyldes forstyrret elektrisk aktivitet i en større eller mindre del af hjernen. Epilepsi kan komme meget forskelligt til udtryk fra person til person.

Målgruppe

Børn med epilepsi er en heterogen gruppe, der kan have komplekse problemstillinger. Ud over anfald, som i sig selv kan medføre en række risici, ses øget forekomst af en række neurologiske, fysiske og psykiske vanskeligheder hos børn med epilepsi.

Omfang

Epilepsi er en hyppig neurologisk diagnose. I Danmark estimeres det, at 30.000-50.000 mennesker har epilepsi. Epilepsi kan være medfødt eller opstå senere i livet og er hyppigst hos børn og hos ældre.

Aktører – ansvar og roller

Samarbejde på tværs af sektorer er en forudsætning for at kunne tilbyde tilstrækkelig støtte til både børn og forældre.

Familien

Epilepsi kan give anledning til mange følelsesmæssige og praktiske problemer, også selv om barnet sjældent har anfald. Særligt ses øget risiko for stress, angst og depression hos forældrene.

Kognitiv adfærdsterapi målrettet epilepsi

Kognitiv adfærdsterapi er rettet mod at reducere og bearbejde de negative psykosociale konsekvenser, som en funktionsnedsættelse kan have. Flere studier viser, at kognitiv adfærdsterapi har god effekt i forhold til mennesker med epilepsi.

Livskvalitet

Børn med epilepsi har oftere dårligere livskvalitet og mindre tro på sig selv og egne evner end raske børn. Tidlig opsporing og indsats er væsentlige elementer i at forbedre børnenes trivsel.

Socioøkonomiske konsekvenser

Epilepsi er en kompleks sygdom, som kan have vidtrækkende konsekvenser for barnet med epilepsi og familien. Dansk registerforskning viser betydelige socioøkonomiske konsekvenser ved en epilepsidiagnose i barndommen for både barnet og forældrene.

Stigmatisering – omgivelsernes viden

Negative holdninger til epilepsi i barnets omgivelser og en oplevelse af stigma påvirker livskvaliteten hos barnet med epilepsi.

Litteratur

Få den samlede litteraturliste fra temaet om epilepsi.